Problème de santé inconnu

T'es-tu déjà demandé ce qui allait arriver si tu cessais de chercher; si tu arrêtais toute ses essais de médicament à l'aveugle? Pourrais-tu être pire? tu crois?

Moi, depuis que j'ai abandonné l'idée de croire aux autres, je laisse mon corps chercher par lui-même la porte de sortie, plutôt la porte d'entrée vers le retour à l'équilibre. Je ne suis pas pire... et le mental s'en porte mieux.

Ceci dit, c'est toi qui le sait si tu as quelque chose à perdre de cesser ces traitements.

J'ai mon hypothèse sur les raisons de mes troubles de santé (semblable à toi en un sens) et je préfère mettre l'emphase sur mon alimentation pour mettre toutes les chances de mon côté pour que mon foie puisse éliminer les produits toxiques (nombreux dans l'environnement de nos jours)qui nous sollicitent et peuvent nous déséquilibrer.

C'est ma façon de ne pas lâcher, de sentir que je garde le contrôle de ma vie et de retrouver confiance en d'autres possibilités de guérison.

J'ai beaucoup changé avec cette épreuve et maintenant je garde le focus sur les gains, aussi minimes soient-ils. Je me concentre à baisser l'angoisse de vouloir trouver ce que j'ai car je sens qu'avec l'esprit clair je pourrai prendre de meilleures décisions. L'acharnement médical m'a aussi beaucoup fait souffrir. Les médecins sont trop peu formés pour faire face à leur sentiment d'incompétence. Ils sont des humains eux-aussi, ils ont beaucoup de travail et peu de ressources. Ils doivent affronter leur désillusion tout comme nous. Ce qui n'excuse pas leur comportement absurde... Le système est déficient.

Je te souhaite de trouver également ce qui donnera un sens à ta vie. Tout est possible. Du jour au lendemain, quelque chose peut arriver.

Amitié,
Line
(qui se doute de ce que j'ai!)

Bonjour Gabriel,

Non tu ne vas pas mieux, non les médecins n'ont toujours pas posé de diagnostic sur ta maladie...
Mais ce que tu fais est bien, reste avec un médecin, celui que tu trouves le plus compétent, prends les médicaments qu'il te prescrit, et rien d'autre.
Même si ce qu'il te donne ne te fait rien, il faut absolument que quelqu'un s'occupe de toi, prenne en charge ta maladie que toi tu ne peux pas gèrer, qui le pourrait????
Essaie de lui faire confiance ( je sais que c'est dur) mais esaie, mais toute ta confiance en lui, comme si c'était ton sauveur en quelque sorte, dis lui bien que tu n'as plus que lui, que tu veux qu'il te sorte de là....
Il y a encore des médecins qui ont une éthique, et qui exerce la médecine avec beaucoup d'humanité et de compétence.
Tu dois te demander pourquoi je te dis ça, moi qui me bats comme une damnée contre une certaine médecine.
Et ben justement parceque j'ai consulté hier, tu vois c'est pas vieux, une spécialiste, mais une femme super, je ne croyais même plus que de telles médecins pouvaient exister, tellement elle m'a surprise.
Elle m'a tout de suite mise à l'aise, en me disant c'est vous qui ressentez et personne d'autre, c'est votre corps et pas celui du médecin, donc moi en tant que médecin, je me dois de vous soulager, et d'avoir un discours plus intellectuel, stop à cette médecine telle que vous l'avez vécue...
Tu t'imagines ma joie quand je l'ai entendue, je suis prête à avaler les médicaments qu'elle m'a prescrit parceque j'ai une entière confiance en elle, et je vais faire comme toi, pas d'autres médicaments, pas d'autre médecins, qu'elle.
Comme ça, si je ne vais pas bien avec ce qu'elle m'a prescrit, elle changera le traitement, mais comme toi je m'acccroche à elle, je ne veux pas la perdre.
Le probème que j'ai, outre la douleur suite à mon accident, et mon "handicap", c'est que j'ai une perte osseuse, et que jusqu'à hier, je me trimballais de médecin en médecin, et ce qu'ils me donnaient ne me convenaient pas, c'était un traitement batard.
Tu vois le style, le traitement qu'on donne à tout le monde qui à une perte osseuse, mais sans distinction de sexe, d'âge, d'antécédents....
Et là, elle, c'est la première qui me considère comme une femme avec un passé lourd, avec un risque hyper important, on ne plaisante pas avec des personnes qui ont eu ce que j'ai eu et qui risquent une fracture d'ostéoporose, si on ne fait rien.
Là, j'ai vraiment senti qu'elle voulait me soulager, me soigner, qu'elle m'écoutait, et je m'accroche à elle.
Fais comme ça Gabriel, je sais que tu t'es battu, mais à présent ce n'est plus à l'ordre du jour, il faut que tu ailles mieux, et je pense qu'en agissant ainsi, en te reposant en quelque sorte sur un médecin, tu devrais voir le bout de ce tunnel.
Tu es trop épuisé pour faire face tout seul, tu n'en peux plus, je sais, alors il ne te reste que cette solution et sincèrement je pense que c'est la bonne.
Dans la maladie, on passe par plusieurs étapes, au départ il y a la révolte, puis l'incompréhension de ne pas être écouté, puis on a envie de se battre contre ces médecins qui ne font rien car on va de plus en plus mal, puis arrive la phase, dans laquelle tu te trouves en ce moment, tu n'en peux plus, il te faut une bouée, pour ne pas te noyer, et ta béquille, ta bouée et bien c'est ton médecin.
Bon courage Gabriel, je ne sais quoi te dire de plus, je pense souvent à toi, je voudrais tant que tu t'en sortes...
Bien affectueusement
Chloée

cher gaby
si tout les tests que tu as passées sont normaux
va en consultation anti-douleur, moi c'est là qu'ils ont diagnostiqué ma fibromyalie, c'est une maladie ou tous les examens sont normaux alors que l'on est en épuisement complet, plus de sommeil réparateur, état qui devient dépressif
je ne me déplace que pour les spécialites en béquilles, corset et minérve et en vsl
en consulte anti-douleur tu ne risques pas grand choses
bon courage
nat

bonjour,j'ai lu ce message.moi,je suis invalide depuis 2 ans pour arthrite severe et douleur chronique.j'ai 3 médecins principaux mais j'ai vu tellement de docs.ce que je fais si un me prescris un nouveau médicament,j'appele mon rhumatologue,ma pharmacie et leurs demande si c'est ok.et ca marche bien.voila mon conseil,quand tu es pas sur,appelle ton médecin principal.bonne chance.francesco

bonjour Emmanuelle,

comme toi je suis diagnostiquée fibromyalgique et je souffre attrocement (des moments plus que d'autres). j'aurai aimé en parler avec toi. as tu mal à tes articulations ? mon traitement actuel se base sur le neurontin, lamaline, propofan et seropram. Je dis bien actuel car vu que cela ne me fais pas grand chose, je change souvent de traitement. Peux tu me parler de TA FIBROMYALGIE ?
à bientôt,
annie

Tient, bonjour Chloée!

Eh non ça ne va pas mieux...
En passant ça fait 2 an 1/2 que je suis dans cette situation. Je disais "1 an 1/2" parce ça fait depuis ce temps que je n'étais pas venu dans ce forum. Hey oui, depuis mars 2001... :(

Tu te rend compte! J'ai l'impression d'avoir 23 ans alors que j'en ai maintenant 26.... Quand je parle "informatique" à mes anciens amis d'université, je ne comprend absolument rien de ce qu'ils disent parce que j'ai accummulé tellement de retard dans ce domaine qui va très vite... Je suis un finissant d'université désuet. Ça va être extrêmement difficile quand je pourrai recommencer à travailler...

Je ne peux pas compter toutes les conséquencessur ma vie. Je suis mieux de ne pas y penser, ça va être plus décourageant...

Avant, du temps que je te parlais, je me battais comme un fou parce que je croyais toujours que j'allais trouver la solution même si j'avais l'impression que les médecin n'y mettaient pas tellement leur volonté... Mais j'ai faillit si on peut dire... Malgré ma personnalité très pro-active, persévérante et décidée, je suis TOTALEMENT INCAPABLE de m'aider moi-même, ne serait-ce qu'une petite amélioration. Et j'ai été incapable de convaincre davantages les médecins.

Maintenant je n'en peux plus de me battre contre eux.

Voilà ma grande difficulté : Faire comprendre aux médecin le niveau de gravité de mon problème de santé... Malgré mes explications et mes efforts, c'est IMPOSSIBLE. Ce n'est pas comme si j'avias la grippe : je pourrais dire combien de fièvre je fais. Mais moi, qu'est-ce que je peux dire?! J'essais d'expliquer à quel point je suis fatigué mais comment peuvent-ils comprendre? C'est très subjectif : Je dis que je trouve ça difficile de seulement monter un escalier... mais une personne 50 fois moins fatigué que moi pourrait dire la même chose. Comment exprimmer le niveau de difficulté à monter un escalier?

Je voir clairement que mes médecins sous-évalue mon niveau de fatigue et d'incapacité. Même si je leur dis, ils ne semblent pas parvenir à bien comprendre.

Et on continue encooooore et touuujouuurs d'essayer des médicamments. C'est la seule chose qu'on m'a proposé. Il y a en toujours un que je n'ai pas essayé et qui est "supposé être bon". Mais ça ne change jamais rien au bout du compte. Et comme c'est arrivé récemment, lorsqu'on ne trouve pas de nouveau médicamments, on prend ceux que j'ai déjà essayé et on me fait essayer de plus grosse doses en me disant que celles que j'avais prises n'étaient pas assez fortes.

Ex: Comme je disais dans mon message, le neurologue spécialiste du sommeil m'avait donné un médicamment (mélatonine). Quand je le prenais ça ne changeait rien. Mais je devais le prendre pendant 3 mois pour voir l'effet... Mais un psychiatre qu'on m'a envoyé voir a décidé que j'arrêterais ce médicamment pour me faire prendre celui qu'il me donnerait. Mais je n'étais pas d'accord! Je ne peux pas arrêter le médicamment que l'un des meilleur neurologue au Québec m'a donné! Dans 3 mois lorsque je devrai lui parler de nouveau, il me diras : "Eh bien je ne fais plus rien pour toi puisque tu ne fais pas ce que je te dis". Mais mon médecin me disais qu'il fallait absolument que je fasse ce que le psychiatre me disais car elle était d'accord avec lui. Si je ne l'écoutepas, mon médecin me laissera tombé en me disant qu'elle ne peux rien faire si je ne l'écoute pas. Alors me voilà dans un dilemne: "Perdre mon médecin ou perdre tout aide du neurologue"? Et si des personnes qui lisent ce message doutent qu'ils peuvent m'abandonner parce que je ne les écoute pas ou que je ne suis pas d'accord avec eux, je peux vous dire que ça m'ait déjà arrivé souvent avant. Un médecin c'est orgueilleux. La pire chose est de s'obstiner avec un médecin et lui prouver or de tout doute que t'as raison.

Je ne peux faire autre chose que d'écouter mon médecin car je ne pas le perdre. C'est le seul médecin que j'ai trouvé qui ait visiblement la volonté de trouver la solution. Malheureusement, il ne peux tout faire. C'est tout le monde qui devrait montrer de la volonté, y compris le neurologue.

SFC et fybromialgie déjà vérifé mais négatif

Merci de ton message. C'est une excellente idée étant donné à quel point je suis dérangé par le manque de force cardio (c'Est vraiment pathétique...). On dirait que je suis un grand-père.

J'ai déjà vu des cardiologues et dans tous ce les test qu'ils ont fait, ils ont remarqué que ma capacité cardio était vraiment basse, que mon pouls était toujours rapide, arythmie, etc, etc... Mais aucune pathologie au coeur.

Pour les cardiologue, quand aucune pathologie au coeur n'est constaté, le test est "ok tout est normal"... Ex: mon test d'effort a été jugé normal même si je n'ai pu aller plus loin que "marche rapide" : après à peine 2 minutes j'étais déjà à 170bpm. Rien d'arnomal n'a été décelé sur le tracé. Mais selon ce que je ressent, ma fatigue ne peux pas expliquer une si mauvaise condition cardio et autant d'arythmie.

Alors voilà ce qui est arrivé quand on m'a envoyé voir un cardiologue récemment: Il me dis dis: "Tu as fais beaucoup de test et ils sont tous négatifs alors pourquoi on t'envois me voir me voir?" Aloos je lui explique et il me répond: "C'est ta fatigue qui explique ta mauvaise condition cardio". Et c'est terminé. Il ne m'osculte même pas, il ne fais rien. Il ne fait aucun test car ils ont déjà été fait (même si ça fait 1 an 1/2) et je m'en vais.

Alord donc, je trouve que c'est une bonne idée d'aller voir un cardioloque. Mais maintenant, je ne vais voir personne à moins qu'il ait vraiment la volonté de m'aider et non simplement répéter ce qui est écrit dans mon dossier.

Merci

Merci de vos message...

La thyroïde est une des 1ère chose qui a été vérifée quand tout à commencé, il y a 2 ans 1/2.
Et ils l'ont vérifié plusieurs fois depuis.

Mais non : ma thyroïde est parfaite...

Mais c'est vrai que les problèmes de thyroïde ressemblent à mon cas, tout comme la fybromialgie mentionnée par emmanuelle, car les médecins y ont songé sérieusement avant de conclure que ce n'était pas ça... Vous êtes très perspicace!

Merci de vos message