fibromyalgie et dégénérescences

ne te tracasse pas ,tout le monde à sa vie ,et tu dois profiter de chaque moment agreable sans penser au autre, j'ai suivie de étude d'hotelerie restaurations mais comme je te l'ai dit presedament j'ai rencontre mon mari j'avais 16 ans et comme moi aussi j'avais enormément de probléme avec mes parent "divorcer"nous avons decider de nous marier trés vite ,j'avais juste 17 ans quand ont c'est marier et pas encore tout à fais 18 ans quand l'ainée est née.
aprés sa j'ai travailler dans un brochage "c'est en imprimerie " faire des livre du style cine tele revue,téle moustique etc...
as-tu trouver des chose interessante sur le net ??? moi grace au net j'ai dejas constituer tout un dossier sur mes 2maladie : trouver +- des réponse sur des causse probable .
pour en revenir à l'espagne nous nous allons du coter de calper prés de benidorme et toi !!!
pour tes études il y as toujours moyens de s'arrenger "les cours avec des profs sympas vias le net ,les copins ,des derogations spécial avec certificat médical " mais pour tout ca tu dois te renseigner bien à l'avence pour ne pas avoir de mauvaise surprise au moment venus, mais tu dois toujours te dire que quand on veut on peut sinon tu te met dans ton lit et tu n'en sort plus jamais ,regarde tu veut des enfants dit toi que se n'est quand meme pas de tous repos surtout pas les 3 premieres année ils ont besoin de nous tous les jour et ont ne peut pas se dire avec des enfants je le ferait demain il sont là et c'est eux qui nous font bouger et qui nous donne la force et le courage de tout faire meme si ont en à pas envie ou la force il faut bouger à ce moment là
mais pour ne pas te décourager tu dois vivre au jour le jour et tu verras en fessant abstractions des mauvais jour la vie vaut la peine d'etre vecues surtout avec quel'qu'un qu'on aime et qui nous"supporte dans nos mauvais jour"et quand ont a des enfants c'est le bonheur "meme si se n'est pas tous les jour rose car c'est petits anges on quand meme leur caractere " enfin sur se je te laisse bisous à toi

coucou,ca va?desolée pour le retard je suis chez mon copain et quand je suis chez lui je vai pas beaucoup sur le net car je me repose.moi ma famille vit en espagne enfin du coté de ma mere.j allais la bas 3fois par an avant mais ca fait deux ans que j ai plus été.mais je suis sure que si je quitte la belgique pour aller dans un pays chaud ce serra la que j irai vivre.tu travaillais dans quoi avant?ta fais quoi comme etude?moi j ai peur que a cause de la fybromialgie je ne puisse pas suivre les cours comme tout le monde.bonne soirée et gros bisous a toi et tes 4anges

tu vois finalement tout est super aujourd'hui"sauf pour la neige quoi que mes 4 ange sont super content il n'ont pas été à l' ecole aujourd'hui je n'aurait pas osée les conduir donc il ont été se promener" c'est sympas de la part de ta copinne et de ton prof ben tu vois moi je me suis endormie vers 2h 2h30
et je me suis lever pour les enfants à 6h30 ,et souvent je me réveille vers 3h30 4h car mon mari se léve vers cette heure la pour aller travailler
comme tu peut le voir je ne dors pas beaucoup non plus et je suis crever "mon empir pour une seule nuit d'un parfait sommeil super reparateur".
la dame que je connais et qui a aussi de l'algodystrophie et de la fibro elle habite à courcelle "salut lina si tu nous lit" et elle vas aussi cher le meme rumathologue que moi à gosselie. etre avocate pour les enfants c'est genial et malgree la maladies tu pourras pratiquer ton travail ,tu prefere le soleil ! moi aussi ,mon medecin traitent ma conseiller d'aller vivre dans un pays chaud ,j'aimerais bien mais c'est pas possible,si non l'espagne me plairais assée bien et qui sais dans 25à30 ans peut-etre que je pourais aller vivre là bas quand mon mari seras pensioner et que les enfants seron tous maries alors ont y pensera bon le enfants m'apele je dois aller voir se qu'il ont besoin atout!!! bisous à toi

oui je me suis levée vers 8h30.comme d habitude.j habite pres de courcelles.ben la neige c est la deprime pour moi je prefere le soleil.pour le rhumatologue oui il s y connait c est un spécialisé en fybromialgie.une amie me rapporte mes cours et m explique.sauf pour mon cours d anglais car le prof d anglais ma proposé de me donné cours par le net apres ses heures.c est la seul qui est tres cool et qui fais tout pour m aider pourtant c est la prof que tout le monde deteste.moi je l adore.(je lui fais un gros bisous si elle lit ce message).car elle se renseigne aussi sur la maladie je crois.plutard j aimerais etre avocate spécialisée dans les droits de l enfants.gros bisous

coucou vivi ,desoler pour toi que tu te soit reveiller sitot ,je connait se probleme ,en se qui concerne le rhumatologue ,j'espere que le tien connait la maladie ,car si se n'est pas le cas se seras le parcour du combatent,avec tout les examein à passer ou repasser!!! alors tu habite aussi la region!!!? nous c'est à viesville .
comment te sens tu aujourd'hui avec se temps!!!
un petit conseil si tu le peu un bain à 37degree pourras te soulager et te relaxee et surtout evite si tu le peu de sortire seul avant de te casser quel que chosse ,car cela ne ferait qu'agraver la fibro et ton stresse ,j'espere que tu à quelqu'un qui t' apporte tes cour et qui te les explique!que veux tu faire plutard comme métier! as tu dejas penser que accause de la fibro ,tu ne pouras peut-etre pas l'exercer alors je pense qu'il faut réflechir a tout avant qu'il ne soit trop tard à bientot gros bisous à toi et "courage sa vas aller"

je prend du redomex depuis hier mais je me sis reveillée dans les allentour de 4h avec un mal de ventre je me demande si ca me convient je verrai bien si j ai la meme chose demain.pour mon rdv a l hopital reine fabiola qui est bien a charleroi,je n ai pas encore ete car le rhumatologue sait pas me recevoir avant le 18mars.voila je te laisse gros bisous

tu dit que tu as étè à l hopital "reine fabiola"
ces à charleroi ou ailleur!!!!
moi j'habite pres de gosselies "regions de charleroi"
je suis suivie par le doc d'allarmelina (rhumatologue) à la clinique "notre dames de grace à gosselies"

re coucou c'es quoi cette histoire de GSM comme je ne me déplase pas comme je le voudrais je suis raccorder a mon gsm a longeur de journee ,je devrais deja avoir attraper un cancer generalise !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
es tu sur que ton toubib n'est pas un de c'es anti gsm !!! comme medicament eventuellement tu pourais lui parler du "REDOMEX" ,à moi sa m'a fait du bien ,et il m'as aider a dormir . j'ai étè aujourd hui chercher du "INDOCID 50" , jusqua se que je puisse me rendre cher mon rhumatologue .
mais j'ai lue que tu es une personne qui rit beaucoup, c'es exelent continue comme ca et je sais que ce ne seras pas facil mais essaye de ne pas trop te prendre la tete avec tes parent et vos soucci ,focalisse toi sur ton copin car s'est de son cote positif que tu as besoin en se moment! surtout si il es gentil et attentioner !!comme tu me l'as ecrit dans ton presedent message!
car tu vas avoir besoin de lui certain jour sa iras bien mais d' autre jour tu auras envie de te taper la tete dans les mur en esperent que quand tu areteras toute les douleur s'areterons aussi . dans ses cas la il n y as que la tendresse qui pouras t'appeser.
tu dit aussi que tu n'est plus aussi gentille avec les gens !!!! de toute façons il ne te resteras a la fin que tes vrais amis et que les personne qui t'aime vraiment!!!
tu parle aussi du fait que tu es plus sensible physiquement !!!,je dois parfois mordre sur ma chique comme l'ons dit,quand mes enfants veulent me faire un calin car certain jour je ne le supporte pas tellement j'ai mal mais je ne veux pas les repousser. quand pourras tu retourner à l' ecole ?????? j'imagine bien comme sa doit te manquer car comme je te l'ai dit j'ai ma fille ainee qui à 16 ans ,"je l'ai eut à 17 ans donc a ton age " encore une fois tu ne dois pas avoir peur de ne pas pouvoir avoir toi aussi un jour des enfants" donc je sais par elle aussi que les copains et les copinnes sont important quand sa ne vas pas . aller je te laisse gros bisous à toi "courage sa va " et a bientot

salut.J au 17ans,le medecin a decouvert que j avais la fybromialgie il y a une semaine.j ai les symptome depuis trois semaines seulement mais ils ont vite evolué.pour mon traitement c est mon premier.g pris un rendez vous d urgence a l hopital reine fabiola et ils m ont donné rdv le 18mars d ici la j ai le temps de mourir 20fois...rire...encore une chance que je suis une fille qui rit beaucoup meme si depuis que j ai ceci je suis pas aussi gentile avec les gens.je me prend vite la tete surtout quand personne comprend a quel point ca me fait mal et que j ai vit mal quand on me bouscule.ca commence a aller,je suis moins perdue qu au debut.l ecole me manque c est tout.c vrai que les gsm sont pas bon pour la fybromialgie?mon medecin ma interdit d avoir mon gsm allumé.gros bisous

salut vivi , je ne connait pas ton age ? je ne sais pas depuis combien de temps tu es malade ,ni se que les medecin ton prescrit de puis le debut ,donc de prime abord je ne saurais rien te conseiler car chaque cas es particulier ,nous avons toute un seuil de tolerence a la douleur et aux medicament diferent
la seul chose que jepuis te dire c'est que tu dois prendre tes traitementtous les jour et ne pas avoir peur de dire aux medecin eventuellement si les medicament ne te convienne pas"ne font pas passer la douleur ou ne t aide pas a dormir " voilas ne perd pas courage tu verras en se qui te concerne tu auras surement aussi des enfants si tu le souhaite ,je suis entrain de rire car justement les 2petites sont occuper a lire la reponse que je suis entrain de t'ecrire,sur se je te quitte j'espere que pour toi les chosse vont bien aller surtout ne te prend pas la tete avec les remarque de gent si les medecin ne nous comprene pas comment les autre y arriverait il .....
je t embrasse salut

merci pour tout tes renseignements.hier je suis allé chez mon medecin qui ma prescrit un traitement de un mois.le lundi et vendredi je dois prendre du diencéphale et le mercredi du neurovasculaire au soir avant d aller dormir.il ma aussi demandé de dormir entre 12 et 15 h par nuit et fair de la marche du velo ou de la natation.mais je sais que de la marche et du velo j arriverai pas a en fair puisque je sais a peine marcher.le medecin ma dit que j avais trop de globule rouge mais il ma pas dit ce que ca a avoir avec la fybromialgie!l autre jour,j ai été a l ecole mais j ai pas su passer la journée entre le mal et les profs qui me disaient que c etait pas possible d etre malade deux semaine sur un mois et que si j etais vraiment malade j avais qu un prendre des medicaments et des anti douleur.ils sont trop bete si je les prend pas c est parceque ca me fais rien.tu aurais un medicament a me conseillé?maintenant j espere que ce traitement va fonctionné.merci pour ton message ca ma donné courage car j avais peur de ne pas pouvoir avoir des enfants.merci beaucooup. bisous

suite "j'oubliais de parler des douleur,
mal: à la tête
au cou
aux epaule
le dos "tout le dos du haut au bas"
le bassin
les genoux "plus douleur algodystophique"
les cheville
les pieds
les mains
et naturelement toutes les douleur associer probleme de vue de concentrations gastrique digestif 'depressions etc...
mais il faut garder le moral et sourtout l'espoire que les chercheur trouverons un remede pour toutes les personne qui souffre comme nous
pour le moments le meilleur remede que j'ai trouver est le sourires de mes enfants l'amour de mon epoux et sur tout "TOUJOURS RIRE" surtout
les jour ou ont ne vas pas bien...
et aussi avoir trouver des gens qui ont cela depuis aussi logtemps que moi ,je connait une dame qui en ait ateinte que depuis 3 ans donc elle apprend au jour le jour les medecins lui avais dit qu elle serait guerit en 6 mois la elle est occuper a d'echanter ; maintenant soyons toute courageusse sa vas aller

salut moi aussi je suis atteinte de fibromyalgie plus algodystrophie et cela depuis 20 ans j'avais 13ans a l'èpoque ,on n'as dit à mes parent que c'etait psycologique !!! debut de mes problemes ne fons qu'empire une chance pour moi mon mari et mes 4 enfants me cmprene et me soutiene mais se n' est pas facile tout les jour .a ma derniere visite chez le rhumatologue il m'as dit qu'il ne pouvais plus rien faire pour moi car nous avions usee de tout les traitement medicamenteux et autre kinee etc...
alors depuis je m emlois à survivre a mes douleur par moment je voudrais en finir mais je regarde mes enfants (ils sont 4 16ans,13ans,9ans,7ans) ainssi que mon époux qui essaille de m'aidee et me soutient du mieux qu'il peux .
vis à vis de la maladie j ai tout entendu sur tout la phrase fetiche des medecin "vous n'avez rien tout les examins sont bon donc c'est pshycologique" mais courrage tout iras mieux demain ou peut-etre apres demain !!!!!!!!!!!!
sur se bonne chance pour toute

voila j ai 17ans et il y a quelques jours mon medecins ma annoncé que j avais la fybromialgie.j ai eu l impression que le ciel me tombais sur la tete.je me sens perdue face a cette maladie inconnue pour moi jusqu'a ce jour.j ai horriblement mal au dos et a mes jambes.je suis faible.a part mon copains qui m aide,j ai l impression que mon pere m abandonne et je n aurai aucune aide de ma mere avec qui je suis au tribunal depuis 2ans.pouvez vous me renseigner sur ce qui m attend.merci

je vien de decouvrir moi aussi que j'étais atteinte de cette maladie cela fait plus d'un an que je souffre des douleurs dans le dos dans les coudes les genoux les poignets comme je ne supportais pas les anti deppresseurs j'ai voulu m'en sortir toute seule j'ai souffrance morale terrible je travail plus depuis 7 mois et je risque de perdre mon travail dans peu de tempt ma fille de 17 ans se rebelle sans arret contre moi et ne me comprent pas du tout la situation pour le moment j'essaye d'aller faire du footing tout les 2 jours sa me detent et sa chauffe les muscles mais comme je suis toujour toute seule le morale est à zero depuis 10 jours mon medecin m'a prescrit un nouveau anti depresseur divaruis plus du lexomil j'ai la nausée l'estomac à ras des dents j'ai plus le morale et je supporte mieux la douleur l'engoisse me ronge car il parrait q'ilne savent pas comment nous soigner je te souhaite bon courage je t'embrasse et passe un bon noèl quant même

Ton message m'a fait du bien..........on se sent si seul au monde quand on souffre......je vois que je ne suis pas seule mais je trouve tellement injuste que les compagnies d'asssurances salaires ne veulent pas reconnaître la douleur chronique et la fibromyalgie et la dégénérescence discale, je me bats depuis presque 8 mois.

Un gros bisou à ta petite puce!

D'une maman de trois grands enfants 17, 18 et 19 ans.

Francesca

Bonjour Francesca,

je sais de quoi tu parles, moi aussi il y a des journées ou rien ne va plus...difficulté à écrire, à cuisiner, à faire les tâches d'une maman au quotidien et passons pour l,énergie pour courrir dehors avec les enfants. Je trouve ça difficile car je suis très orgueilleuse, j'aime faire mes choses par moi-même et je déteste demander de l,aide...j'ai cependant pas le choix d'apprendre à le faire. J'Ai eu mon étappe d'acceptation de tout ça, au début, je te dirais que j,avais pas mal le moral a terre. Aucune médication qui fonctionne, mon doc m,a envoyé voir un spécialiste de l,ostéoporose, qui m,a dit après seulement 2 minutes que j,étais dans son bureau que j,avais plus l,air dépressive que d'une personne atteinte de PAR et lupus. Tu vois, depuis ma dernière grossesse qui date de 2 ans, j,ai perdu environ 25 lbs...je suis passée de 145 lbs à 115-120, dépendemment des périodes. Mon fils arrête pas de me dire que je suis maigre et que j,ai l'air d'une personne qui a le cancer (car une amie de son père en est décédée il y a 1 an et elle avait perdue beaucoup de poids, ça l,a marqué et il a peur que j,ais le cancer comme elle. Je fais de l'anémie depuis 9 ans, je tombe facilement malade, j'ai souvent des poussées de fièvre lorsque je suis fatiguée...je dois faire attention a un tas de détails qui avant n'étaient pas un problème pour moi. J'Ai pris les informations que je devais prendre sur les maladies, et maintenant je ne pense plus à ce qui m,attends dans l,avenir, je vis les choses comme elles se présentent et j'essais de ne pas trop m'inquièter avec ça.

Je dois te laisser, ma puce qui dort dans un lit depuis 2 jours vient de se pointer!!!

Bonne fin de soirée

annxavier

Je suis bien contente de voir qu'enfin quelqu'un me réponde...........moi, non plus, je ne suis plus capable de travailler, ca fera 8 mois le 23 décembre et je me bats contre mes assurances-salaires qui ne veulent pas payer, j'en suis rendue que j'ai pris un avocat.

Je sens toute la température moi aussi mon corps un vrai baromètre.

Ce n'est pas facile et j'ai perdu beaucoup d'autonomie et je dépends énormément de mon mari.

Je vis un jour à la fois, une minute à la fois car parfois je suis si fatiguée et si souffrante que je ne peux rien faire.

Francesca294

Bonjour Francesca,

moi j'Ai 28 ans et j'ai toujours eu des douleurs articulaires...cet été j'ai fait une série de tests qui ont révélé que j,avais la polyarthrite rhumatoide, le lupus et le syndrome de gougenot. Je suis sans médications pour le moment car après avoir essayé tout ce qu'il y avait sur le marché comme anti-inflammatoires, j'ai préféré ne rien prendre plutôt que d'aller vers la cortisone. Je verrai à ça plus tard. POur le moment, j,endure la douleur, il y a des journées ou je suis épuisée et a bout de forces tellement la douleur joue sur mes nerfs. Je ne travaille pas pour le moment car J,ai 4 enfants et mon travail était préposée aux bénéficiaires mais avec le travail sur appel et jamais a des heures fixes, donc j,ai mis ça de côté pour un certain moment mais je suis consciente que je vais devoir me réorienté parce que physiquement je ne serai plus capable de faire ce travail.

J'Ai une amie qui fait de la fybromyalgie...elle n,est pas rendue aussi loin que toi, elle a des douleurs dans les genous et je te dirais que nous sommes pas mal pareilles toutes les 2, quand il fait froid ou humide, nous avons l,air de personnes âgées qui se déplacent tellement les os nous font mal.

C'est pas facile a tous les jours mais bon...faut apprendre a vivre avec.

Je te laisse, si tu as envie de jaser, ça va me faire plaisir.

Annxavier