fibromyalgie et dégénérescences

Bonjour, je souffre de fibromyalgie depuis 16 ans environ et depuis 7 mois de dégénérescence discale, disque effacée, disque calcifiée, hernie que l'on ne peut opérer vu ma fragilité des os de ma colonne, elle a de l'arthrose (discarthrose), genou avec arthrose et cheville.

Je ne suis plus capable de travailler depuis 7 mois. Je suis nouvelle ici.

J'ai des douleurs chroniques depuis 7 mois.

Alors, si vous voulez me parler cela me fera plaisir. Bonjour! Francesca

Je vous remercie pour vos encouragements.On l'entoure énormément mais c'est tjs difficile à admettre aussi pour elle que pour nous.Courage à vous aussi,j'espère que vous gardez le moral...

Caroline

Hello Caroline, moi je me nomme Carole (33 ans). J'ai appris en mars cette année que j'étais atteinte de fybromialgie. Ce fut très difficile mais en même temps un soulagement de savoir ce que j'avais. C'est vrai qu'il n'y a pas de médicament efficace pour soulager les douleurs. C'est déprimant et dure de vivre a tous les jours avec les souffrances. D'être limité dans ses activités. L'important c'est de bien entouré ta mère, de lui laisser le temps d'apprendre à vivre avec la nouvelle concernant sa maladie.

Je suis moi-même en adaptation et ce n'est pas facile. Beaucoup de frustration, de déception. Il dise que le jour qu'on apprend a vivre avec la maladie elle fait moins mal. L'important c'est d'être conscient de ses limites, de les respecter, de rester le plus possible actif et d'avoir des gens autour de nous qui nous aiment et qui nous comprennent. Ta mère est chanceuse de t'avoir près d'elle.

Prend soin d'elle et de toi aussi. Carole

bjr,je m'appelle caroline, j'ai 22ans.ma maman est atteinte de cette maladie plus d'autres problèmes au dos.j'ai une gde soeur(25ans).je suis allée voir le dr Masquelier avec ma maman, qui lui a confirmé qu'elle souffrait bien de cette maladie depuis 14ans.Aujourd'hui,elle fait une grave dépression suite à cette nvlle,elle ns a dit qu'elle préférait se donner la mort car elle ne serait plus jamais indépendante.ns la sortons autant qu'on le peut car j'ai mon permis mais pas de voiture ou rarement.ns sommes désemparée car on nous dit qu'il n'y pas de traitement, qu'elle peut seulement faire de l'hydrothérapie et 65 séances de kiné par an,ce qui est très peu vu qu'elle souffre tous les jours.voilà,que faire de plus face à cette fichue maladie?

Bonjour,
oui c'est vrai qu'il y a des trous de mémoire avec la fibromyalgie et pas par la prise de médicament car moi personnement je les prends qu'en cas de necessité extrême. Tu n'as jamais lu ça. J'ai un dépliant concernant tous les troubles de cette maladie et celle-ci est bien mentionné. Si celà t'interesse je peux t'envoyer.
Salutations

Bonjour,
Je te comprends c'est vrai que le stress c'est le pire et aussi les changements de température. Je t'encourage de ne pas trop te médiquer car moi depuis 17 ans ou plus j'ai vu la maladie empirer année après année et il n'y a pas de réponse où on peut arriver. J'en ai beaucoup parler avec mon médecin concernant les médicaments et il pensent la même chose que moi, je m'explique. Si on abuse au debut de maladie de ces médicaments le problème est que le corps s'habitue et à la longue il ne feront plus effet en cas de grosse crise ce sera très difficil de soulager.
Moi l'exploire pour l'instant j'en ai pas beaucoup car depuis vendredi passé j'ai perdu complètement les forces dans mes jambes. Là je suis obligée à me médiquer aavec des injections de corticoides et vitamines B, relaxant musculaires et anti-inflamatoires et ça fait effet assez rapidement car je ne prend aucun médicament sauf si vraiment c'est necessaire mais pontuellement. Je pense qu'on s'habitue à la douleur en tout cas j'ai pas eu le choix me concernant car dans les années 80 on me prenait pour une folle. Maintenant mon exploire c'est que la recherche avance, j'ai entendu que ici un peu plus de 10 ans nous pourront avoir un médicament et j'espère car je me vois personnellement sur une chaise et j'ai seulement 31 ans mais ça devient de pire en pire. Je comprends ton ras le bol.

je sais par ou vous passez car je souffre de la meme chose que vous, en partie, ma fibromyalgie est ressente, mais je souffre d'arthrose depuis 14 ans, d'une dégénerescence, d'une hernie discale qui n'est pas non plus opérable, avec sciatique, lombalgie, je dois subir deux interventions aux deux genoux pour syndrome rotulien, ménisque, ligaments croisés, des épines calcanéennes,j'ai toutes mes articulations qui me font mal, je ne peut plus rien faire, et tout ça en autre chose, car je suis épyleptique, j'ai le syndrome de ménière, une hypothiroidie, de l'asthme, de l'hypertention, une tachicardie, des problèmes d'estomac qui se sont aggraver par la pose de l'anneau gastrique pour mon obésité qui n'est pas faite pour arranger les problèmes d'arthrose et d'articulations.
Je suis de tout coeur avec toi et je te souhaite bon courage, quand meme pour la suite, meme si c'est dur et pas facile tout les jours.
Bonne chance

C'est la première fois que j'entends parler de perte de mémoire avec la fibro. Etonnant ! Est-ce que vous prenez des myorelaxants du genre Myolastant ? Est-ce que vous prenez des anti-inflammatoires ou des AD (antidépresseurs tricycliques et tétracycliques à faible dose). La cause de la perte de mémoire à mon avis, elle est là. Ces médicaments attaquent les zones mémorielles. Que vous soyez distrait avec la fibro, c'est normal car toute l'énergie par à contracter les muscles, tandons... Elle ne peut pas être partout. Je parle en connaissance de cause. Faites des exercices pour améliorer votre mémoire et elle reviendra et vous penserez moins aux douleurs.

Après lecture de beaucoup de forum (notamment) doctissimo et psychoMédia et après avoir consulté énormément de médecins, dans de très rares cas mais vraiment très rares, la fibro peut amener à une paralisie. Autrement la fibro peut amener une dépression, des phobies voir des crises de paniques à cause de l'angoisse que procure les douleurs chaque jour.
A mon avis, il n'y a aucune autre maladie déclenchée ou accompagnant la fibro.

17 ans, bravo ! Ca fait trois ans et demi que je la supporte et j'en ai un peu ras le bol. Je ne prends aucun anti-douleurs sauf 1 comprimé de paracétamol quand je n'en peu plus. Le problème pour moi des antis-douleurs, c'est qu'il nous aident à supporter des situations qui sont intolèrables pour nous. Je cite mon exemple. Je travaille en déplacement au Mans alors que je veux être à Nantes. Quant je suis au Mans les douleurs sont 10 fois plus fortes. Quant je suis à Nantes, elles diminuent. Je vais donc essayer de changer rapidement de travail. Si je prenais des antis-douleurs très forts, je resterais au Mans car se serait supportable. Seulement, les douleurs deviendraient de plus en plus insuportables et je serait obliger d'augmenter les doses. Je parle en connaissance de cause car il ya 2 ans, j'ai pris des anti-inflamatoires et du myolastant. Ce qui m'aidait à supporter une situation de stress affreuse. J'ai quitté cette situation dans un élant de désespoir. Ma fibro n'est pas parti mais j'ai pu arrêté les médocs. Je suis de nouveau dans une situation de stress avec mon déplacement. Il faut que je parte mais je ne trouve pas d'autre travail à Nantes. En résumé, le stress est très néfaste pour la fibro. Résoudre les éléments stressant de notre vie améliore considérablement les douleurs.

Salut,

le syndrome de gougenot est aussi appelé syndrome sec, les symptôme sont sècheresse de la bouche et des yeux...ça donne l'impression d'avoir quelque chose dans les yeux, ça pique, devient rouge, inconfortable mais ça se passe bien avec des larmes artificielles. POur la bouche, eh bien, boire souvent, prendre des pastilles. JE sais que ça peut avoir des conséquences sur ta dentition...plus de caries plus facilement, ce qui est mon cas.

J'Ai pas fait de grosses recherches là-dessus car mon problème majeur a moi c le lupus, même si je dois dealer avec le syndrome sec, lorsque je suis trop fatiguée, malade ou stressée, il n,est qu'une addition pour moi de problèmes.

J'espère t'Avoir aidé un peu

Annxavier

Bonjour, je souffre de douleurs chroniques depuis l'age de 12 ans et j'en ai 46 j'ai toujours pas trouvé la solution! j'ai essayé toutes sorte de traitements et de médecines paralelles! sans succès!! celà vient de plus en plus douloureux et difficile à supporter! on me propose l'accuponcture.......... je vai peut être essayer! courage! bonnes salutations!

Olivier,
J'ai éte trés touchée par votre histoire avec votre petite amie. Je suis moi-même atteinte par la maladie depuis plusieurs années, mais elle n'a était détectée que depuis à peu près 3 ou 4 ans. Depuis, je vais de mieux en mieux, mais je tenais à vous dire que comme votre petite amie, moi aussi j'ai eu la même réaction, c'est à dire de quitter et de m'éloigner de mon petit ami. C'est un sentiment quelque fois de survie face à cette maladie que tout, voire tous, ignorent et ne comprennent que peu. C'est trés ambigu vous savez de souffrir sans arrêt en se voyant chaque jour un peu plus diminuée, quand de surccroît on partage la vie de quelqu'un ou tout au moins on partage des sentiments.
Cette maladie vous coupe des autres et même de vos proches, car l'on ne peu pas par souffrance suivre tout simplement le même rythme de vie que monsieur ou madame tout le monde : on est tout le temps fatigué, cassé, en souffrance. Quitter la personne que l'on aime est très souvent une immense preuve d'amour, car on ne peut supporter de pouvoir faire vivre ce cauchemar à la personne de son coeur; c'est déjà tellement lourd pour soi-même.
Je pense que pour vous la meilleurs des solutions, puisque vous aimez fortement votre petite amie, c'est justement de ne pas la quitter. D'accepter son recul, tout en lui faisant comprendre que vous êtes là et cela pour la vie. Que malgré la maladie, vous pouvez et vous pourrez ensemble construire de grandes choses : tout d'abord votre amour. Mais attention, cette maladie est très vicieuse car elle vous empêche de faire plein de choses alors qu'en essayant plusieurs fois, on peut vraiment y arriver et aller de mieux en mieux : c'est mon cas, je pratique, à mon rythme, mais de mieux en mieux, le jogging, la moto et plein d'autres choses. Personne ne soupçonne que je puisse souffrir de cette maladie, même si j'en souffre encore.Je travaille et j'ai même repris depuis 1 an et demi mes études en alternance quotidienne avec le bureau, je prépare maintenant un BTS et j'y arrive : l'activité, voire suractivité est aussi un moyen de foncer et de s'en sortir un peu, même beaucoup. J'aimerais bien que vous me répondiez afin de savoir si les choses s'arrangent pour vous deux et surtout si je peux vous aider à tous les deux : vivre mieux cette maladie.Merci.

je viens d'apprendre que j'avais le syndrome de gougenot
j'aimerai en savoir plus sur cette maladie
merci de bien vouloir m'aider

Bonjour Fatima,
Je sais pas si tu as des résultats de fibromyalgie mais les synthômes de la fibromyalgie selon une revue sont les suivantes mais c'est pas obligé de les avoir tous :
spasmes musculaires, douleurs au visage, des engourdissements, des picotements de la peau, des fourmillements, des sensations d'enflures, des douleurs thoraciques, des troubles vasculaires, difficultés de concentration, des trous de mémoire, un sommeil non reposant : fatigue et radeur au lever, des maux de tête : ordinaires ou fortes migraines, des troubles digestifs, diarrhées et/ou constipation, des ballonnement et/ou des nausées, des troubles génito-urinaires, des états dépresssifs ou d'anxiété(ces états sont plus souvent la conséquence que la cause du SFM). Et bien sur cette fatigue/épuisement.
Voilà ce qu'il dise mais je te comprends parfaitement car j'ai vecu avec cette maladie plus de 15 ans sans savoir et il pensait que j'étais une malade imaginaire et moi avec aussi.
J'espère que ça aider.

Bonjour Perrine,
D'un côté ça me fait plaisir que d'autres personnes ce pose les mêmes questions que moi. Je viens d'écrire un autre texte si ça t'interesse et si tu peux me répondre avec l'aide de ta mère je te remercie. Si je peux t'aider en quelque chose je suis là car ça fait pas mal d'années que j'ai la fibro.
Salutations et courage à ta mère et à la famille.