fibromyalgie

Bonjour Laetia :)

Je suis atteinte aussi de ce mal méconnu de notre entourage. Tu as raison. Moins on bouge plus ça fait mal. Le plus difficile avec cette maladie est de l'accepter. Elle est sournoise. Elle se cache bien. Nos douleurs sont bien réelles.
Je suis d'accord avec toi que parfois on pleure de rage et de douleurs...on voudrait mais le corps ne veut pas... :cry:

Mais il ne fait pas abandonner l'exercice. Poursuivre malgré le mal. Moi je fais du roller. Les premiers Kms sont pénibles mais parfois je peux faire jusqu'à 30 kms dans ma soirée. Je me récompense avec une bonne crème glaçée 8)

La fibromyalgie aurait avantage à être mieux connu des gens. On est loin du mal imaginaire. Lors des poussées tout notre système est atteint et le moral aussi.

Pour moi le pire c'est de "survivre " après une journée ou il fait plus de 30 degrés. Comme nous connaissons des chaleurs intenses au Québec ces temps-ci, j'en arrache plus. Alors je fais de la natation. J'oublie le roller :wink:

C'est pour la vie. Ça nous permet d'apprécier les beaux jours lorsque nous nous sentons bien. Et quand le corps dit non , il faut l'écouter...mais pas trop longtemps :wink:

Bonne chance à toutes :P

Bonjour
Je suis une jeune femme Québecoise. Après plusieurs examen sans diagnostique concluant on a fini par me faire voir des spécialiste en rumathologie. J'ai eu pour diagnostique la fybro.
Au début(en fait plusieures années) quand je voyais un MD j'avais toujours le problème de diagnostique du fait que c'est un syndrome et non une maladie. C'est a dire un ensemble de symptôme. La science n'est pas assez avancé pour l'instant dans ce domaine pour un diagnostique plus précis qui la placerais en tant que maladie ou au moins groupe de symptôme mais pour les quels on sait exactement quoi faire.

Les données manquent.Quand vous dites que cela touche effectivement les femmes vers la cinquantaine...
J'ai été diagnostiquée à 20 ans...
On m'a conseiller d'aller dans une asso de fybro.Perso, ça me décourageait d'entendre tout le monde parler de leur douleur. Tout de même, ils peuvent avoir accès à des informations utiles.
C'est là par exemple que j'appris que je devais utiliser la chaleur humide et non la chaleur sèche qui nuit à nos os.
Là aussi que j'ai découvert que je pouvait faire l'investissement pour un appareil tens personnel. Dans mon cas, j'étais constament alité et incapable de marcher normalement à une certaine époque donc j'ai osée la dépense. Pour les cas extrêmes, je dirais que ça vaut le coût.

Quoi d'autre...
On vous a dit que c'est a vie? Oui?
Ok mais vous a t'on dit que c'est une maladie qui évolue dans le bon sens?
Plus vous vieillissez moins votre systême immunitaire intervient et dans ce cas ci c'est favorable pcq on va vers moins de douleur, moins d'épisode douloureux.

Aussi, le plus important;
ce que je tient à vous dire:

**** Si j'ai eu 4ans de douleur intenses
****Si j'ai dû marcher avec une canne pour aller à mes études
****Si j'ai été allité au point d'avoir besoin d'une femme pour m'aider dans les soins de mes enfants en plus du soutient de mon mari

Par la suite

*******J'ai escaladé une montagne de 7oo mètres d'altitude*******

*********J'ai repris mes étude que j'avais dû interrompre********

********Perso je n'accepte pas, mais j'ai apris à m'organiser pour savourer tout ce qui est bon malgré et avec la fybro*********

Je pleure encore souvent de douleur ou de rage; mais je vis bien mieux à force d'apprendre à :

mieux me connaître

accepter certaine chose sans m'emballer de colère ou de désespoir quand elles se présentent

depuis que je confronte la douleur et essaie d'augmenter mon endurence toujours un tout petit peu à la fois.

J'ai su utiliser les moments ''moins pire pour chaque fois m'activer et ainsi contribuer à une meilleure résistance et des douleurs soit moins fréquentes soit moins intense.Mais c'est après avoir souffert le martyre, m'être désespérée, avoir tenté de fuire dans le sommeil, m'être révolté de la vision des autres sur moi et avoir eu assez mal, m'être laissée descendre assez bas pour craindre sur ma vie que je me suis réveillée et que j'ai commencée à saisir plus les occasion pour ce qu'elles étaient: du plaisir amoindri? Non, enfin une joie et qqchose que d'aurtes pire que moi n'avaient plus...

Je sais que c'est extrêment difficile.
Je sais que vous n'avez pas envie de vous faire dire c'est dans ta tête! On me l'a tellement dit...
Je sais que vous êtes fatigués.

Pleurez parfois, mais souriez chaque fois que possible et même plus!
Reposez vous,mais en échange seulement de quelques efforts difficiles avant.Je suis certaine que vous ne voulez pas `passer votre vie assis a regarder les autres avoir du plaisir sans vous n'est-ce pas. Alors il faut faire chaque jours des effort. Je ne blague pas!

Veillez à avoir un diagnostique par des spécialiste et mentionner toujours qui vous a diagnostiqués. On vous prendra plus au sérieux car il y a eu un excès de ce diagnostique par le passé et ils sont un peu désabusés.

Gardez courage et rappellez vous que vous irez mieux, même si vous ne savez pas encore quand!

En passant j'ai 3 merveilleuse filles, j'ai pris mon courage dans mon amour pour elles!
Si vous croyez n'avoir personne à aimer comme ça...
Faites-le pour l'amour de vous.

Courage, ça va aller!
xx

Salut Sendy,

Tu m'as envoyé un message privé le 14/02/05 et je suis désolé de te répondre qu'aujourd'hui car j'ai eu des problèmes avec la connection du forum et maintenant je n'arrive pas à te contacter par mail ou plus tôt à te répondre à ce message que tu m'as envoyé, comment peut-on faire?

A+ Razmott

Salut à tous,

Tracy désolé de ne plus avoir pris contact avec toi mais j'ai eu des problèmes avec le forum, j'arrivais encore à lire les messages quand je n'étais pas connecté mais quand je me connectais plus rien et je ne pouvais pas poster non plus, mais là tout est rentré dans l'ordre.
Pour juste dire que moi ça fais 2ans et 1/2 que je prends des massages au début 3X par semaine mais j'ai ralentie la fréquence à 1X par semaine et tout allait bien mais comme ces derniers temps je recherche du travail(car en fin de droits pour le chômage) j'en ai pas pris depuis 15 jours et depuis 2 jours je ressent les mêmes douleurs qu'au début de la maladie donc à mon avis les massages aident quand même pour soulager un peu de la maladie.

A+ Razmott

Hello Véronique! Moi je demeure au Québec. Je sors d'une dépression depuis 3 ans... Je prends toujours des anti dépresseur... en moins grosse dose. J'ai été diagnostiquer syndrôme du colon irritable il y a 2 1/2 ans. Les intestins qui sont hypersensibles à certains aliments : crampes, diahrée, maux de ventre. 1 an plus tard le même genre de crise... J'ai toujours eu des problèmes avec mes intestins et des douleurs au dos. (depuis 10 ans). Mais là il on trouvé que j'avais la fybromialgie. Douleurs au dos, aux articulations, engourdissements, trouble du sommeil, fatigue extrême. :cry:

Difficlie de vivre avec cette maladie qui est invisible pour notre entourage. En ce moment je suis en arrêt de travail depuis une semaine. Trop de douleurs , de diahrée. Mais avec des recherches sur internet, j'ai réussi à contacter une association de fybromialgique. Il doit y en avoir en France. Il offre de l'écoute entre autre. Si tu veux lire un bon livre qui parle de cette maladie : les symptômes, comment s'en sortir... " La fybromilagie. Bien la connaître pour mieux surmonter la douleur, la fatigue et les troubles du sommeil." De Marcel Guité et Agathe Drouin Bégin. Editions Multi Mondes. Excellent livre. :wink:

Moi ce qui m'aide beaucoup c'est de faire du sport. De la natation. Très dure au début car ça augmente les douleurs. Commencer graduellement en respectant ses limites. Je fesais juste aller prendre une marche et je revenais le dos scrap. Il dise que le fait de rester sans rien faire aide la douleur à prendre toute la place. Le plus difficile c'est de garder la fréquence . C'est difficile pour les gens en santé de faire du sport avec la vie qui va trop vite. Imagine pour des gens comme nous... Si je suis en arrêt je sais que c'est dû au fait que depuis un certain temps je ne fesais plus de sport. Alors j'ai ma leçon. Je vais devoir recommencer. Je m'offre des massages qui me font du bien. Pour un cours laps de temps,mais quand même.

Alors j'espère que mes petits conseils vont t'aider à mieux vivre avec cette maladie. Courage :P

Carole

Je m'appelle véronique, je vis en france, j'ai 31 ans et j'ai été diagnostiquée fibromyalgique en décembre 2004, mais je souffre depuis plus de dix ans, parfois j'ai même l'impression que ça fait plus longtemps.
En ce moment je suis en phase de douleurs extrêmes, je reviens d'un séjours à l'hopital où l'on a confirmé le diagnostic de fibromyalgique mais aussi découvert des traces d'épilepsie, du coup, je n'ai plus droit à la morphine qui me soulageait au moins un petit peu, beaucoup d'antalgique me sont interdit maintenant, le médecin me donne de bêtes anti-douleurs ( genre mal de tête), autant ne rien prendre qui pourrait détraquer mon estomac puisque ça ne me fait rien du tout.
En ce moment je n'en peux plus, je suis en train de craquer, le moral à zéro et peine à bouger tellement j'ai mal. J'ai aussi ces sensations de brûlures intenses, ma mère qui fait des massages sensitifs ne peut même pas me toucher quand elle me rends visite (elle vient 15 jours par mois en france). Pour ce qui est de l'en tourage je suis d'accord avec vous, au travail j'ai la réputation d'être une hypocondriaque, seul certains, je crois commence à se rendre compte et me téléphone pour avoir de mes nouvelles, je suis absente depuis 1 mois et ils commencent à s'inquiéter, vont-ils finir par comprendre ?
En quoi consisite la physiothérapie ?
Je suis épuisée, je ne sais plus quoi faire, j'ai trop mal, je n'en peux plus ! connaitriez-vous des méthodes naturelles qui pourraient me soulager, je craque aidez-moi je vous en supplie. :cry:

véronique

bonjour Kalynéa..

Quand j'ai lu ton message plein de desespoir je n'ai pu faire autrement de t'envoyer une ptite note..

Je suis fibromyalgique aussi depuis 5 ans..et j'ai souffert beaucoup au début et jai des crises encore..mais moi ce que j'ai fait pour essayer d'améliorer mon sort..

Les bains d'eau chaude en crise aident beaucoup
je fais du tai-chi..cela a diminué mes douleurs beaucoup..
(c'est de la méditation en mouvement..gestes doux et lents..)bon pour la santée..
J'ai diminué aussi le sucre de mon alimentation..
La marche aussi..aide beaucoup..tu commence tranquillement et tu augmente au fil des semaines..de 15 a 30 mnutes par jour

Aujourd'hui je fais du yoga tous les matins..
je prends du elavil 50mg pour aider à la fibro..
mon pire probleme aujourd'hui c'est la fatigue chronique..mais mes douleurs on t diminués beaucoup..

je te souhaite bonne chance..au pire va voir un rhumatologue..un autre..
de la physiothérapie aussi peut aider..
c'est des exercices pour ceux qui ont des douleurs ou ont eu un accident etc..

passe une bonne journée sans trop de douleurs..

je suis du québec..Anne

bonsoir,

Je m'appelle véronique, je vis en france, j'ai 31 ans et j'ai été diagnostiquée fibromyalgique en décembre 2004, mais je souffre depuis plus de dix ans, parfois j'ai même l'impression que ça fait plus longtemps.
En ce moment je suis en phase de douleurs extrêmes, je reviens d'un séjours à l'hopital où l'on a confirmé le diagnostic de fibromyalgique mais aussi découvert des traces d'épilepsie, du coup, je n'ai plus droit à la morphine qui me soulageait au moins un petit peu, beaucoup d'antalgique me sont interdit maintenant, le médecin me donne de bêtes anti-douleurs ( genre mal de tête), autant ne rien prendre qui pourrait détraquer mon estomac puisque ça ne me fait rien du tout.
En ce moment je n'en peux plus, je suis en train de craquer, le moral à zéro et peine à bouger tellement j'ai mal. J'ai aussi ces sensations de brûlures intenses, ma mère qui fait des massages sensitifs ne peut même pas me toucher quand elle me rends visite (elle vient 15 jours par mois en france). Pour ce qui est de l'en tourage je suis d'accord avec vous, au travail j'ai la réputation d'être une hypocondriaque, seul certains, je crois commence à se rendre compte et me téléphone pour avoir de mes nouvelles, je suis absente depuis 1 mois et ils commencent à s'inquiéter, vont-ils finir par comprendre ?
En quoi consisite la physiothérapie ?
Je suis épuisée, je ne sais plus quoi faire, j'ai trop mal, je n'en peux plus ! connaitriez-vous des méthodes naturelles qui pourraient me soulager, je craque aidez-moi je vous en supplie. :cry:

véronique

Bonjour, J'ai 27ans et j'ai aussi la fibro depuis 4 ans mais ca fait 1 an 1/2 que je suis finalement diagnostiquée. Je suis contente d'apprendre que je ne suis pas la seule a avoir des brulures. Moi je suis de Montréal et tout comme toi, le Élavil m'aide beaucoup pour dormir mais c'est tout...aucun médicament m'aide à calmer mes douleurs. Il a fallu que je retourne aux études et je tente de travailler...mais c'est dure. :evil: :x

je suis nouvelle sur le site et moi aussi j'ai une fibromyalgie depuis au moins 13 ans
j'ai eu de la chance d'être diagnostiquer tres vite et de comprendre ce qu'il m'arrivais. Ma famille me soutient et me comprend et depûis un an je vais voir une spychatre qui m'aide à évacuer mon stress et mon anxiété face à l'avenir
moi aussi je suis réduite phisiquement mais je me repose beaucoup pour pouvoir vivre un peu à coté
je suis éducatrice de rugby j'entraine des petits de 5 à7 ans et quand je suis trop fatiguée ou que je suis en crise et bien quelqu'iun me remplace
Je ne veux pas que cette maladie m'empêche de vivre et surtout qu'elle gagne la bataille
courage à vous
amitiés
GREDINETTE

Bonsoir a vous tous.
J'ai été diagnostiqué en 1987 que je souffrais de cette terrible maladie, alors que je n'avais que 26 ans. Ca fais mal, tres mal et oui ca brule, mais le pire dans tout ca c'est quand tu te fais dire par certain membre de ta famille que ces entre tes deux oreilles... ca c'est encore plus douloureux, alors tu t'éloigne de tout le monde, tu veux etre seul avec toutes ces douleurs et ces brulures. Pour completer cette vilaine maladie, je suis atteinte aussi de la "spondiolite ankylosante", j'ai cinq ernies discale et le nerf sciatique lésioné avec inflamation aigue qui ne guéris pas. Alors je vous comprends tres bien, oui c'est vrai ca fais mal, mais ca prends beaucoup de courage pour essayer d'avoir une vie plutot normal. Le meilleur remede c'est le repos, savoir dire non, et faire des choses qu'on aime, comme dessiner, écouté la musique, un hobby...
Bon courage et lacher pas car il y toujours demain...
Zingara

Pour le moment c mon medecin de famille qui me fais passer tout les test necessaire. Je suis de Ottawa au canada et toi?

Allo chantal,

Pour ta fatigue je peux peut etre t'encourager un peu. Depuis que j'ai été déclarer avoir de la fibromyalgie ont ma prescrit du élavil. Et depuis je dors beaucoup plus profondément la nuit et le jour je n'ai pu besoin de faire des sommes. Car y'a plusieur stade de sommeil et ceux qui font de la fibromyalgie ne rentre pas dans le 4ieme stade du sommeil et ce stade est recupérateur et regenere les muscle. Entoucas ces ce que mon medecin ma expliquer. Cette petite pillule a fait des miracles dans ma vie car j'ai une ptite fille de 7 ans et ces pas évident quand on fait juste dormir et aujourd'hui grace a élavil je réussi a faire plus de chose car je ne pense pu juste a dormir . Bonne chance pour ton diagnostique et tient nous au courant. A tu déja vu un rhumathologue ou un physiatre ?
De quelle région est tu ?
bYE BYE TRACY

Mon nom est chantal et je suis en attente d'un diagnostic. Le diagnostic sera probablement le SFC, mais g quand meme bcp de douleur surtout au niveau de la collone vertebrale et des jambes.
Pour ce qui est de ma fatigue, je ne sais pu trop quoi faire...

allo Razmott,

Je viens de voir mon medecin qui me dit que suite a mon retour a l'ouvrage je me tape une rechute de fibromyalgie. Ca va mal apres 3 chiffre de travaille et toute mais douleur son revenu comme si les 5 mois arreter de travailler et a faire de la physio aurait rien donné. Il me donne des relaxant musculaire encore plus puissant.
Je crois vraiment que j'aurai pas le choix de démissionner de ma job . La raison veut mais le corps ne suis pu. Mais ces pas évident a se mettre a l'idée . Pour ce qui est du chomage j'ai recu 15 semaine de chomage de maladie. Mais si je lache ma job je sais pas si je vais avoir droit au chomage car je vais surement etre pénaliser. J'ai été voir les site de fibro un peu mais rien qui me parle de ses foutu brulure que j'ai dans la colone vertébral.

Bon a la prochaine bye
tracy

Bonsoir ou bonjour Tracy,

Oui comme tu dis on dirais que nous sommes que 2 à avoir cette maladie.

Pour mon travail en France nous avons le chômage mais tu n'est que payé 2 ans et ensuite il faut retravailler sinon tu n'as plus rien je pense que chez vous c'est pareil si tu ne travail pas tu n'as rien. Pour les médicaments mon médecin m'a tout de suite dit que les anti-inflamatoires ne servaient à rien et pour le sommeil crois moi je passe parfois des nuits entières devant mon ordi pour passer le temps si tu veux je peux te donner des adresses sur le net où ils parlent de la maladie. Bon je te laisse pour le moment et peut-être à plus tard dans la soirée chez nous et en journée je pense chez toi.

A+ Razmott

allo Razmott,

Au Québec ces pas reconnu non plus. Si tu ne travaille pas a cause de cette maladie , ben je crois que tu n'as aucune compensation.
Pour les médicamment mon medecin ma essayer les anti-inflamatoire et les relaxant musculaire mais dans les 2 cas ca me donne trop mal a l'estomac. Je prend maintenant du élavil car je dormais presque toute la journée j'étais toujours épuisé et avec élavil j'ai surement un sommeil plus récupérateur car je réussi a faire mais journée sans dormir.

Dans ton premier message tu me parlais de brulure est ce qu'il a quelque chose a faire pour ca car moi aussi j'ai ce foutu probleme. Pour la famille ta raison ces pas toujours évident. Tout recemment quand j'ai parlé a mon chum que j'allais surement etre obliger de quitter mon travail il ma répondu essai de toffer encore un an et demi comme ca le camion va etre payer . J'ai éclater en sanglot car moi je sais que sais une question de jour et non pas d'année je ne suis pu capable . Je ne peux pas lui en vouloir car je sais que sais pas méchamment mais il ne peux pas comprendre la souffrance que je vis .

Ces a croire qu'on est seule sur ce forum hihii
Bye bye Tracy

Bonjour ou plus tôt bonsoir Tracy,

Pour répondre à ta question, non je ne suis pas du Québec mais Français. Tu sais en France, les docteurs disent souvent que c'est une maladie de femme entre 50 et 60 ans mais je constate que, oui beaucoup + de femmes en sont atteintent que d'hommes, mais aussi des personnes plus jeunes que ce qu'ils annoncent car je connais 3 ou 4 cas juste dans ma région ou même pas très loin de chez moi, même des gens de moins de 30 ans. Pour le travail j'ai été licencié car je ne pouvais plus faire le travail d'avant et comme dit pour en retrouver un qui ne soit pas trop dur par rapport à la maladie c'est la galère. Cette maladie est pour l'instant une maladie, où chez nous en France, on a pas beaucoup de traitement à part les anti-dépresseurs. Ce qui est encore assez grave c'est que cela n'ira jamais mieux à moins d'un remède miracle, ça peux rester stable ou dans le pire des cas s'aggraver. Mais comme dit ça n'est pas facile à vivre au quotidien et surtout pour les gens qui t'entourent( je parle de femme et enfants). Chez nous c'est même pas reconnu encore comme maladie ou tu peux bénéficier d'aides ou quoi que se soit, je ne sais pas comment c'est chez vous au Québec?

Sur ça je te laisse en attendant une réponse de ta part

Cordialement Razmott

Allo Razmott,
Un gros merci pour ta réponse. Enfin sa fait du bien de s'addresser a quelqu'un qui vit a peu pres la meme chose que moi. Maudit que je te comprend sur bien des points. En plus d'etre malade faut vivre l'inconnu de cette maladie et toute les mauvais coté qui vont avec en plus sans etre trop cru .
Comme travail je suis gérante dans un restaurant mais sa fait 5 mois que je suis en arret maladie. Pendant toute se temps j'ai fait de la physiothérapie , sa ma fait beaucoup de bien . Mon medecin ma retourner au travail 2 fois par semaine pour faire un retour progressif. Ben crime j'ai seulement 2 chiffre de travaille de faite et on dirait que j'ai jamais faite de physio toute mais douleur son revenu sa me brule comme du feu dans le cou et la colonne vertébral. En passant tu es la premiere personne a qui je parle de fybro et que ca lui brule aussi. Je ne sais toujours pas ce que je vais faire je panique car je sens que je vais etre obliger de donner ma démission et ces une job que j'adore en plus.
Comme je peux voir cette maladie tant fait voir de toute les couleurs a toi aussi. Est ce que tu es du Québec? oufffff je reprend mon souffle j'en aurais tellement a dire . :)

Bye bye et enore merci
Tracy :D

Salut Tracy,

Je suis nouveau sur le forum et je tiens à te dire combien il faut être courageux(se) pour supporter cette maladie car les gens ne le crois pas quand ils nous voient. Moi je suis un homme qui a cette maladie qui est normalement essentiellement féminine d'après les médecins j'ai à peu près ton âge et cela fait 3ans et demi que je traine ça. Au départ c'était des embolies pulmonaires, ensuite des ulcères d'estomac avec des ulcères ouverts, puis des hernies yatales( désolé mais je ne sais pas l'orthographe exacte) ensuite de l'ostéoporose, puis la maladie de lymes, puis du manque d'oxygène dans le sang, maintenant un diabète phosphaté et de la fribromyalgie. Comme tu vois j'ai passé plusieurs étapes assez douloureuses car avec mes brulures et douleurs aux muscles et les diagnostics qui n'étaient pas réjouissant j'en ai bavé et le comble perte de travail. Ensuite le seul médecin de ma région qui était très impliqué dans la recherche pour cette maladie est décédé il y a 1 an. Alors à force de prendre des médicaments pour tout mes sympthomes ainsi que des anti dépresseurs pour la fibro et ne pas trouver de travail je commence à déprimer :cry: :cry: :cry: . Je prends aussi des massages au départ c'était 2 à 3 fois par semaines puis le médecin conseil ma dit que cela ne servait à rien de prendre des massages et qu'il allait demander qu'on ne me rembourse plus, ben en fin de compte je n'en prends plus qu'un par semaine mais je le sens.
Cordialement Razmott