fibromyalgie

Bonjour,

y'a a peine 2 semaine on ma envoyer voir un physiatre qui ma donner comme diagnostique que je souffrais de fibromyalgie . J'ai 33 ans et sa fait au moin 10 ans que j'ai les symptome de cette maladie. J'aimerais échanger avec d'autre personne ayant cette maladie .
Tracy

Bonsoir,

Je comprend tout a fais ce que tu vis. Moi aussi j ai été victime d un accident de voiture ou j ai failli mourir. J aïs quand même insiste a vouloir travailler coué que coûte. Avec une canne une ceinture lombaire etc...la panoplie total.
J avais déjà des problème avant j ai eu une hémiparésie total du côté gauche pendant plus de huit heure. Mais je forcée toujours le travail travail travail voilà ce que je voulais pour me sentir normal comme d habitude comme si rien n avais changé. Mais malheureusement j étais souvent bloqué, paralysé, avec des asthénie et de la fatigue. Mais j ai été hospitalisée deux fois avec ponction lombaire etc... Mais rien après avoir passé un pet scan ( cela peu décelé un cancer et autre, car c est ce que on pense parfois avoir).
J en avais tellement marre que mon mari ne me croyait plus a force que les examens ne donnent rien de très important. Que parfois pour lui faire comprendre je me disais pourvu que ils me trouvent QQ choses.
Mais non on m as expliquée que c étais de la fybromialgie, déjà c est dure d accepter cette chose et d accepter que on est plus la même au avant.
Quand votre fille et votre mari vous disent t as changé t es plus la même et je veux ma maman comme avant... Je peux vous dire que je n avais au une envie c était pourrir...je me sentais tellement inutile.
Mais je me suis dis si j ai eu la chance d échappé a la mort c est pas pour rien.
Je me bas tous les jours je suis en invalidité a 20 pour cents. Et je travail a 60 pour cents soit trois jours par semaine.
Sauf que parfois je suis en crises et ne tiens plus et je suis obligé de me mettre en arrêt. Je vois un psychologue, ce qui m aide et c est surtout le centre des douleurs chroniques qui m as aidé, je fais de la balnéothérapie c est qui est le mieux, kinésithérapie. Et je débute la sophrologie. Car j ais un lourd passé très douloureux et tout est lié. Il faut en tenir compte le corp et l esprit ne peuvent pas se couper en deux comme nous.
J espère que mon témoignage vous aidera mais surtout il ne faut pas rester tout seulet mmême si les autres ne vous croient pas, vous seul savait ce que vous souffrez tout comme moi.
Donc n hesitez pas a dire merrrrdeee c est ma vie et je vais réussir a m en sortir même si c est dure parfois et au on peu pas se lever et s occuper de son enfant c est dure. Mais heureusement qu ils sont la.
A bientot

Bonsoir,

Je me retrouve totalement dans tout les commentaires que je lis, et particulièrement dans le tient, donc je me permet de t'interpeler pour savoir si toi ou l'une des personnes qui cela, a déjà eu des incapacités fonctionnels, tremblement plus ou moins prononcé et impossibilité de marcher en me tenant debout par les propres moyens! (je me déplace laborieusement sur 5m entre des barres et avec des attelles qui me bloquent les genoux.

Ma vie d'avant c'etait sport à haut niveau (danse surtout) puis comme la plupart d'entre vous, j'ai eu un accident de voiture avec trauma cervicale et faciale entre autre.
Après mon accident en 2004, j'ai subit 7 opérations du visage (mes collègues faisaient des malaises en me voyant au départ), en 2006 dernière operation, sachant que l'avant dernière c'est mal passé(reveil en neuro) et en avril 2008, polyalgie suite a l'agression d'un chien qui ne pas mordu mais qui a faillit me ruiner le visage a nouveau! après une journée de formations, on m'a renvoyé chez moi, je me suis allongé et les douleurs se sont installées brutalement. jusqu’à 2012, ca venait et partait par poussé plus ou moins frequente et intense qui pouvait durer de 1 à 3 mois,, apres beaucoup de repos, sa finissais par passer! je me suis spécialise dans le sport adapté pour des personnes a besoins spécifiques comme nous, mais désormais je suis coulée a mon fauteuil, je ne suis pas reconnus totalement par la MDPH parce que je suis pas du genre a pleurer sur sort, mais au final ma maladie et ma situation personnel s'enlisent! j'ai le droit a 270E d'AAH et je ne suis pas en capacité de travailler, actuellement hébergée a titre gratuit, je ne trouve plus de solution.

toutes les institutions me disent qu'elles comprennent mais qu'elles ne peuvent rien faire....
avez vous déjà eu ces difficultés locomotrices et motrices?

comment est votre quotidien? (je ne suis pas autonome car l'appartement de mon amis n'est pas adapté, je ne peux sortir s'il n'est pas la)

avez vous des aides pour vivre?

Bonne soirée,
Merci d'avoir considerer mon message, courage a vous!

Traitée pendant plus de 20 ans pour la fibromyalgie, un jour j'ai un problème de vue, tout tremblait devant moi, le docteur est venu et IRM en urgence, je souffrais de sclérose en plaque !!!! Plusieurs fois 15 jours sans savoir marcher, vertiges et j'en passe, j'ai fini par sombrer dans une dépression jusqu'au moment ou l'on a découvert que je souffrais de la SEP ! Alors je conseille à toutes les personnes qui souffrent de fibro de passer tous les tests pour savoir si rien d'autres ne fou notre vie en l'air ! J'avoue que je souffre de fibro aussi ...Mais savoir qu'on a réellement une maladie arrête de nous traiter de fous de douleurs !!! J'avais vu des physiothérapeutes, rhumatologues, et aucun n'a poussé des examens plus pousser .....Est ce normal???

Bonjour,
J'ai la fibro depuis 1998 suite à un coup du lapin suite à accident de voiture et depuis ma vie a aussi basculé.
Je suis toujours à la recherche' de quelquechose qui pourrait m'aider à vivre mieux et tu parles du collagène 7000mg pour 500 ml.
Ou trouves tu ce collagène à ce dosage stp ???
Je veux absolument essayer, je n'en peux plus de vivre ainsi et je sais que tu me comprendras..
Cela t 'a til fait aller mieux ????? Sois franche STP!!!!
Merci à toi et j'espère que tu vas mieux
Amicalement
Christelle de Marseille/France

bonjour à toi je ne sais pas du tout qui tu es, mais je me suis senite pareils à toi en te lisans..... j'ai également 25 et diagnostiquer fibromyalgie depuis 2 mois. Et au contraire de toi jai fait mon accident 1 mois après mon diagnostic. C'était déjà un choc de vivre avec cette maladie , depuis l'accident c'est un pur enfer....... je dois reprendre le contrôle de ma vie et vite, mon chum est perdu dans tout ca et ma fille de 5 ans murie trop vite à mon gout..... ca m'a fais beaucoup de bien de te lire se soir.... merci :')
Anne de RDL

Bonjour,
J'ai 50 ans et je suis fibromyalgique. J'ai ressenti les premieres douleurs il y a environ 20 ans, peut etre plus. Tout a commence par des raideurs aux epaules, puis aux chevilles. C'est tres progressif. Outre mon generaliste j'ai consulte plusieurs rhumatologues (avec divers examens complementaires tels que radios et analyses de sang), kines (un des plus reconnus en France)... entre 2002 et 2006, lorsque les raideurs sont devenues de plus en plus genantes. J'ai egalement essaye l'osteopathie ; un seul osteo a reussi a soulager mes maux de dos et cette impression bizarre d'etre desarticulee. Aucun de ces professionnels de la sante n'a pu determiner l'origine de ces douleurs ni meme nommer une maladie. Ils ont en revanche eliminer arthrose, polyarthrite rhumatoide... Aucun n'a ose me dire que c'etait dans ma tete mais les examens complementaires n'apportant aucune reponse (les resultat etaient parfaits), les essais de medicaments tels que les anti-inflammatoires n'apportant aucun soulagement, je sentais qu'ils etaient secs et j'avais l'impression de ne plus etre prise au serieux lorsque je continuais a parler de ces raideurs de plus en plus genantes voire douloureuses. Mon super kine a ete le seul a me donner un conseil qui etait (je l'ai constate depuis) judicieux : "Bouge, fais de l'exercice!"
Puis j'ai demenage aux Etats Unis il y a presque 5 ans et tout repris a zero (ou presque car ils sont tres radins en examens complementaires ici) avec un generaliste. Analyses de sang parfaites (sauf un taux de globules blancs superieur a la normale que je traine depuis 30 ans). Elle a ete la premiere a mettre un nom sur ces douleurs qui ne cessent de s'amplifier depuis lors -et auxquelles s'ajoutent une fatigue chronique, des difficultes de concentration et pertes de memoire, une baisse de l'acuite visuelle, la sensation d'avoir les nerfs en pelote, des perturbations d'humeur, etc- : fibromyalgie, et m'a orientee vers un physiotherapeute et un rhumatologue. Les seuls traitements que l'on me propose : des myorelaxants (flexeril), des antidepresseurs (cymbalta, lyrica, savella...) . J'ai essaye, malgre mes reticences, le lyrica pendant un mois. J'avais l'impression d'etre un zombie et ne ressentais aucun soulagement. J’ai aussi consulte un endocrinologue qui ne m’a apporte aucune reponse sinon que ma thyroide fonctionne bien. J'en suis arrivee a la conclusion que la medecine ne peut rien pour moi. Ils ont donne un nom et traitent des symptomes mais le mystere reste entier sur la cause.
J'apporte beaucoup d'attention a mon hygiene de vie et a ma nourriture. Je fais 1/2 h de marche rapide plusieurs fois par semaine meme si ca me coute parfois, je me nourris essentiellement de legumes, de poissons, un peu de poulet, un peu de laitage mais j'evite au maximum le lactose ainsi que le gluten. Je bois beaucoup de the vert. Je fais parfois des cures detoxifiantes (citron detox et raisin). J'essaie d'avoir de bonnes nuits de sommeil car j'ai remarque que lorsque je manque de sommeil les douleurs sont encore plus importantes. Malheureusement il y a des nuits ou la douleur me reveille. J'ai essaye divers complements alimentaires : vitamines C, D, B3, B6, B12, E, magnesium, calcium, zinc... J'ai tout arrete au bout de plusieurs mois et n'ai vu aucun changement. Depuis 1 mois 1/2 j'essaie l'iodine mais il faut au moins 3 mois avant de pouvoir faire un constat.
La natation ou les exercices en piscine me font beaucoup de bien (mieux quand l’eau est chaude ou l’ete au soleil). Les massages (profonds) m’apportent un soulagement ponctuel. J'ai essaye le yoga il y a 2 ans mais c'etait trop douloureux (trop rapide). Je vais essayer un yoga plus doux a partir de la semaine prochaine. Pour apporter un peu de fun a tous ces exercices, j'ai essaye la zumba mais j'ai du arreter car j'avais trop mal les heures suivantes. Ca ne fait pas mal pendant l'exercice mais apres. Il faut donc aussi apprendre a doser les exercices.
Malgre tout, les symptomes decrits persistent avec des hauts et des bas et toutes les parties du corps (sauf la tete et le ventre) sont maintenant atteintes.
J'ai aussi pris beaucoup de poids : 10 kgs en 5 ans malgre un regime alimentaire peu calorique. Precisons que je ne peux plus faire de gros repas car je me sens tres vite rassasiee avec l'impression d'etre ballonnee. Le metabolisme semble au ralenti, pourquoi ? l'age n'est pas le seul responsable. Qu'est ce qui ne fonctionne plus tres bien dans ce corps ? qu'est ce qui ne circule plus normalement ?
J'ai l'intention d'essayer la chiropratique : y aurait il une subluxation a l'origine de certains disfonctionnements ? J'ai eu un accident de voiture il y a pres de 30ans (luxation des cervicales).
Je ne travaille plus mais j'ai une vie tres active et pas stressante.
A part les symptomes, qu'avons nous donc en commun nous les fibromyalgiques ? Je pense aux antecedents tels que les traumatismes, les accidents...
Qui a essaye la chiropratique ? quels ont ete les resultats ?
Quelqu’un apporte un temoignage interessant sur l’acupuncture. Ce sera une prochaine etape.

merci pour vos réponses, je reviens vous dire que depuis le 17 mai j'ai bcp moins de douleurs grace a une médecin acupunctrice, elle m'a posé des aiguilles, et m'a dit que la fibro pouvait aussi etre du a tous les organes digestifs!! et c'est vrai que depuis toute petite j'ai de la colopathie!! elle m'a dit d'acheter un produit bourré de produits vitaminiques et qui aident a renforcer l'immunité! c'est assez cher mais j'en ai pour trois mois, je suis retorunée faire une séance d'acupuncture debut juillet et mes douleurs sont réduites a 60 pour cent, mon moral revient a grands pas, la fatigue par contre toujours assez présente, ainsi que les angoisses mais bon je sais gérer, c'était les douleurs que je ne pouvais plus supporter :( donc a tous gardez l'espoir et essayez de positivez mème si parfois on en peut plus, c'est vrai que de continuer a bouger c'est bénéfique, pensez beaucoup plus a vous, et prenez soin de vous, souvent nous avons un tempérament ou on s'occupe plus des autre que de notre propre personne!! et ça épuise car on a pas le retour voila j'espère que je vous aide a travers mon message a reprendre espoir :)

Pour le moment c mon medecin de famille qui me fais passer tout les test necessaire. Je suis de Ottawa au canada et toi?

Allo! Demande a voir un rhumatologue, et un chirurgien orthopédiste, entk moi cest eux qui ont trouver ce que j'Avais... CAr les médecins traitant malheureusement ne sont pas toujours bien outiller pour faire face a cette maladie meme si elle est vieille elle a juste changer de nom:)

Et si ton rhumatologue ne connait pas ca Ben change et vite! :-)
Bye!