fibromyalgie

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fibromyalgie

#23 Posté le par Angelik666

Bonjour à tous!
Je suis une Québecoise de 28 ans qui est atteint de la fibromyalgie depuis 7 ans et demi!
J'ai été diagnostiquée en 2001 par un rhumatologue! Par chance, j'ai fait de la physiothérapie avec une femme extraordinaire professeur à l'UQAM à l'époque qui a eu l'idée de suggérer à mon orthopédiste et mon médecin généraliste que j'étais p-ê atteint de cette maladie. Ce qui a déboucher sur un diagnostique assez vite avec la batterie de test et tout. ce qui a été le plus difficile c'est d'accepter d'une part car j'étais jeune et je commencais ma vie de couple et je venais de partir de chez mes parents et de l'autre part, c'est de vivre le fait de devenir Cobaye pratiquement de médicaments qui malheureusement, ne nous font pas tous bien ce qui fut mon cas. Pendant 2 ans, on m'a fait des combinaisons de médicamants au point ou je regardais la télé la bouche ouvert et les yeux fixes tout ela journée. Et bien de ma propre volonté et pou ma santé et mon bein-être j'ai stoppé les médicaments. Je n'ai que gardé les anti-douleurs pour quand je n'en peu plus.
En 2006, je me suis fait opérer pour le sinus pilonidal. Ça faisait 7 ans que je me faisais drainer à tout bout de champ pour des abcès au niveau du coccyx et du plie fessier. Bref, j'avais peur car je n'avais jamais subbit de chirurgie et j'avais la chienne! Enfin, je décide de me faire opérer en me disant que ça va être fini après! Et bien, j'avais une plaie grosse comme une orange (25 pied de mèche il prenait pas la peine d'en mettre trop long alors cé un badage au complet mouillé à l'eau saline) et 6 mois de beau pansement! L'horreur! Et cé la que j'ai connu ce que faisait la fibromylagie sur le corps quand tu as eu une chirurgie! La douleur commence ou tu as été opérer et s'iradie de jours en jours à travers le corps! Cé fou! À cet époque je prenais déjà du dilaudid pas régulièrement, et quand j'en prend quelques jours de suite cé à cause d'une opération.

Le 7 avril 2007, je suis tonbée dans l'escalier. Je me suis fais une luxation de la cheville droite avec fracture du péroné. Toute la cheville a arraché les ligaments et les malléoles. Je me suis ramassé à l'urgence et vu que c'étit la fin de semaine de Paques, donc pas d'orthopédiste. à être avec la jambe cassé et toute déplacé dans une atelle jusqu'à la fesse. Et il m'ont laissé avec 20 Dilaudid moitié moins forte que ma dose pour 5 jours avant que je vois l'orthopédiste. J'Ai été un autre 5 jours avec une nouvelle atelle! Et je souhaite a personne atteinte de Fibro de connaitre la douleur et la fibro avec un membre cassé pendant 10 jours. C'était très dur! Je me suis fait opérer et c'était pire qu'elle pensait que le péroné qui avait cassé en spyroide c'était déplacée et piquait le muscle du mollet. Alors j'ai eu une vis de syndesmose (vis juste en haut des rotules de la cheville) et une plaque de 7 pouces avec 8 vis sur le péroné. Je te dis que 8 pouces de cicatrice et 20 tacks ça fait mal et ça brule!
J'ai été deux mois alité, car j'ai des marches partout chez-nous! J'ai enfin eu une chaise roulante. Au bout du 3 mois le 14 juin , je me suis fait enlevé la vis de syndesmose, car si j'allais marché dessus ellle aurait brisé dans l'articulation. 2 semaines plus tard j'ai la permission de remettre du poids dessus, mais cé vraiment douloureux. Lorsque je recommence à marcher avec toute la volonté et bien je suis prise avec de violente crampe au mollet j'Ai endurer cela pendant 1 semaine et demi sur morphine à tous les jours. Je me suis donc rendu à l'urgence. Et j'y suis retournée 3 jours de suite pour me faire ire que je faisais une trombo-phlébite profonde du aux chirurgie et l'anovulant que l'on ne m'avait pas dit d'arrêter. Une trombo-phlébite cé un caillot qui se forme dans une veine et si il se proméne tu peux faire une ambolie pulmonaire ou une trombose cérébrale, donc mourir! J'ai du avoir 11 jours de prise de sang et de piqure d'anti-coagulant sur le ventre cé pour éclaisir le sang et dissourdre la phlébute. Le désavantage cé que ça te fait des bleus. Les miens après 2 jours était gros comme une balle de golf. En dernier j'en avait tous le tour du nombril et je me sentait comme si on m'avait frapper à coup de poing dans le ventre! Je ne supportait même pas mes pantalons.
J'ai été 3 mois sous médications.
Comble de malheurs, ça pris 5 mois avant que j'Aille une place en physio, car ils m'avaient mal classé. J'était classé comme une personne n'ayant eu aucune chirugie. Alors quand j'ai commencé, j'ai du faire face à la fibromyalgiie, macheville et ma plaque et en plus l'enkilosement de la cheville, car j'aurais du recommencer à marché et à faire de la physio 3 semaines après ma dernière chirurgie.
Maintenant ça fait 3 mois que je fais de la physio, depuis que les adhérences à la cheville on décollé je commence à progressé ma flexion dorsale, le mouvement que je n'avait plus. Cé de fléchir le genoux sans décollé le talon de terre.
Maintenant pour m'aider je prend du Lyrica un médicament contre les douleur neuropathique du diabète et du zona qui a été prouvée d'aider les personnes atteintes de la fibromyalgie. Et ça marche vraiment bien j'ai beaucoup moins de douleur et je supporte mieux la physio car 2 heures et quart d'exercises à chaque fois que j'y vais cé pas de tout repos.
Et voilà je sais que cé bcp, mais j'ai pas bcp de personne avec qui en parler et ceux avec qui j'en parler entendent parler de ma jambe depuis les 10 derniers mois!

Merci de m'avoir lue!

P.S Je vous comprend très bien celles qui sont mal comprises dans la maladie, car je n'ai pas bcp de soutient. J'ai un chum parfait qui m'aide depuis 9 ans et 2 ou 3 amis qui me comprenent, mais la majorité de ma famille pense que cé entre mes 2 oreilles y compris un médecin imaginez!

Fybromialgie depuis 15 ans

#22 Posté le par Faff
Nous sommes des milliers à souffrir de cela. La fybromialgie est associée bien souvent à la fatigue chronique. Comme dis sikinik:
il faut essayer diverses avenues. Mais ne jamais croire au miracle !
Très difficile à vivre car *ça ne parait pas*, assez que souvent
j'espérais avoir une maladie pour qui les gens et l'entourage auraient
un peu de sympathie.
Les massages sont excellents, le yoga, la méditation, les marches.
Faites tous ce que vous pouvez lorsque vous avez un répit de vos
brulûres,douleurs et fatigue. Qu'on en fasse plus ou moins, ça ne change rien. Il faut apprendre à vivre avec...faire beaucoup de deuils.
Une psychothérapie de 7 ans m'a été des plus bénifique. Au moins
quelqu'un avec qui en parler et aussi d'être membre d'une association.
Nous nous retrouvions 1 fois par mois et échangions sur nos médecins, nos recherches, notre entourage.
On se sent moins seul. J'ai vu beaucoup de détresse de séparation.
Maintenant au Québec le syndrôme de fatigue chronique est reconnu comme maladie surtout aux yeux des assurances. Enfin !
J'ai la chance d'avoir un conjoint qui m'a toujours supporté.
Bonne chance à vous tous ! Vraiment difficile à vivre.

Re: fibromyagie

#21 Posté le par arsule

bonjour!

tu as de la chance de pouvoir disposer d'un matelas dans ton boulot...

tout dépend du métier que l'on a pour se soigner,et aussi des toubibs,ceux qui savent, ceux qui ignorent...
moi,vois-tu c'est l'épuisement qui me ronge la vie, plus que la douleur..
j'aimerais echanger avec ceux qui ne peuvent mettre un pied devant l'autre, comme moi!

merci, à bientot

Bonjour Laetia :)

Bonjour à tous,
J'ai souffert de fribromyalgie pendant 10 ans, rhumato, psy, acupunteurs.... J'ai fait des tas de démarches mais je souffrais toujours beaucoup. Et voici 2 ans que tout va bien, je dors bien, je n'ai plus mal , c'est fantastique.
Ma facon de faire est sans doute très personnelle mais c'est pour vous dire que c'est possible....gardez l'espoir !

J'ai tout d'abord adapté mon rythme de vie à la maladie, m'accordant des pauses, du repos, des courtes siestes (petit matelat dans mon bureau), de la gym douce tous les 2 jours... Ceci m'a permis de vivre avec la douleur, d'apprendre à me connaitre, de detecter quand il fallait que je m'arrete, bref d'etre à mon écoute. Puis j'ai fais un travail sur moi, sur mes émotions , mes aspirations, mon identité...avec un psy, puis des techniques comme le décodage bio, la sophrologie, la relaxation...j'ai cherché mes peurs profondes, mes stress....
j'ai donc exploré, lu, essayé des tas de choses...j'ai traverser des périodes de résignations, et d'autres pleines d'espoir.
Et j'ai fais un régime sans gluten et sans laitage, j'avais trouvé une info sur internet....ca venait certainement à point dans mon évolution, je n'ai eu aucune difficulté à le suivre, ca m'amusait meme d'inventer des recettes. 2 semaines plus tard j'ai commencer à stopper mon traitement (neuroleptique) et 1 mois plus tard j'arrivais a faire mes jounées et mes nuits sans médicaments!
Ca fait 2 ans maintenant et je suis en pleine forme!

Simultanément, j'ai repris mes études (le week end), et cela a été pour moi une libération. J'ai compris que je pouvais rêver ma vie et le faire!
J'ai 38 ans, mariée, 2 enfants (4 ans et 12 ans), j'ai trouvé mon chemin.

Sincèrement, je pense que ce regime alimentaire n'est pas responsable à 100 % de ma guerison, mais c'est un tout...je fais toujours de la gym régulierement et aussi la sieste mais le plus important, c'est que je me projette dans l'avenir avec passion. Je ne suis plus figée dans ma tête, ni dans mon corps.

Alors bon courage à vous tous, et je vous souhaite de trouver votre solution.
Je suis persuadée qu' il faut attaquer cette maladie sur plusieurs plans: physique (sport, relaxation, confort....), émotionnel (psy, travail sur les émotions), et mental (coaching, traquer les habitudes, les pensées automatiques)

8)

fibromyagie

#20 Posté le par DaLau

Bonjour Laetia :)

Bonjour à tous,
J'ai souffert de fribromyalgie pendant 10 ans, rhumato, psy, acupunteurs.... J'ai fait des tas de démarches mais je souffrais toujours beaucoup. Et voici 2 ans que tout va bien, je dors bien, je n'ai plus mal , c'est fantastique.
Ma facon de faire est sans doute très personnelle mais c'est pour vous dire que c'est possible....gardez l'espoir !

J'ai tout d'abord adapté mon rythme de vie à la maladie, m'accordant des pauses, du repos, des courtes siestes (petit matelat dans mon bureau), de la gym douce tous les 2 jours... Ceci m'a permis de vivre avec la douleur, d'apprendre à me connaitre, de detecter quand il fallait que je m'arrete, bref d'etre à mon écoute. Puis j'ai fais un travail sur moi, sur mes émotions , mes aspirations, mon identité...avec un psy, puis des techniques comme le décodage bio, la sophrologie, la relaxation...j'ai cherché mes peurs profondes, mes stress....
j'ai donc exploré, lu, essayé des tas de choses...j'ai traverser des périodes de résignations, et d'autres pleines d'espoir.
Et j'ai fais un régime sans gluten et sans laitage, j'avais trouvé une info sur internet....ca venait certainement à point dans mon évolution, je n'ai eu aucune difficulté à le suivre, ca m'amusait meme d'inventer des recettes. 2 semaines plus tard j'ai commencer à stopper mon traitement (neuroleptique) et 1 mois plus tard j'arrivais a faire mes jounées et mes nuits sans médicaments!
Ca fait 2 ans maintenant et je suis en pleine forme!

Simultanément, j'ai repris mes études (le week end), et cela a été pour moi une libération. J'ai compris que je pouvais rêver ma vie et le faire!
J'ai 38 ans, mariée, 2 enfants (4 ans et 12 ans), j'ai trouvé mon chemin.

Sincèrement, je pense que ce regime alimentaire n'est pas responsable à 100 % de ma guerison, mais c'est un tout...je fais toujours de la gym régulierement et aussi la sieste mais le plus important, c'est que je me projette dans l'avenir avec passion. Je ne suis plus figée dans ma tête, ni dans mon corps.

Alors bon courage à vous tous, et je vous souhaite de trouver votre solution.
Je suis persuadée qu' il faut attaquer cette maladie sur plusieurs plans: physique (sport, relaxation, confort....), émotionnel (psy, travail sur les émotions), et mental (coaching, traquer les habitudes, les pensées automatiques)