fibromyalgie

Bonjour à tous,

J'arrive sur ce forum, comme vous je suis fibromyalgique, depuis 1997 à la suite d'un grave accident.
Je vis en France et ici non plus nous n'avons pas de traitement et il est très difficile de trouver un médecin qui connaisse la maladie, y croit et propose quelque chose.
Comme je suis thérapeute moi-même, je supporte peut-être mieux la maladie, et j'ai essayé de trouver des aménagements.
En lisant le forum j'ai vu que certains d'entre vous parlent des bienfaits de l'eau chaude, pour moi c'est indispensable, le matin je vais très mal je souffre j'ai des vertiges et je suis épuisée, si après avoir pris un médicament anti douleur (ici "Lamaline" dérivé opiacé) ça ne va pas mieux, je prends un bain chaud pendant 15 minutes, pas trop chaud à cause des vertiges en sortant de la baignoire !
j'ai deux séances de kinésithérapie par semaine, une classique et l'autre suivie de 30 minutes en piscine chaude avec mouvements de gym douce.

J'ai un jardin que je n'arrive plus à entretenir comme avant, mais je continue, parce que j'aime ça et que ça me donne une activité que je peux doser moi-même, pas plus d'une heure ou 1 h 30 à la fois.
Après une séance de jardinage, je me repose.
Il faut dire que je suis retraitée, et que je n'aurais pas pu continuer de travailler dans l'état où je suis.

Je vous souhaite à tous beaucoup de courage et surtout ne dépassez pas vos forces, pour ma part si je fais une demi heure de ménage, je fais ensuite une activité calme.

A bientôt

Freinet, tu l'as attrapée correcte. La fibro m'a été refusée pour jurisprudence. Sauf que je dégringole, pancréatites aigues, chirurgies, intestins et utérus.

Dans mon cas, je prends du poids à sentir les pilules. J'ai des problèmes de vertige et d'équilibre, j'ai planté du nez encore ce matin.

Je ne sais pas ce qui va se passer, j'ai des céphalées mixtes à tous les jours, il arrive que mon oeil gauche ne puisse plus ouvrir en grosse crise.

Je te souhaite d'en reprendre un peu. C'est une maladie difficile à gérer.

Je te dis le mot de cambronne

Allo Tracy, jarive de chez le doc pcque jai aussi ds douleur et des brulure que je ne comprend pas je pensait cetais ma tendinite qui revenais et un mal de dos du a mon trvail mais ca bien l'air qu'après avoir vue deux doc pour avoir deux idées, ben les deux disent la meme chose,je suis un peu confuse pcque je ne veux pas faire ca et que je croi que c autre chose mais a lire sur le sujet ce me ressemble bocoup, fatiguer plus souvent que d'habitude, sommeil agiter je dort raremnt une nuit complete sans me reveiller, brulure au genoux , épaules coude cuisse bas du dos, cheville, cou, et fourmillement au doigt et au orteil, bref ca ressemble a de la fibro mais jaimerais que ce soit psa ça, :? je suis en arret de trvaille le premiere doc mavais mise 10 jours en arret et le second aujourdhui ma mise en congé indeterminer, je fait de la physio aussi et le doc ma dis que ca changerais rien mais moi ca me soulage et la il ma donner une medication la premiere cetais du Evasil et comme elle ne fais pas et me rend trop amorfe il ma donner du Lirica... dis moi tu connais pcque je ne suis pas une fanatique de medicament et je n'aime pas ca , une tylenol me rend amorfe tu imagine.. bon bref voila

merci
Reglisse[/

Allo Réglisse, tu commences la panoplie des médicaments, le lyrica, tu prends 7% de matières adipeuses, s'il est efficace tant mieux. Il y a le cymbalta et je te suggère de voir une rhumatologue spécialisée en fibromyalgie. Si les médicaments, te font effet tant mieux, sauf que normalement tu devrais prendre un relaxant musculaire. La pluparte de celles qui ont cette maladie sont des maniaques du travail il y a la fibro post traumatique suite à un accident. tu as pris de l'Élavil en premier, je ne te le recommande pas du tout, je suis partie de 132lbs à 258 lbs. J'ai pris toute sorte de médicaments. Ce qui est malheureux, cette maladie n'est pas reconnue. La douleur chronique est abordée quelques minutes seulement en formation. Si tu peux aller en thérapie et moi ce qui m'a aidé le plus c'est l'entraînement en piscine où l'eau est chaude. Dis-toi que la panique n'aide pas, il est important d'apprivoiser cette maladie. Aujourd'hui j''analyse mes pes pertes depuis mes accidents. Je pense que le moins facile, c'est l'absence de sommeil, les relations de couples et le chambardement d'une vie
bonne chance

Bonjour,

y'a a peine 2 semaine on ma envoyer voir un physiatre qui ma donner comme diagnostique que je souffrais de fibromyalgie . J'ai 33 ans et sa fait au moin 10 ans que j'ai les symptome de cette maladie. J'aimerais échanger avec d'autre personne ayant cette maladie .

Bonjour Tracy, je vis avec la fibro depuis 2006. Maladie non reconnue mais combien souffrante. Je pense que la douleur varie d'une personne à l'autre. À force de me documenter sur cette maladie, je me rends compte qu'elle atteint d'autres parties, migraine, intestins irritables, vertiges, nausées et le reste. J'ai vu un psychiatre, il a dit que la sévérité du trouble douloureux et la lourde médication me rendait invalide. Cette maladie a besoin d'être reconnue comme la douleur chronique. J'ai même appris que la lombalgie était refusée par notre CLSC. C'est une maladie à apprivoiser, accepter les limites et la douleur chronique. Je te dis le mot de cambronne. Tracy

Fibro secondaire ou primaire? combien de points, avec fatigue chronique ou pas, active ou passive? Il a diagnostiqué en crise majeure?

ça ne semble pas sympathique comme approche, c,est vrai.
Avant tout le monde disait, voyons donc la fibro ça n,existe pas
question assurance pour faire court.
Maintenant, c,est rendu la poubelle des médecins.
J'ai la fibromyalgie depuis 15 ans, diagnostiquée, c,est un vrai miracle
dans mon pays, écrit sur papier, c,est pas rien mais voilà que tout ce qui m,arrive est la fibro, trop facile.

Un exemple parmi tant d,autres, la fibro dans la tête, je ne parle pas de migraine, je vous expliquerai, c,est très rare, très .
Je l,ai bon.
Cela se mit à augmenter de façon spectaculaire, 30% perte de la vue etc.
mais là, je passe des IRM, rien, je commence `<a perdre conscience partout, c,est la fibro, je perds 45 livres en 3 mois, c,est la fibro.

Par la suite ne sachant que dire, je meure debout de "FIBRO"
on me fait voir un neurologiste, il me dit ben voyons c,est encore la fibro

Surprise, c,était ma prothèse dentaire mal non conforme qui m,avait détruit la mâchoire et je le ressentais dans les oreilles partout.

C'est rendu une poubelle et maintenant, je suis en médecine
interne, je maigris toujours et on fait des examens.

Ce qui me chicotte(québécois), est-ce qu'il a tout éliminer
les autres maladies avant, car si vous n'étiez pas en crise, c,est très difficile à diagnostiquer, très, il y tant de maladies qui lui ressemblent.
L'âge étant évidemment un facteur déterminant.
C,est beau un diagnostique mais il vous a dit de faire quoi et les questions ci-haut mentionnées, il a dit quoi, C'EST UNE GRAVE MALADIE NEUROLOGIQUE QUI DÉTRUIT UNE VIE ET UNE CARRIÈRE, il ne vous
a pas laissé partir comme ça, je ne peux croire.

Avec tout mon affection dans ce cas Freinet

Allo Tracy, jarive de chez le doc pcque jai aussi ds douleur et des brulure que je ne comprend pas je pensait cetais ma tendinite qui revenais et un mal de dos du a mon trvail mais ca bien l'air qu'après avoir vue deux doc pour avoir deux idées, ben les deux disent la meme chose,je suis un peu confuse pcque je ne veux pas faire ca et que je croi que c autre chose mais a lire sur le sujet ce me ressemble bocoup, fatiguer plus souvent que d'habitude, sommeil agiter je dort raremnt une nuit complete sans me reveiller, brulure au genoux , épaules coude cuisse bas du dos, cheville, cou, et fourmillement au doigt et au orteil, bref ca ressemble a de la fibro mais jaimerais que ce soit psa ça, :? je suis en arret de trvaille le premiere doc mavais mise 10 jours en arret et le second aujourdhui ma mise en congé indeterminer, je fait de la physio aussi et le doc ma dis que ca changerais rien mais moi ca me soulage et la il ma donner une medication la premiere cetais du Evasil et comme elle ne fais pas et me rend trop amorfe il ma donner du Lirica... dis moi tu connais pcque je ne suis pas une fanatique de medicament et je n'aime pas ca , une tylenol me rend amorfe tu imagine.. bon bref voila

merci
Reglisse

Quand j'ai été diagnostiquée, j'ai été très inquiète pour mon avenir et mes projets. J'ai été arrêtée presque deux ans. Cinq ans plus tard, mon état s'est beaucoup amélioré , je suis retournée aux études et ai entrepris une nouvelle carrière qui convient mieux à mes capacités, et ce pour un meilleur salaire!
Je prend du Elavil qui me permet d'avoir un sommeil réparateur et l'esprit plus clair et j'ai su identifier ce qui ne me convient pas: l'air conditionné ,l'humidité froide, les mauvaises postures au niveau du cou et des genoux, le stress et les relations néfastes. Quand j'évite ces causes, je n'ai presque plus de douleurs. J,ai aussi consulté un chiro, un physio et un ergonome avec leurs aides, j'ai réalisé que j'avais un petit quelque chose au niveau cervical qui me causait des maux de tête et des fatigues musculaires dans le haut du dos, les épaules, des engourdissements aux mains...etc. Finalement c'est un cumul de petites démarches qui ont réglés pleins de petits pépins qui font que je vais mieux. Avec de la patience, de la détermination et ne pas avoir peur de demander des petits traitements de faveur pour éviter le surmenage et les crises de douleur si trop exposée aux conditions d'environnement néfaste, je réussi à trouver un équilibre même si je suis consciente que celui-ci est fragile. J'ai renoncé à me penser une personne normale dotée de ses pleines capacités physiques. Ainsi je suis moins portée à exagérer et gaspiller mes énergies.
Bon courage et bonne quête. Il y a de l'espoir.
sansodine