Les 13 et 14 juin se tiendront en France les journées nationales d’appel aux dons en faveur de la lutte contre les maladies orphelines. Ces journées sont marrainées par la comédienne et humoriste Michèle Bernier qui soutient la Fédération des Maladies Orphelines (FMO) et ses "nez rouges".
Il y aurait 8000 maladies orphelines différentes, 4 millions de malades en France et 0 traitement ou presque...
Une maladie orpheline est, selon la FMO, une maladie:
- délaissée : peu de recherche, pas ou peu de traitement et de prise en charge;
- souvent rare : une maladie rare est une maladie touchant moins d’une personne sur 2000.
Être atteint d'une maladie rare est souvent synonyme d'isolement et de bataille au quotidien.
Le site internet de la Fédération des Maladies Orphelines (FMO) présente un guide en ligne des droits et démarches pour les malades.
Les fonds collectés par cette campagne sont affectés au financement des missions de la FMO qui est formée de près de 100 associations. Les objectifs de la FMO sont de soutenir la recherche, d'aider les associations, de sensibiliser le grand public, de représenter les malades auprès des pouvoirs publics et surtout d'accompagner au mieux les malades.
Au niveau de son action auprès des pouvoirs publics, la fédération a lancé, en janvier 2008, une campagne de mobilisation relative à la fin programmée du Plan Maladies Rares. Une pétition réclamant la mise en oeuvre d’un Plan d’amélioration pour poursuivre et renforcer la prise en charge des maladies orphelines a recueilli 200.000 signatures. Plus de 250 parlementaires ont également témoigné leur soutien à travers les lettres, questions écrites et questions orales adressées à Madame Roselyne Bachelot, ministre de la Santé.
Psychomédia avec source:
Fédération des Maladies Orphelines
