"Un plan national de lutte contre les maladies rares doté de près de 100 millions d'euros sur quatre ans a été présenté samedi à Paris pour améliorer le diagnostic, le traitement et la prise en charge des malades touchés.
Le plan prévoit notamment de constituer un réseau de centres de référence, une centaine de pôles hospitaliers qui seront spécialisés dans une ou plusieurs des 7.000 maladies rares identifiées en France.
(...) Un effort équivalent, cofinancé par le ministère de la Recherche, sera également consacré à la recherche sur ces maladies, qui touchent environ trois millions de Français. Le plan devrait permettre des "avancées concrètes sur le plus grand nombre des 7.000 maladies recensées", a avancé le ministre délégué à la Recherche François d'Aubert lors d'une conférence de presse organisée samedi à l'hôpital Necker.
Le ministre délégué a souligné que la recherche sur ce thème relève d'un défi "parce que, par nature, le marché et les industries pharmaceutiques ne sont pas incités à effectuer de la recherche sur les maladies rares en raison de leur faible prévalence
La base de donnée Orphanet (orphanet.infobiogen.fr), accessible sur Internet sera également renforcée pour faire de ce site "le portail de référence des maladies rares", à destination des professionnels comme des malades et de leurs proches.
(...) Les maladies rares sont celles qui touchent moins d'une personne sur 2.000, soit plus de trois millions de personnes en France. Sur les 7.000 maladies rares répertoriées, environ 80% sont d'origine génétique. Une cinquantaine touchent chacune quelques milliers de personnes, alors que des milliers d'autres ne concernent que quelques dizaines de patients. AP"
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