Le ministère de la Recherche a annoncé le financement d'une étude de cohorte intitulée «Observatoire français de la sclérose en plaques», coordonnée par le Pr Christian Confavreux (université Claude-Bernard de Lyon, Inserm), dans le cadre de dix projets de cohorte retenus.
Le projet est hébergé à l’hôpital Neurologique et Neurochirurgical Pierre Wertheimer. Il s'appuie sur 28 centres experts sur la sclérose en plaques et 16 réseaux de santé ville-hôpital répartis dans toute la France. Il dispose déjà d'un outil de recueil des données permettant dès maintenant d'analyser une cohorte nationale de 30.000 personnes atteintes de la maladie en France déjà constituée par le biais du dossier Edmus (European Database for Multiple Sclerosis) mis en place depuis plus de vingt ans par l'équipe du Pr Confavreux et un réseau international.
En étant sélectionné comme projet COHORTE, l’Observatoire pourra augmenter la taille de la cohorte nationale, pour tendre vers l’exhaustivité (environ 80 000 personnes sont atteintes en France) et être en mesure de fournir une photographie « en continu » de la maladie en France.
Il pourra également étendre son champ d’investigations, en couplant les données cliniques à des prélèvements biologiques et à des données d'imagerie; renforcer la collaboration avec l’AFSSAPS pour des études pharmaco-épidémiologiques dans le cadre des plans de gestion de risques; développer la collaboration amorcée avec l’Assurance Maladie pour des études médico-économiques; et instaurer une collaboration avec la Haute Autorité de Santé, pour évaluer l’efficacité des traitements dans la vie réelle au-delà des essais thérapeutiques.
Psychomédia avec sources:
chu-lyon.fr, Le Figaro
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