À l'occasion de la Journée internationale des maladies rares, la ministre belge de la Santé, Laurette Onkelinx, a promis un financement au Fonds des maladies rares (géré par la Fondation Roi Baudouin) pour améliorer leur prise en charge. Une décision sur le montant de ce financement est à venir.

Le Fonds sera chargé d'élaborer un "plan national", qui était notamment réclamé par alliance belge des maladies rares (Radiorg) fédèrant les associations de patients. Plusieurs pays d'Europe, dont la France, sont déjà dotés d'un tel plan. Le Fonds devra notamment établir une "liste de maladies pour lesquelles des solutions doivent être recherchées en priorité".

Et Radiorg sera intégrée au groupe de pilotage du plan « priorité aux maladies chroniques » pour une meilleure prise en considération des maladies rares et sera également intégrée à l'observatoire des maladies chroniques qui devrait être mis en place pour la rentrée prochaine.

Radiorg demande par ailleurs que « l'INAMI rattrape son retard en termes de remboursement des médicaments déjà disponibles sur le marché européen ».

Une maladie est considérée comme rare en Europe lorsqu'elle touche moins d'une personne sur 2 000. Entre 6 000 et 8 000 maladies rares seraient recensées, dont 75 % touchent des enfants ; 30 % en meurent avant l'âge de 5 ans.

Les personnes atteintes de maladies rares, souvent très lourdes, font face à de nombreuses difficultés. Paul Avelan administrateur de RaDIOrg souligne la difficulté d'établir un diagnostic puis d'obtenir les oins de santé appropriés. Dans de nombreux cas, les maladies n'ont pas encore de remède ou si un remède est disponible, il n'est pas nécessairement remboursé. Une problématique est qu'il est peu rentable pour les sociétés pharmaceutiques de développer des médicaments pour des maladies qui ne concernent qu'une petite partie de la population.

Liste des 50 maladies rares les plus fréquentes

Illustration : Logo de la Journée Internationale des maladies rares.

Psychomédia avec sources : 7 sur 7.be, RTBF.