Le Conseil général de l'industrie, de l'énergie et des technologies (CGIET) a publié un rapport intitulé Les conditions de création de valeur des logiciels sociaux en santé et autonomie. Réalisé à la demande du ministère de la Santé, il analyse la valeur potentielle des réseaux sociaux (incluant les forums) dans le domaine de la santé, "en s’appuyant sur la réalité sociale et l’observation des communautés constituées utilisatrices".

Les auteurs, les sociologues Gérard Dubey et Sylvie Craipeau, se sont limités pour leur travail, à trois pathologies : le cancer, le sida et l’autisme.

Il est "crucial de s’intéresser aux modalités de développement de ces pratiques", indique le rapport en introduction, "ainsi qu’à leurs conséquences afin notamment de se poser la question de l’opportunité d’une modération et/ou d’une régulation de ces activités par la puissance publique, les professionnels, les intéressés".

Le Net regorge d’informations anxiogènes qu’il est nécessaire de prendre avec distance, relève le rapport. "Les malades s’expriment souvent de façon violente et crue sur leurs problèmes, "sans code ni médiation pour ménager celle ou celui qui va recevoir le message", explique M. Dubey dont les propos sont rapportés par Le Monde.

"La parole en ligne semble mieux canalisée sur de petits forums, souvent spécialisés sur une pathologie précise, comme les sites créés par des associations de malades", explique Mme Sylvie Craipeau. "Nous avons remarqué que des normes implicites se mettent alors en place, explique-t-elle. Les internautes se retiennent, ne disent pas tout, pas n’importe quand. Cela ressemble davantage à une petite société." Sur ces sites peuvent notamment s’organiser des projets communs comme "la circulation de modules éducatifs pour des enfants autistes, ou encore des propositions d’aide au quotidien pour les malades du sida, illustre la chercheuse.

Les internautes s’échangent bonnes pratiques, régimes alimentaires, conseils d’hygiène mais aussi des sujets de préoccupation très intimes, comme le devenir des relations sexuelles après une chimiothérapie, par exemple.

Sur certains sites se construit alors "un savoir profane, pratique, complémentaire du savoir expert des médecins".

Le rapport conclut notamment sur ces "nouvelles hypothèses et points forts de la recherche" :

"A côté de l’institution médicale dont la finalité est de traiter les dysfonctionnements du corps sur un mode techniciste et probabiliste, les échanges qui ont lieu sur les réseaux sociaux de santé témoignent d’un déplacement de l’attention sur la recherche de moyens adéquats pour soutenir la vitalité des patients dans le contexte de la vie ordinaire".

"Certains réseaux sociaux de santé (...) témoignent de la vivacité des processus d’apprentissage et de co-construction de savoirs possibles en ligne. Mais l’élaboration de ce type de savoirs a pour condition l’existence préalable de régulations sociales, sans lesquelles le partage d’expériences tourne au pugilat émotionnel."

Sans avoir approfondi le rapport de 130 pages, il nous semble mettre peu en valeur l'acquisition de savoirs médicaux (par opposition au savoir dit profane) qui permet aux consommateurs des soins de santé de pouvoir porter des jugements, poser des questions pertinentes et participer aux décisions de santé qui les concernent.

CGIET, Le Monde
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