maladie de raynaud

Bonjour, je viens de découvrir ce forum. D'après ce que je lis, je ne souffrirais pas de la maladie de Raynaud, mais cela est proche : dès que l'automne arrive, et ce jusqu'à l'arrivée des beaux jours, mes mains et pieds deviennent froids en permanence, et ceci est agravé à l'extérieur, notamment en montagne. Je suis adepte du ski, mais j'hésite de plus en plus à y aller, car la douleur est telle qu'elle devient insupportable : au bout de quelques minutes, l'engourdissement dans les doigts et les orteils, puis rapidement la douleur, comme un onglet permanent. Les frictions, les moulinets avec les bras, améliorent un peu sur le coup, mais ça recommence aussi vite. J'ai essayé l'acupuncture, sans résultat. Par contre, cela ne se manifeste pas sous forme de crise, mais plutôt un état permanent dès le contact avec le froid ; je n'ai pas non plus les doigts rouges ou violets. Tout au plus, des taches blanches et un engourdissent sur les doigts des mains lorsque je me baigne dans l'eau un peu froide l'été. Je suis à la recherche des gants et chaussettes miracles avec lesquels je pourrai sortir en montagne sans avoir mal, mais pour l'instant je n'ai pas trouvé (j'ai déjà essayé les chaussettes en microfibres et les sous-gants en soie). Si jamais quelqu'un a un tuyau, cela m'intéresse...

>Je réponds tardivement à ce message car
>moi non plus je ne suis
>pas souvent sur le forum. Merci
>pour ces détails. Pour moi également
>la maladie atteind tous les doigts
>de la main et tous les
>doigts de pied, d'ailleurs j'ai souvent
>les pieds de couleurs violette tirant
>même sur le noir. Mon médecin
>m'a également prescrit de l'adalat 30
>mg, mais j'ai dû arrêter le
>traitement très rapidement car je souffrais
>d'énormes maux de tête. Alors je
>ne prends plus rien car les
>autres traitements existant sont encore plus
>lourds.Parcontre une chose m'intrigue énormément Jackomo
>et si vous pouviez répondre à
>ma question se serait très sympa.
>Etes vous certain que l'on peut
>perdre des doigts à cause de
>cette maladie ? mon médecin est
>négatif, car c'est vrai que l'ors
>des crises l'on peut se poser
>la question. Parcontre par hazard
>l'ors d'une prise de sang que
>je dois avoir régulièrement il s'avère
>que la personne qui me pique
>souffre de cette maladie également, elle
>n'a pas de traitement non plus,
>mais il est vrai que son
>médecin lui a dit que l'or
>des crises ils fallait se frictionner
>les doigts et ne pas les
>laisser s'engourdir pour pas qu'ils ne
>restent ainsivérité ? je pense qu'il serait
>important de la connaître réellement car
>les conséquences ne seraient pas les
>mêmes !!! Merci d'avance d'apporter votre
>lumière, Amicalement, Nadège

Bonjour à tous,

Je viens d'avoir une capilariscopie (excusez moi l'horthographe si elle n'est pas bonne)
Bon je viens efin de comprendre la difference entre le syndrome le phénomène et la maladie de Raynaud. L'or de la capilariscopie on nous regarde les capilaires et si ceux ci sont abimés il sagit du syndrome de raynaud ce qui touche beaucoup de gens et qui est le moins grave mais surtout gênant. L'or de l'examen si les capilaires sont intacts mais que l'on a tous les symptômes de la maladie il sagît de la maladie de raynaud beaucoup plus complexe apparement, puisque cela annoncerait une maladie plus importante en évolution. or j'ai la maladie de raynaud, qui peut m'en dire plus ? qui peut éclairer ma lanterne sur ce que représentent ces soit disant maladies ?
Annie

J'ai lu avec attention vos réactions concernant les symptomes que vous avez décrit.

La maladie de raynaud est la détérioration de petits vaisseaux par les effets des vibrations.

La plupart d'entre nous, je pense n'avons pas été exposé aux vibrations et qu'il faut rechercher une autre cause.(psycho..)

Je souffre moi même des mêmes symptomes depuis mon enfance et cela empire avec le temps.
J'ai eu l'occasion de rencontrer quelqu'un ayant le même problême; nous avons en commun:
1)d'avoir une respiration irrégulière trés remarquable lors de la pratique de la natation.
2)une sensation de froid même dans un lieu chauffé dès que la température extérieure baisse et que l'atmosphére devient humide.
3)un engoudissement de la machoire lors d'une exposition prolongée au froid.
4)Une réactivité intellectuelle beaucoup plus lente.

pour ce qui est du tabac, il est connu qu'il a une incidance sur la circulation ; mais il peut pour nos sqymptomes avoir un effet bénéfique en reduisant notre tension nerveuse.
Selon des témoignages, il s'agit d'une "maladie psychosommatique" notre psyché agissant sur nos nerfs ,les nerfs ayant une action sur nos vaines prodiraient une vasoconstriction. en réduisant nos vaines, le sang va plus difficillement aux extrémités du corps et c'est ainsi que les extrémités se refroidissent.

Il y a des thérapies, mais j'attends avant de vous en dire plus.

On m'a recommandé la relaxation,la sophrologie(attention n'entrez pas dans une secte).
Si vous avez comme moi cette crainte essayez les CD de relaxation j'ai obtenu un resultat mais ce n'est pas probant.

à plus, je pense que nous reparlerons de cela.

Thierry

bonjour
un medecin ne m a jamais officiellemnt diagnostiquer cette maladie mais j ai 2 personnes de ma famille qui l ont et mes symptomes sont ceux de la maladie.
comme traitement je prends du chrysanthellum (plante en gelules donc pas de medicaments)que je trouve en pharmacie. ca a ete efficace l annee derniere et je reprends pour cette annee des septembre acr les temperatures refroidissent vite!
les gants ne changent rien a la crise. la meilleure solution que j ai trouve est de mettre mes mains directement dans les manches de mon pull directement en contact avec la peau chaude et la il peut faire -15° ca va! seulement pour les pieds c'est moins facile...
l'eau chaude est efficace aussi mais on en a pas toujours sous la main (c'est le cas de le dire).

Bonjour tout le monde .
A travers ma lecture concernant la maladie de raynaud,j'avais relevé que les personnes atteintes
sont celles notamment qui font un travail manuel
en utilisant un marteau piqueur(vibrations).
Comme je fais un travail de bureau et que je conduis beaucoup ,j'ai donc fais
un lien avec les vibrations du volant qui me semblent avoir un effet sur mes mains .
J'ai diminué la conduite pour vérifier ce point.

Bonjour à toi et à tout le monde,

Effectivement, il est peut être interessant de faire des comparaisons des symptômes, lieux d'habitations.......
En ce qui me concerne cela à commencé, quoi les crises se sont faites de plus en plus fréquentes depuis l'hiver dernier. Quand la maladie a commencée et que je ne la connaissait pas, j'avais une crise de temps en temps. L'hiver dernier j'en ai eue une minimum par jour, quelque fois deux... et elles duraient plus ou moins longtemps. Quand à ma région, c'est la normandie, mon travail, un travail de bureau. Quant à la cigarette, c'est depuis que j'ai arrêter de fumer que la maladie s'est déclarée, coiencidence ? je ne sais pas. Depuis le début de l'été, les crises sont beaucoup moins fréquentes mais il m'arrive d'en avoir quand je mets les mains dans l'eau froide surtout ou quand on a une différence de température. Les endroits touchés sont essentiellement les doigts de la mains (plusieurs à la fois), les pieds, mais aussi les oreilles et...... le nez. Mais le handicap se situe surtout au niveau des mains et des pieds. J'ai 38 ans. J'ai essayé un traitement que je n'ai pas supporter (allergie à la mollécule).
Voilà, j'ai peut être fait le tour, mais si tu as des questions, n'hésites pas. De quelle opération parle tu ? d'autre part à quelle fréquence sont tes crises et ou es tu atteinds ?
a +
annie

Bonjour à tous,

J'ai trouvé ce forum un peu par hasard et il me paraît très intéressant de partager nos expériences sur la maladie de Raynaud dont je suis également atteint. Pour cela, est ce que chacune des personnes qui sont sur ce forum pourrait fournir quelques renseignements : description précise de la maladie (Fréquence des troubles, endroits du corp touchés, plaies ouvertes aux extrémités ou non...), âge, région d'habitation, métier manuel ou non, fumeur ou non-fumeur, sports pratiqués... (si vous voyerz d'autres choses à comparer, n'hésitez pas à les soumettre...)
Personnellement, j'ai 23 ans, j'habitais dans l'ouest de la France et depuis 1 an et demi, j'ai déménagé dans le Sud de la France pour voir s'il y avait de l'amélioration, je travaille dans des bureaux, je ne fume pas, je pratique un sport de raquette.
J'ai cette maladie depuis plus de 4 ans et j'ai essayé plusieurs traitements (inefficaces). Je recherche actuellement des informations sur une opération qui pourrait marcher.
A bientôt

Bonjour,
On m'a diagnostiqué il y a un an la maladie de Raynaud. J'ai été contente que l'on donne enfin un nom à ce que j'avais. Les symptômes que je présente ne correspondent pas tout à fait à ceux qui sont décrits dans ce forum. Il est rare que mes doigts deviennent blancs (mais je vis en france et les températures sont assez douces). En revanche, mes mains et mes pieds sont souvent rouge vif et gonflés. Je transpire beaucoup sur les mains et les pieds, parfois je dégouline, et deux fois par an, à la suite de fortes démangeaisons, mes mains et mes pieds pèlent. On m'a prescrit du ginkgo. J'ai perçu une nette amélioration depuis que j'en prends régulièrement. On m'a vivement conseillé d'arrêter de fumer. Il semble que les jours où je fume moins la maladie soit moins gênante. Le médecin a insisté sur la nécessité de porter des gants pour toutes les tâches ménagères et pour éplucher les légumes, d'éviter de passer les mains sous l'eau, ... On dirait que ça marche un peu.
Est-ce que l'un de vous connaît également cette transpiration extrêmement désagréable, et une mue deux fois par an ? Comment l'atténuer ?
Je vous remercie.

Bonjour nadege,
en effet le passage des mains sous l'eau tiede est la seule solution pour me rechauffer;sinon j'ai un petit truc qui marche a tout les coups c'est de faire tourner ses bras;tendus comme la nage papillon;pour que le sang revienne aux extremitées et ça reste vraiment efficace.Je le fait en mer ou a terre et c'est parfait(c'est la recette de ma grand -mere.......!!)
Il faudrait que je reessaie l'acuponcture car je n'ai pas ete jusqu'au bout:parait-il que ça marche?
Je veux bien m'interresser sur la nourriture mais je n'ai aucune infos a ce sujet a part l'ergot de seigle(si quelqu'un peut m'eclaircir la-dessus merci d'avance)
mes crises peuvent durer des heures si je n'interviens pas,surtout en exterieur(logique).J'ai remarqué une chose, c'est en dessous de 8a10degrés que les crises arrivent.
habites-tu en france car je trouve que les heures affichées sur ce forum a un decalage de 6heures!!!!
Je te souhaite une bonne journée et essaye la nage papillon au moins 1 minute sur chaque bras.
salutations
OLIVIER

Bonjour Olivier et bienvenu sur le sujet.
Je crois que nous sommes tous à chercher des trucs pour nous soulager. Moi ce n'est pas que je ne veux pas de médicaments, c'est que je ne supporte pas le traitement.
Cet hiver je me disais vivement le printemps pour ne plus avoir de crise, mais hélas j'en ai minimum une par jour encore en ce moment.
Pour moi les gants ne me font rien, sinon peut être retarder la crise, mais je l'aie quand même et en peu de temps enfin de compte.
Parcontre je ne sais pas combien de temps dure tes crises, pour moi elles varient mais peuvent durer une heure, aussi Jacquomo m'a donné un truc sur mon mail perso qui n'est pas mal pour abrégé la crise, c'est de se passer les mains sous l'eau tiède puis plus chaude, cela fonctionne !! parcontre il faudrait se renseigner si cela ne porte aucune conséquence sur cette maladie (augmentation des crises etc...)
Pour le moment c'est tout ce que j'ai comme info, quoique je pense que la nourriture a aussi ses effets, je vais m'y penché.
A quand tu veux,
amicalement,
Nadège

bonjour a tous,
je viens de decouvrir le forum sur la maladie de raynaud et je trouve interressant de partager divers points de vue et astuces......
j'ai 31 ans et vis avec depuis que je suis adolescent,pour moi c'est un petit handicap,tavaillant dans le maritime a l'air pure
ça reste dur-dur l'hiver,surtout que je pratique le catamaran de sport et la je ne trouve pas de solutions.mon medecin me conseille de prendre des vasodilatateurs mais je n'aime pas les medicaments!!
sinon pour les balades en ville ou en campagne j'ai acheté des chaufferettes que je place dans mes poches de veste et des que j'ai une crise je me rechauffe de suite les mains et je vous assure que c'est parfait.A savoir que meme avec mes gants j'arrive tout de meme a avoir des crises;tout depand du degré du froid et surtout le vent qui amplifit le refroidissement.
On m'a conseillé d'acheter des moufles en fourure de lapin mais je n'ai pas les moyens et ne suis pas convaincu que se soit efficace.
Pour les chaufferettes ça marche a l'essence de briquet et on les achete dans les boutiques de chasse et peche;ainsi que chez decathlon,l'autonomie se dose en fonction de la quantité d'essence que l'on verse dans le reservoir(ça ne represente que quelques centilitres rassurez-vous(1 a 5cl)
je souhaiterais avoir l'avis de diverses personnes sur ces "bidouilles".
A bientot sur ce sujet.
OLIVIER

Je réponds tardivement à ce message car moi non plus je ne suis pas souvent sur le forum.
Merci pour ces détails. Pour moi également la maladie atteind tous les doigts de la main et tous les doigts de pied, d'ailleurs j'ai souvent les pieds de couleurs violette tirant même sur le noir. Mon médecin m'a également prescrit de l'adalat 30 mg, mais j'ai dû arrêter le traitement très rapidement car je souffrais d'énormes maux de tête. Alors je ne prends plus rien car les autres traitements existant sont encore plus lourds.Parcontre une chose m'intrigue énormément Jackomo et si vous pouviez répondre à ma question se serait très sympa. Etes vous certain que l'on peut perdre des doigts à cause de cette maladie ? mon médecin est négatif, car c'est vrai que l'ors des crises l'on peut se poser la question. Parcontre par hazard l'ors d'une prise de sang que je dois avoir régulièrement il s'avère que la personne qui me pique souffre de cette maladie également, elle n'a pas de traitement non plus, mais il est vrai que son médecin lui a dit que l'or des crises ils fallait se frictionner les doigts et ne pas les laisser s'engourdir pour pas qu'ils ne restent ainsi< Alors, où est la vérité ? je pense qu'il serait important de la connaître réellement car les conséquences ne seraient pas les mêmes !!!
Merci d'avance d'apporter votre lumière,
Amicalement,
Nadège

Allô ! Nadège , et a vous tous qui avais cette maladie , je vient de decouvrir ce forum, laisser moi vous dire que moi ca fait 6 ans que j'ai cette maladie , je suis declarer (invalide") une chance que j'etais bien assurer, pour ce soir , je peut vous dire que de la vitamine E , et du gingo biloba aide a la circulation du sang , car la maladie de raynaud , fais en sorte que nos vaisseaux sangain ce ferme au contact du foid , ou de nos emotions , au niveau des mains et des pieds , dans mon cas ces les dix doigts et les dix orteilles , sans compter les crampes aux doigts
et aux orteilles, il n'y as pas de medicament pour querir cette maladie ,mon medecin m'as prescrit des( adalat 30mlg ) cepandant il nous faut être tres prudent a nos hivers quebecois, car les recherche que j'ai fais sur internet mon montrer que la pluspart des gens qui ont cette maladie finis par perde des doigts ou des orteilles, par manque de prudence avec nos hiver hivernal ici. je suis bien content d'avoir trouver ce site au moin je ne suis le seul ont peut en parlez, pour ce soir cette tout , mais si vous avez des questions,ou si je peut vous aidez , je ferais de mon mieux, je ne suis pas tres souvent sur internet, surtout que les chaleur de l'ete ont commencer , et je vais en profiter, profiter aux maximum de la chaleur du soliel, car nous qui avont cette maladie , notre bonheur est la chaleur .....

..............jackomo...... A +

Bonjour nooky,
C'est avec plaisir que je vais essayer de te répondre.
Les symptômes ? En ce qui me concerne, c'est un changement de température. Pratiquement tous les jours en ce moment ce sont les mains, mais cela peut être les pieds, le nez ou les oreilles.
En général c'est un changement de température, quand je passe d'un endroit chaud à dehors mais cela m'arrive également quand je mets les mains dans l'eau froide. J'ai les doigts des mains qui meurt (j'ai les doigts blancs sans circulation sanguine) cela peut être un, deux, ou plusieurs doigts. Tant que les doigts sont blancs se n'est pas très douloureux mais je ne les "sents" plus, ils sont morts.Ensuite ils deviennent noirs pour redevenir à la normal. Les crises dures plus ou moins longtemps. Je mets des gants quand je vais dehors et pour conduire. Je pense qu'ils limitent les crises (en tous les cas même si elles sont aussi nombreuses elles sont moins fortes) mais les gants ne les empêchent pas.
Il y a t-il longtemps que tu en souffre ?
Est-ce qu'avec le temps les crises sont plus nombreuses ? (pour moi, oui).
Voilà je t'ai dis mes symptômes, parle moi des tiens.
Attendant de te lire bientôt j'espère, Nadège

Écoute moi je souffre du symdrome de raynaud. J'aimerais bien discuter avec toi mais j'aimerais que tu me décrive tes symptômes pour m'assurer que nous parlons bien de la même chose...

Merci

à plus tard j'espère

nooky

As-tu vu ton médecin ? Quelles sont les nouvelles.
En ce qui me concerne de ce temps là, ce n'est pas la joie.
Tiens nous au courant
nadège

Merci de nous tenir au courant.
Récement une de mes collègues aurait lu dans un magizine de santé que pour la maladie de Raynaud il était bon de se mettre très souvent de la crème pour les mains de Neutrogena.
J'essaie pour voir si cela fait quelque chose, mais cela ne fait que trois jours donc c'est également une affaire à suivre.........

je viens de m`apercevoir il y a 3 semaines
que j`ai les symptômes de la maladie de raynaud
j`ai pris rendez-vous avec le doc..A suivre..