maladie de raynaud

on vient de me diagnostiquer cette maladie.
A priori la médicamentation va être difficile pour moi.
Si vous en souffrez, pouvez vous me parler de cette maladie ?

moi ce qui m'aide beaucoup c'est manger des repas tres épicé je mange souvent des piment fort le vin aussi aide dans le cas extreme je sent la chaleur revenir dans mes main

apres une simple baignade mes doigts deviennent blanc jusqu'a la 2eme falanches. j'ai aucune douleur et je garde toute ma sensibilitée.Avez vous une solution?????????
merçis .

bonjout sofy
je suis moi meme atteinte du syndrome de raynaud...en ce qui concerne le nez j'ai également un problème.... une veine noire passe sur le bout plus ou moins voyante en fonction de la crise... et tout le monde me dit "frotte toi le nez tu as du noir !!!" et moi de répondre non c'est normal j'ai le syndrome de raynaud !!! en plus cela me fait très mal.... je ne peux le toucher et j'ai l'impression d'avoir le coeur au bout de mon nez... j'ai les mains banches l'hiver et les pieds à moitié (difficile de marcher) l'étéj'ai le bout des doigts (au niveau des empruntes) à vif... ca fait des cloques puis çà craque et là c'est à vif... j'ai également une sécheresse au niveau des yeux (donc larmes artificielles) tout çà pour te dire.... cela ne m'empeche pas de vivre.... je ne me planque pas et celui que ca dérange passe son chemin... mais pour tout dire personne ne l'a fait... il suffit juste d'expliquer ce que c'est et on ne te pose plus de question après......
il y a des syndromes au combien plus graves et beaucoup plus invalidants !!!!! et qui te défigure nettement plus.... alors quand ca ne va pas pense à çà ...
pour la différence entre syndrome et maladie de raynaud (le mieux et de demander à ton médecin voire un dermatologue spécialisé en raynaud) il y a des tets que tu peux faire à l'hopital et des traitements plus ou moins lourds et efficaces.... après cela reste uin choix personnel( desuivre ou non le traitement) personnellement j'ai essayé un traitement assez contraignant et peu efficace... donc j'ai arrêté.... je ne sais pas si ce message t'aidera.... je l'espère...
a+

Et toi ton apport?

J'ai lu intérêt les différents témoignages sur ce sujet. Comme ces témoignages datent tous pour la plupart de plusieurs mois, il serait intéressant que les personnes concernées donnent des nouvelles sur leur état présent et sur les solutions trouvées.

bonjour a tous ,thierry suite a tes explication il est vraie que la plus par des perssonnes qui souffre de la maladie de raynaud ne sont pas reelement exposer au vibration. sauf quelque perssonnes dont j'en fait partie,car j'etai carrossier-peintre evidament exposer au vibration,donc ont peux dire apparament qu'il y a plusieur façons de declarer la maladie de raynaud??? y-a-t-il parmis nous des carrossier?? bon courrage a tous

bonjour jackomo,je vient de decouvrir se forum,plutot pas mal!. ma question est comment est tu passe invalide par la secu ou par cotorep,car j'ai ete reconnut par cotorep a 15 pourcant d'invalidite suite a une reconnessance de maladie proffesionnel en 2001,pour un sindrome de raynaud violent sur 10 doits et pied froid.je suis donc suivi par hos cochin et ponpidou a ce jour plusieur tretement qui me font chuté la tention qui est a 8 depuis 2001 ,suite a mon licenciment pour maladie profesionnel je suis a l'anpe,des que je trouve du travail la medecine me mes en inaptidude au poste?est-ce que cela veu dire qu'il von me metre en invalidite permanente? peut tu meclercir (j'ai 32 ans et les medecins dise que je suis trop jeune pour arrter de travaller,je suis totallement perdu,)doije reouvrir mon dossier car je souffre de plus en plus?

Message modifié le 21-oct-03 à 07h13  (EST)

bonjour nadege ,je suis suivi par l'hopital cochin suite a une maladie de raynaud qui c'est declare en 2001 ,j'ai 32 ans mes main sont ateinte j'usqua la derniere phalange des 10 doits et a ce jour mes pieds commence a etre ateint (pied froid) .en sachan bien sur que mes doits etai d'une paleur blanche et qui devienne a ce jour violacé,plusieur traitement ont ete efectuer sans grande amelioration, a ce jour je suis donc interdi de travallé en attente d'un soidisant tretement, qui faut savoir qu'ils pourront reellement pas faire grand chose . est-tu suivi?

bjour a tous et a toi spécialement Treaz! voila jé tout juste 17 ans et il y a un an qu'un docteur spécialisé dans la circulation ma diagnostiqué le symptome ou maladie de raynaud?!en fait il ne ma pa expliqué la difference s'il yen a une ;le probléme est que chez moi cela créer un tré gros complexe!jhabite dans le sud est et jé commencé a remarqué ces génes a la neige (grosse douleur o nivo des pieds et des mains)mais cela ma particulierement troublé, lorsque mon nez a présenté des reactions similaires sans qu'au début ,je ne réalise que les génes venaient de ce méme syndrome de raynaud!quoi qu'il en soit au moindre changement de température mon nez me géne ,l'été je le ressens mé ce n'est pas visible comme a toutes les autres saisons de l'année !c'est un vrai calvaire j'en ai fait une grosse obsession et un gros complexe ,avoir le nez rouge comme un clown a 17 ans n'est pas facil a assumer!je dois dire ausssi ke je suis trés émotive (lié surement a mon adolescence!)et qu'en ce moment je traverse une trés mauvaise période car je n'accepte pa cet maladie!je t'écris spécialement a toi treaz car tu es le seul a avoir mentionné des genes au niveau du nez et c'est ce qui mendicap pour ma part le plus!j'aimerais tant trouvé une solution qui atténue mon probléme.j'ai vrément l'impresssion ke mon nez ne supporte pas les changements de température ,ni mes émotions quelles quelles soit,ke je le sens comme se boucher comme sil enfler un petit peu et il devient trés rouge!enfin merci de me répondre si tu en as l'occasion excuse mon orthographe je n'y est pas tro prété attention mé je pense ke se sera kan mem compréhensible du moins je l'esper carje me sens seule a avoir un tel probléme ki me pousse souvent a me cacher!ce forum ma en tout cas aidé a voir que cette maladie concerne plus de monde que je le croyais mais peu invoque un gros gene au nez ce qui me rassure moins !voila j'atens toute réponse et solutions sil en existe merci davance a bientot je lesper!

Bonjour Lilia,
Je viens de tomber par hasard sur ce forum en recherchant des informations sur cette maladie que l'on a diagnostiquee chez moi quand j'avais 18 ans (j'en ai maintenant 34).
Mes symptomes sont similaires a ceux evoques dans ce forum. Les mains sont les plus touchees: gonflement des doigts, passage du blanc au rouge, engourdissement du bout des doigts qui deviennent insensibles ou douloureux, epaississement et craquelement de la peau sur le dessus des mains qui se met alors a saigner(sclerodermie). Une exposition de quelques minutes a un froid intense sans protection suffit. Comme quelqu'un l'a mentionne, j'ai moi aussi les mains et les pieds qui transpirent beaucoup tout en etant parfois tres froids.
Ces symptomes s'accompagnent chez moi d'un souffle au niveau du defile thoracique droit (en gros, un retrecissement au niveau du passage des veines du cou et du bras.)
Au tout debut, j'avais commence a prendre un traitement a base de vitamines mais pas d'amelioration. Pour mon cote droit, on m'avait conseille de faire certains exercices avec mon bras, sans plus de resultats.
J'ai finalement pris l'habitude de vivre avec, jusqu'a il ya quelques annees. J'habite en Angleterre depuis 5 ans et j'ai constate une aggravation des symptomes. Cet hiver a ete le pire de tous. L'aspect de mes mains, que j'essayais pourtant de proteger un maximum au moyen de gants et de creme, attirait l'attention tant elles etaient boursouflees et craquelees. Le stress, les emotions fortes n'arrangent rien au probleme, sans parler du tabac que j'essaie d'arreter. Je constate une gene, comme un manque de dexterite au niveau des doigts lorsque je tape sur un clavier. J'ai lu que ce type d'activite ou encore l'utilisation de machines a vibrations favorisaient la maladie. En plus de l'hiver, je redoute aussi l'ete a cause de l'air conditionne. Le froid et l'immobilite rendent mes mains, bras, pieds et jambes tres froids, ce qui est handicapant sur un lieu de travail. J'ai en general l'impression d'avoir toujours du mal a reguler la temperature de mon corps car j'arrive a transpirer et a grelotter en meme temps.
J'ai constate au niveau des jambes un gonflement et des douleurs. Je vois d'ailleurs un medecin dans quelques jours a ce sujet. Je ne sais pas du tout si cela a un rapport ou non avec Raynaud. Ces symptomes se sont declares il ya environ 10 ans et se sont aggraves recemment. Jusque la, les medecins ne s'en sont pas inquiete. On verra bien.
A bientot
Clotilde

Bonjour à tous
mon ami est atteint depuis deux ans du syndrome de Raynaud. il vient de subir une arteriographie et les médecins( finistère) lui disent q'il s'agit aussi d'une maladie du marteau et que toute médication est inefficace et toute chirurgie impossible car les artères de la main sont trop petites pour intervenir! je suis incrédule d'autant plus que j'ai entndu parler d'opération possible. Qu'en pensez vous? quelqu'un a-t-il tenté ce genre d'opérations?

Je viens de dévouvrir que je souffre de cette maladie depuis mon enfance sans y avoir prêté attention du tout. En fait je suis inquiète après avoir lu que l'on peu perdre ses doigts (pitié rassurez moi). Thierry vous expliquez que selon les témoignages il s'agirait d'une maladie psychosomatique. Mais alors pourquoi ai-je les symptômes que lorsque j'ai froid?

Bonjour à tous,
Je viens de découvrir ce site où je trouve agréable de pouvoir enfin parler à des gens qui ont les mêmes symptômes et c'est bon de ne pas se sentir isolée. Car j'avoue que ces temps ci avec le temps, je deviens folle!!J'ai des crises le matin au réveil et le soir en fin de journée, mais cela se situe surtout au niveau des pieds. J'ai eu différents traitements mais qui ne m'ont rien fait (des vasodilatateurs). J'ai également été voir une angéiologue qui m'a dit qu'il n'y avait aucun traitement pour cela.
J'habite dans l'Ouest au fin fond du finistère , le climat est assez humide et l'hiver assez vigoureux ces temps-ci. c'est assez dur, mais cela me rassure de voir que je ne suis pas toute seule dans le cas.
Pour calmer les douleurs le matin, je les passe sous l'eau tiède..et ça me calme pour la journée, mais ce qui et bizarre enfin heureusement c'est que les crises ne se déclenchent le matin et le soir chez moi, jamais en journée au travail (du moins au niveau des pieds) quelquefois aux mains. Je travaille dans un bureau bien chauffé.
C'est vrai que le soir, j'ai des frissons dans tout les corps, et j'ai les pieds par contre en feu avec des pincements comme si l'on me piquait des cnetaines d'aiguiles dans les pieds..
Enfin, je serais heureuse de parler avec vous et de me donner quelques conseils pour passer l'hiver plus sereinement. J'ai 24 ans et j'ai peur que cela s'accentue j'avoue..
Je vous embrasse tous et à bientôt.
Lilia

Moi pour faire du ski je m' achete des Hot pad chez canadian tire, sachet qui chauffent au contact de l' air pendant 4 à 6 hres ça coute 1.49$ la paire.

Apparement la climatisation dans les voitures déclenche des crises quand on a la maladie de raynaud. Je pense que cela dépend a quel stade de la maladie on est.
Annie

Cela fait 2 ans que j'ai les symptômes de cette maladie. Pensant à un défaut sans importance et n'ayant pas de crises aïgues, je ne me suis jamais posée de question. Jusq'à aujourd'hui. Ma collègue de travail m'a parlé de sa soeur qui souffrait de cette maladie et je me suis aperçue que moi aussi je l'avais.
Seul mon gros orteil droit est attaqué. Dès l'arrivée de l'hiver, il devient violet ou blanc et il est si froid que je le sens à travers ma chaussette. Même dans des bains très chaud il reste complètement gelé. J'ai essayé un "remède" de grand-mère qui m'a soulagé plus d'une fois. Faire un bain de pied bien chaud avec l'équivalent d'un petit bouchon d'eau de javel.Et ne pas hésiter, dès que vous en avez la possibilité, de vous masser les membres endoloris pendant plusieurs minutes.

>On vient de me diagnostiquer cette maladie.
Pour l'hiver je sais à quoi m'attendre, mais je me pose des questions sur la période estivale.

Pouvons-nous nous baigner à 75 degrés F et qu'arrive-t-il à l'air climatisé dans l'auto ou au resto.

J'espère des éclaircissements. Merci.

Monique