combler le vide...

Aout 99, ma vie c'est effondrée. Ma jeune fille de 14ans a été terassée par la maladie et a du etre hospitaliséé pendant plus de 3 mois. Inquiétude, insomnie, abandon de mon travail, perte de revenu, difficultés relationnelles dans le couple,je demeure maintenant à la maison pour prendre soin d'elle. Je ne sais pas si un jour la vie que j'avais avant va reprendre son cours normale? je vis dans la peur de L,inconnu, je nai plus de centre d'intéret sauf ma fille bien entendu. Comment dois-je voir la vie je suis terrasséé. J'ai besoin d'en parler...merci.Espoir

apres l'annonce de deux suicides j'ai cherche a comprendre a accepter
je suis prete a parler avec toi sur un chat
ecris moi
j'espere avoir de tes nouvelles

merci beaucoup pour le temps que tu as mis à me répondre j'ai fait bien des recherche sur le Web mais comme tu dis l'anglais c'est pas évident pour moi.
De plus lorsque je fais trop de recherche la peur m'envahit cette maladie est horrible et aucune guérisson n'est connu
mais je vais reprendre mon courage et me remettre au travail
merci
golden

Bonjour Bernard,

Un petit mot, espérant que tu jettes encore un coup d'oeil de temps en temps. As-tu essayé de faire une recherche sur le web (en utilisant différent engins de recherche), avec le titre exact de la maladie(s) dont souffre ta fille?

S'il y a bien une chose d'extraordinaire avec le web, c'est les communauté virtuelles. Tu peux rejoindre des gens des quatres coins du monde, qui sont chacuns isolés dans leur pays, avec des "maladies rares", et qui finissent par former des groupes assez importants, une fois tous ensemble.

J'ai récemment vécu ce phénomène. J'ai découvert un forum de style psychomédia, où je pouvais enfin discuter de mes problèmes de santé. Je souffre moi aussi d'une maladie digestive dite "bégnine" i.e. non mortelle, mais tabou, et qui peux facilement ruiner ta vie de tous les jours. J'ai failli abandonner études, travail, loisir, tout. Et personne ne comprenait autour de moi, même pas mon Dr. Jusqu'à ce que je trouve ce groupe, où même les questions les plus gênantes étaient discutés, ouvertement. J'en ai pleuré. De soulagement, de frustration, de joie, de honte.

Malheureusement, la majorité de ces forums sont disponibles en anglais seulement (poids démographique et dynamisme de nos voisins du sud oblige). Si tu ne parles pas déjà cette langue, c'est peut-être une occasion d'apprendre (il y a beaucoup de livres/cassettes audio pour apprendre les langues disponibles gratuitement dans les bibliothèques et tu peux le faire à ton rythme, à la maison - c'est un projet, toi qui t'en cherche...)

Je te souhaite bonne chance dans tes recherches.

bonjour Bernard
je navigue un peu depuis que j'ai decouvert ce merveuilleux site, lequel complete tres bien la thérapie spychologique que j'ai entrepris il y a maintenant 3 ans,
Je suis une femme 39 ans avec un fils de 23ans et de la region mauricienne
tu veux me connaitre un peu, tu peux toujours lire mes questions dans Questions personnnelles cela te donnera un peu une idée de la raison de mon cheminement personnel,
si tu aimerais correspondre de facon plus personnel tu n'as qu'a t'inscrire dans le site des correspondants et il me fera grandement plaisir de te rejoindre par ce moyen.

bye
a la prochaine
sol

bonjour sol

je suis curieux de savoir qui tu es , je constate que tu naviques beaucoup sur le site, de quelle région es-tu originaire, et ton sexe as-tu des enfants , si le coeur t'en dit j'aimerais avoir des détails je sentrais le tout moins impersonel et encore plus agréable

merci à la prochaine

Allo
oui il y a une posibilitéde correspondance,
sur tu vas au debut de spychomedia tu y trouveras la rubrique correspndance, tu n'as qu'a cliquer sur ce site et le tour est joué
bye
bonne journee
sol

Actuellement je suis suivi par une ts au clsc et un médecinje demeure dans la region de Québec.Malgré que ma démarche est soutenant , ily a des heures creuses et longues . Je trouve de plus en plus difficile de me trouver des centre d'intéret tout devient facilement une montagne.Ma vie de couple et de famille en prend pour son rhume pas que je suis détestable mais plutot branleuse et après coup je regrette , je n'ai plus d'énergie tout simplement je tient le oap un point c'est tout. Je souhaiterait me réveille d'un long caichemar et reprendre ma professionnelle et familliale la ou les lumieres se sont éteints..merci encore de ton support.Je ne connais pas de groupe d'entraide pour ce genre de cas il y en a pour le cancer, la fibrose, le diabete, l'epilepsie etc...mais rien pour moi...Dis moi sur le site ,il y a de la correspondance? sais-tu comment cela fonctionne..?

bonjour Bernard
merci d'avoir répondu
Je ne sais quoi te dire mais au moins je me rassure que tu essaies malgé tout de rester ouvert aux autres et que tu ne gardes pas toute ta detresse en toi.
Il me ferai plaisir si tu pouvais continuer a nous donner de tes nouvelles et partager tes hauts et bas.
j ignore de quelle pays tu viens mais as tu penser a chercher des groupes d'entraide pour t'aider a partager le quotidien de votre situation? tu sais rien de mieux pour nous comprendre que des gens qui vivent ou on vecu le meme genre de problematique.
bon je te laisse
salutation a toi et a ta fille
si le coeur t'en dis je lis regulierement les messages..
bye
sol

JE N'EN SAIS TROP RIEN , J'AI DES HAUT ET DES BAS JE DEMEURE OPTIMISTE DU MOINS J'ESSAIS JE SUIS SOUVENT ENVAHIS PAR DE GRANDES PEURS DE L'INCONNU.

LES MÉDECINS NE PEUVENT SE PRONONCER CAR ILS N'ONT PAS DE RÉFÉRENCES SUR DES CAS SIMILAIRES.

C'EST TRAGIQUE MAIS JE N'Y PEUX RIEN JE ME SENS DÉMUNI.

jE SENS CONSTAMMENT UNE TENSION INTÉRIEURE QUI M'EMPECHE DE JOUIR DE LA VIE ET DE FAIRE DES PROJETS CETTE ÉVÉNEMENT M'A VOLÉ MES REVES .
JE SOUFFRE BEAUCOUP ET J'ÉTOUFFE MES PLEURS. JE VAIS FINIR PAR ME NOYER DANS MES LARMES.

MERCI DE TA PRÉSENCE

Rebonjour Bernard
cette maladie est elle guerissable?
et toi, comment te portes tu aujourd hui?
bye
sol

BONJOUR,

Maladie sévère inflammatoire du sytème digestif et maladie inflammatoire du système sanquin:artères,veines très, très rare

bonjour Bernard
Ta fille souffre de quelle maladie?
il y a-t-il espoir de guerison ?
et toi comment de portes tu aujourd hui?
bye
sol