Depuis la naissance, elle souffre d'une rare forme d'encéphalite. Conséquence : alors que sa croissance physique est à peu près normale, son développement mental et moteur s'est arrêté à trois mois. Elle est ainsi incapable de parler, marcher, dormir normalement ou encore tenir un jouet. Il n'existe à ce jour aucun traitement pour soigner sa maladie, dont les causes n'ont pas été diagnostiquées.(...)
Ils expliquent qu'ils cherchent le moyen de faciliter la vie de leur fille, à mesure qu'elle grandira. Après avoir consulté des médecins de l'hôpital pour enfants de Seattle, ils ont donné leur feu vert à plusieurs procédures médicales afin de ralentir sa croissance. Parmi elles, une ablation de l'utérus et des injections d'oestrogènes pour accélérer la soudure de ses os. Ils assurent que le traitement permettra à leur fille de vivre plus à l'aise lorsqu'elle vieillira. "Nous pourrons continuer à avoir la joie de la porter dans nos bras et Ashley pourra partir en voyage plus fréquemment, au lieu de rester dans son lit à fixer la télévision ou le plafond toute la journée", affirment-ils.
La médiatisation de l'affaire a évidemment lancé une polémique éthique et déontologique : a-t-on le droit d'intervenir médicalement pour empêcher Ashley de grandir physiquement ? Les médecins d'Ashley défendent leur choix, en soulignant qu'il "supprime un des principaux obstacles aux soins des handicapés par la famille et pourraient prolonger la période pendant laquelle les parents ayant la possibilité technique, financière et morale de s'occuper de leur enfant chez eux pourront le faire". Une vision loin de faire l'unanimité. Des groupes religieux affirment que le traitement équivaut à de l'eugénisme. Réponse des parents : "Certains demandent quel regard Dieu porte à ce traitement. Le Dieu que nous connaissons veut qu'Ashley bénéficie d'une bonne qualité de vie", écrivent-ils.
Le débat a également lieu dans la communauté médicale et dans les associations d'handicapés. "Je pense que la plupart des gens qui entendent cette histoire y réagissent en disant que c'est un mauvais acte", relève Jeffrey Brosco, professeur de médecine à l'Université de Miami, tout en reconnaissant que les parents d'Ashley avaient été confrontés à des choix très difficiles. "C'est une histoire compliquée. Un traitement aux oestrogènes à haute dose pour éviter un placement en dehors du foyer familial lorsque l'enfant grandit constitue un dilemme comparable au Choix de Sophie. Si notre société veut modifier les termes du choix que ces parents doivent effectuer, alors il nous faut davantage de soins à domicile, pas davantage de médicaments", soutient-il."
Source: TF1.LCI.fr
