Une maladie est considérée comme rare si elle touche moins de 1 personne sur 2000. De 6000 à 7000 maladies rares sont recensées et 5 nouvelles maladies rares sont identifiées par mois, selon l’Alliance Maladies Rares.
Les maladies sont rares mais les malades sont nombreux: 3 millions de personnes en France, soit 1 personne sur 20, et 25 millions en Europe. Environ 80 % des maladies rares sont d’origine génétique.
La Journée mondiale des maladies rares est une initiative lancée et coordonnée par EURORDIS (fédération européenne de plus de 500 associations de malades et d’alliances nationales dans 46 pays). En France, l’Alliance Maladies Rares, qui regroupe 200 associations de malades, est l’organisatrice de cette journée.
Pour s'informer sur les maladies rares ou orphelines, voyez les ressources suivantes:
Le site de l'Alliance maladies rares.
Eurocordis (fédération européenne)
- Maladies Rares Info Services : un dispositif de téléphonie (0 810 63 19 20, No. Azur, prix appel local) qui a pour mission d’écouter, d’informer et d’orienter les malades, les proches, les professionnels de santé.
Liste des 50 maladies rares les plus fréquentes
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