La Journée internationale des maladies rares 2011, qui se tient le 28 février, a cette année pour thème : « Maladies rares et inégalités de santé » autour du slogan « Rares mais égaux devant la maladie ».
La journée sera l'occasion de plaider en faveur de :
- l’égalité d’accès aux soins de santé et aux services sociaux ;
- l’égalité d’accès aux droits sociaux fondamentaux : santé, mais aussi éducation, emploi et logement ;
- l’égalité d’accès aux médicaments orphelins et aux traitements.
Cette journée est une initiative lancée et coordonnée par EURORDIS, une fédération de 434 associations de personnes atteintes de maladies rares dans plus de 43 pays.
À l'occasion de cette journée, la ministre française de l’Enseignement supérieur et de la Recherche, Valérie Pecresse, et la Secrétaire d’Etat chargée de la Santé, Nora Berra, présenteront le deuxième Plan Maladies Rares 2011-2014. Un premier plan avait été mis en place pour la période 2005-2008.
Les maladies rares touchent chacune peu de personnes par rapport à la population générale. En Europe, le seuil est d’une personne atteinte sur 2 000, soit pour la France moins de 30 000 personnes atteintes de la même maladie. Plusieurs de ces maladies ne concernent toutefois qu'une centaine de personnes. De 5000 à 8000 maladies rares sont dénombrées.
Pour plus d'information sur ces maladies, voyez les sites des organisations :
Alliance maladies rares
Orphanet
Eurordis
Psychomédia avec sources : EURORDIS, ministère du Travail, de l’Emploi et de la Santé.
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