Syndrome Gilles de la Tourette
Mon fils en est atteint sévèrement et c'est très difficile. Il n'a que 8 ans et je me suis apperçue qu'il était différent à l'âge de 2 ans.
Après plusieurs recherches de ressources et d'aide, je suis tombée sur une psycho-éducatrice dans un CLCS qui m'a référée à des professionnels afin de m'aider à comprendre ce qui se passait avec mon fils.
Ça fait presque 6 ans que je vis de gros problèmes reliés au comportement innacceptable en société de mon fils. Il y a plusieurs types de Tourette et celui de mon fils est assez particulier. Il ne peut pas fréquenter une école régulière dû à ses nombreuses crises qu'il a faites à l'école antérieurement ainsi qu'aux mutilations à lui-même ainsi qu'aux autres qu'il affligeait. Il s'est vu renvoyé plusieurs fois à cause de ça et l'année dernière, on a dû le faire admettre à l'hôpital pour traiter ses crises excessives et quotidiennes pouvant durer des heures.
Il aura passé un séjour à l'hôpital de 13 mois consécutifs.
Tout ça pour vous dire que pour un couple et surtout pour une maman, c'est extrêmement difficile à vivre et à comprendre vu la complexité de la maladie.
Il est considéré comme étant un handicapé social et il est extrêmement difficile à trouver des gardiennes et des endroits appropriés pour lui. L'aide est très rare et la maladie très mal connue encore.
S'il y en a parmis vous qui connaissez le SGT ou si vous vivez étroitement avec des enfants qui en sont atteints, j'aimerais beaucoup avoir vos commentaires et vos "recettes" à savoir comment vous faites pour endurer les comportements arrogants, vulgaires et exagérés des Tourette. En tout cas, ça prend des nerfs d'acier et il faut être très renseigné et pouvoir faire la part des choses. En se sens qu'il faut savoir que notre enfant nous aime, même s'il nous traite de noms disgracieux, qu'il nous insulte ou nous frappe. Ce n'est que neurologique. Mais les pauvres enfants atteints qui vivent avec des parents "fermés" à cette maladie ou mal informés, comment peut-on espérer qu'ils vivent adéquatement? Les enfants eux-mêmes ne savent à peu près pas ce qui leur arrive et ont beaucoup de mal à expliquer leur comportement très difficiles.
Le manque de ressources et d'informations est flagrant et les enfants atteints sont trop souvent punis pour quelque chose qu'ils font et qui est hors de leur contrôle.
Quand on remarque que notre enfant se faire renvoyer d'un service de garde à 3 ans pour mauvaise conduite, ne pensez-vous pas qu'il faut se poser des questions et réagir au plus vite en consultant un médecin? Ce n'est pas normal et ce n'est surtout pas par la punition qu'il faut combattre leurs mauvaises attitudes.
C'est très difficile de se faire engueuler par son petit garçon d'à peine 4 ou 5 ans, de se faire frapper ou qu'il ne peut pas jouer avec nous car il se fâche et fait des crises dû à son manque de confiance en lui et sa grande peur de ne pas réussir. Il ne faut pas le punir, mais le comprendre et l'aider à y voir plus clair. C'est lui rendre service que de lui énoncer ses émotions du moment.
Un enfant très fâché ou en crise qui se sait même pas pourquoi il est en colère, il faut l'aider à le savoir en lui posant des questions sur ses émotions et non en le punissant en lui disant de rester tranquille ou en le disputant. Ça ne fait qu'agraver et ça empire son cas...
J'ai bien hâte de voir vos commentaires et lire vos expériences personnelles face à cette dure maladie neurologique.
À bientôt j'espère!