Maladie de Crohn et colopathie fonctionnelle

Bonjour, j'ai 20ans, et ça fait 3 ans que j'ai une maladie de Crohn, et il y a un mois de ça, on m'a diagnostiqué en plus une colopathie fonctionnelle.
Au cours de ces 3 dernièrs années, j'ai du passer plus de temps en crise qu'en rémission. La maladie est assez coriace. J'ai été opérée il y a un peu plus d'un an, d'une sténose iléo-caecale (fin du grêle/début du côlon). Pour les traitements, j'ai fait le tour des traitements habituels. Je suis corticorésistante, allergique au Purinéthol, résistant à l'Imurel. Actuellement, je suis sous méthotrexate. Je suis en rémission depuis environ 1 mois 1/2. J'en ai bavé pour l'obtenir !!! Depuis le début de l'année, j'ai du passer environ 2 semaines 1/2 à l'hosto, et plus d'un mois et demi d'hospitalisation à domicile.
Et puis, il y a un mois, les douleurs sont revenus (ça faisait à peine 15 jours que j'étais en rémission). Re-belote, j'ai repassé des examens. Et là, le diagnostic tombe, ce n'est pas une nouvelle crise de Crohn, mais une colopathie fonctionnelle (peut être du aux nombreuses crises de Crohn)... Bref, j'ai plus vraiment l'impression d'être en rémission de Crohn !!! ... les symptômes de ces 2 maladies, se ressemblent tellement. Le Crohn est grave, mais pas l'autre. Mais les 2 sont plutôt "handicapante" !! ... Grrr de maladie ... Et le pire, c'est que mon gastro qui me suivait jusqu'à présent, m'a fait comprendre que la colopathie, c'était PSY, et il m'a prescrit un anxiolytique !! J'ai halluciné !!! ... Je veux bien croire que le côté psy agit sur la colopathie, mais ça ne fait pas tout !!! ... Résultat, je vais changer de médecin, car je ne supporte pas les médecins qui me prennent pour une conne !!!
Enfin, bon, voilà, je suis en colère un peu contre tout ça, car je me dis, quand j'ai un coup de blues, que ça sert à rien de continuer à se battre pour vivre normalement, que le mauvais sort s'acharne sur moi et que j'en ai marre ...
Mais en même temps, je ne peux m'empêcher de penser qu'il y a des gens qui sont en moins bonne forme que moi, et qui garde le moral ! ... alors je me dis que je n'ai pas le droit de baisser les bras !!
Ma vie a énormément changé depuis le diagnostic de mon Crohn il y a 3 ans. J'étais en terminale, quand ça m'est tombée dessus, et j'ai loupé mon bac, car j'avais été trop absente !!! (plus d'un mois d'hôpital). J'étais très sportive, mais depuis, j'ai tt arrêté ... mais je compte enfin m'y remettre ! Je suis quasi tout le temps, fatiguée, et pourtant il faut que je travaille.

Donc, voili voilou ... Mais tout ça, c'est la vie ! C'est normal de rencontrer des étapes dans notre vie, sinon, qu'est ce qu'on s'ennuierai sur Terre !!!! ... mais bon, il est vrai que j'aurai préféré avoir une bonne santé, et des étapes différentes à celles ci !!

Mais c'est comme ça, et c'est à nous de faire la part des choses ! J'ai ça, c'est une chose ! Je suis en vie, c'en est une autre, et c'est le plus important !

Oh là, j'ai été drôlement longue !!!

Bon, si quelqu'un est dans la même situation que moi, à savoir un crohn et une colopathie fonctionnelle, je recherche des témoignages ... j'ai des questions à poser !
Et puis, si qqn veut m'écrire : no problemo !!

Allez CIAO !

Titelle

bojour a tous moi je souffre depuis plusuer anne de lintestin la je vien de passer une coloscopie fibroscopie on ma diagnotiquer une colopathie mais jai des doutes car depuis plusieur annes chaque fois que jai un soucie on me dit ces votre corp qui fabrique en locurence je fait des hippotention a repetition jai tres mal aux niveux des intestin depuis plusieur annes jai un traitement pour aller aux toilette car je peut etre 3semaine sans y aller et souvent jy vais mais nais pas le temps dariver ces deja sortit tout liquide le pire de tout ces que jai mal jusque dnas le dos et que je suis snas cesse epuiser ces a dire que lapres midi je dor aux moin 3heur sinon a 20h30 a peut pres je mecroule a table on mle repond ces le stresse qui fait tout mais la ca devien de plus en plus dur car je travail en cantine jaimerais avoir un travail a plein temps mais je narive pas a trouver et surtout que quand je remplace toute une journne je rentre epuiser malgres que jaime mon travail la on me dit ces parcque vous navez pas envie detree ou vous ete quelqun peutil me dire la difference entre une crhon et une colopathie et quelqun etil malade comme je le presente je doit dire aussi quil marive souvent de tomber la je doit attendre avant de me relever je me sens comme ailleur ne voyant presque rien jaai aussi par moment des tremblement mercie de votre aides

Bonjour tout le monde !

Je vous remercie pour tous ces mails ! Ca fait plaisir de voir ça !!

Depuis 1 an, ma vie a quelque peut changer.

J'ai maintenant 22 ans, et toujours un Crohn et une colopathie. Actuelement, je gère ma poussée de Crohn, qui a recommencé en novembre 2003 !! Ca fait donc 10 mois. En 10 mois, j'ai essayé plusieurs autres traitements, mais rien n'y a fait ! Alors en Juillet 2004, je me suis faite opérer ! On m'a mis une poche (une iléostomie) pour permettre aux côlon et au rectum de cicatriser. Tout s'est bien passée ! Et je revis ! Les douleurs sont presque inexistantes ! Je dois passer une colo début octobre, puis en fonction des résultats me faire de nouveau opérer pour enlever tout ou une partie du côlon. Je vis ça plutôt sereinement ! Et 6 semaines après cette op, et après avoir fait différents exams, on m'enlevera la poche ! Croisez les doigts pour moi, pour qu'après je sois en vraie rémission !!!

J'ai énormément relativisé durant ces derniers mois !! J'ai bcp réfléchi !

Et finalement, je peux crier haut et fort que LA VIE EST BELLE et qu'elle mérite qu'on en profite à 200% quand on va bien !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

A bientot tout le monde !!!!

Titelle (qui retrouve le sourire !!)

Diarrhée, mal au ventre, déshydratation, hématomes qui apparaissent tou seul, perte de kilos phénoménales, bcp de fatigue, plus d'appêtit, bcp de mal à marcher.

salut, je ne sais pas de quelle maladie j'ai eu
je te site quelque symptômes
douleurs chronique abdominal
selle molle avec mucus
maux de tête
douleurs dorsals
fatique des membres
insomnie
perte d'appétit et poid
SVP pouvez vous me renseigner ce que je dois faire

Bonjour Bérangère,

Il y a des différences entre le Crohn et la colopathie fonctionnelle.
La Maladie de Crohn est une inflammation des intestins, alors que la colopathie fonctionnelle est un dysfonctionnement des intestins.
Les symptômes de la Maladie de Crohn sont les douleurs au ventre (bien sur !!), les diarrhées (en période de crise ça peut être 10 à 15 fois par jour, et en rémission, c'est env 3 fois), glaires et/ou sang dans les selles, la fatigue, l'anémie, la perte d'appétit, quelque fois perte de poids, et en plus des symptômes digestifs, il y a les manifestations articulaires (arthrites), oculaires (uvéites).
Les symptômes de la colopathie fonctionnelle, c'est douleurs au ventre (bcp moins fort que le crohn), ballonnements, gaz, sensation de lourdeur des intestins, diarrhée et/ou constipation. Mais pour la colopathie fonctionnelle, il n'y a aucune inflammation !

Actuellement, je suis en pleine crise de maladie de Crohn .. j'ai réussi à etre en rémission environ 2 ou 3 semaines en Octobre Novembre 2003, mais maintenant, c'est la rechute, et ça fait MAAAAAAAAAAAAALLLL !!!

Je voudrais tellement être plus forte que la douleur .. mais c'est si pénible ... je serre les dents, mais ça marche pas toujours ! Là, ça fait 10 jours que je suis en arret de travail, et j'en ai pour encore 5 jours ! ... après je ne sais pas si je serais capable de reprendre ! Avoir mal au ventre chez soi, c'est une chose. Avoir mal au ventre au boulot, c'en est une autre !

Bon, allez, je m'arrete là !

@+!

Titelle

Salut, je m'appelle Elise et j'ai également 20 ans. Tout d'abord je tiens à te remercier de ton coup de gueule car moi aussi j'en ai marre. J' ai une colopathie depuis un ans et c'est l'enfer et plus le temps passe et plus ça empire. Ca a commencé par des gonflements de ventre (on aurait dit que j'étais enceinte de six mois) et désormais cela s'accompagne d'une restriction alimentaire (que des fruits et des légumes que je n'arrive plus à avaler à cause des nausées). Moi aussi on m'a dit que c'était psychologique mais j'ai du mal à y croire, en effet j'ai toujours été quelqu'un de zen et je vis la plus belle histoire d'amour de ma vie donc il faut qu'on m'explique. Je ne sais pas comment tu vis ta maladie surtout que tu as dû en baver plus que moi mais moi j'en ai tout simplement marre de me voir gonflée j'ai de plus en plus de dégoût lorsque je me regarde et de l'envie quand je vois les filles de mon âge avec un ventre plat. En plus de ça j'ai appris hier que j'avais une boule au sein, je sais que c'est sans doute rien mais les douleurs sont là. J'ai vraiment l'impression d'être une pauvre fille mal foutue mais comme tu dis je vis, je respire et beaucoup de personnes souhaiteraent échanger leurs maladies contre les notre donc on garde le sourire, on ne se plaint pas et ça repart...

Il ny a aucune raison de s'inquieter de votre maladie en paut vivre normalement avec ces desagrements digestifs se n'est pas une maladie invalidente ni dangereuse il suffit de respecter le regime alimentaire et tout va pour le mieux et faire aussi de l'exercice physique.Moi aussi je suis porteur de cette maladie psycho-somatique mais avec le temps je me suis habitue et aprivoiser si on peut dire ca mon mal.Mais rassurer vous elle ne ressemble en rien au crhon.

moi suis suivie par un gastroenterologue apres plusieur ex il dit que j'ai la colopathie fonctionnelle
je sais que c chronique
est ce une maladie comme le crhon qui vs epuise
repondez moi
merci

salut titelle!!
voilà j'ai 22 ans depuis l'age de 4 mois j'ai mal au ventre j'ai toujours eu des douleursalors je fais avec mais cette semaine j'ai fais pas mal de crise à la suite en plus je suis vraiment trés fatigué en ce moment alors j'ai reparlé de mes mal de ventre à mon médecin et il m'à dit tu as une colopathie comme ça apparent il le savais mais pas moi????
mais dans ton mail tu dis qu'il n'y a pas vraiment de différence entre la colopathie et la maladie de Crohn pourrai tu me dire comment ça se diagnostisque car j'ai pas fais d'examen sauf des examen de sang pour autre chause il y a 3 semaines. Voilà je suis un peu comme toi j'en ai marre des crises mais au moins maintenant je sais se que je sais voilà j'espére que tu vas allé de mieux en mieux et si tu veux en parlé tu me fais signe a +

depuis 6 ans j'ai mal au ventre et la diarhé matin c'est quoi

Salut à tous,

Bon, je vois que la colopathie, c'est le pied pour personne. Moi, ça aurait été plutôt déclenché par une intoxication alimentaire il y a 8 ans. Depuis, j'ai appris à gérer le stress professionnel pour que ça ne se représente pas. Mais bon, l'intestin, il est fragile maintenant et dès que je mange un truc pas fabuleux, c'est reparti pour 3 semaines de régime, de galère et de douleurs. Mon secret c'est vraiment d'éviter toute cause de stress.
Ca ne permet pas d'éviter les crises mais au moins ça va bien dan la tête.
Alors je vous raconte la suite, j'ai été opérée du dos il y a un an et j'ai une une rechute. Et là, c'est super drôle parce que 1. pour traiter la douleur dans ce cas-là, il faut prendre de la morphine ou ses dérivés, épouvantable pour la digestion et 2. pour me soulager, je m'allongeais sur le ventre, maintenant, je ne peux plus.
Pfff, on a tous nos tracas, et je suis d'accord, c'est vraiment dur au quotidien.
Mais ça fait du bien de voir qu'on est pas seul!
Bon courage à tous!

bah moi, je sait pas ce que j'ai, vers la fin de l'aprem, j'ai des gaz, droles de trucks qui font bizzare aux niveau des intestins et qui remonte jusqu'a la gorge, c'est parfois douloureux et ça fait mal jusqu'au thorax (parfois meme au seins, enfin coté gauche et je suis un mec! ), au debut on m'avait diagnostiquer une gastrite, puis petit a petit sa a fini a tout detraquer( il faut savoir que j'avait pris des anti inflamatoirs un peu avant ), je me retrouve maintenant avec un handicape et des tranquilisants pour seul remede ( c'est fou ce que sa m'aide!), je voit un psy, mais je suis lasse de lui raconter la meme chose, mes maux quotidiens, alors je lui raconte ma vie passé, evidement, ça n'arrange rien, en plus, je suis devenu hypocondriaque tellement je ressent des choses bizzare, y'a meme pas trois jours, j'avait l'impression que ma poitrine aller exploser, on m'a dit que sa pouvait venir du colon quand il y a trop d'air..
enfin, bref, j'ai une vie assez modifier depuis plus de 10mois, je ne voit plus d'amis et j'ai l'impression d'etre en stand-by soit pour que ces maux disparaisse ou soit pour que cela s'agrave, perso, j'ai pas peur de mourir, mais je deteste la souffrance, c'est inutile et pas constructif...
pour le moment, je reste calme a tout cela mais je ne suis pas resigner, mes medecins me tranquilise en me disant que tout va bien, mais moi, je continue a souffrir, alors tant pis, je vait continuer a consulter jusqu'a trouver vraiment de quoi je souffre reelement, meme si je doit faire tout les medecin de ma ville...
voila, c'est mon petit message pour te dire que tu n'est pas seul a subir les caprices de ton corps, moi, je le vie pas trop bien,mais il y a des petits moments de calme et c'est a ces moment que j'essai de proffiter le plus de la vie, en fait, j'ai l'impression de vivre une demi vie, un coup je rame, un autre, je survie.

bonne chance et bon courage!

jean

Salut Coflotte !

Quelles solutions as tu trouvé pour vivre 'mieux' avec ta colopathie fonctionnelle ?

En ce moment, je suis en rechute de la maladie de Crohn, et je déguste pas mal ! J'ai passé la journée d'hier aux urgences, tellement ça n'allait pas ! et pour la énième fois je vais en profiter pr changer de docs ! Mais ça me gonfle toute cette histoire !

Si seulement, j'avais une baguette de magie, qui me permettrait de réaliser tous mes souhaits, ce serait que plus personne ne soit malade ! ni moi, ni toi, ni personne d'autre !!!

voili voilou ... je passe mon temps sur le net en ce moment, pour me changer les idées, car mes arrêts de travail me 'bloquent' dans mon appart quasi tte la journée, et puis la santé me permet pas de sortir comme je veux ! Donc vive l'internet !!!

Merci de m'avoir répondu coflotte !

Je te souhaite que tout aille bien pour toi !!

Bisous et bon courage aussi !

titelle

salut,

j'ai bien lu tes souffrances et rassures toi que je suis avec toi et je suis pret à t'écouter.
je souffre moi aussi de deux maladies au meme temps,d'un coté j'ai un diabete renal(présence du clucose dans les urines avec une normale glycémie,de l'autre coté une colopathie fonctionnelle,je vie dans un pays ou je me permet pas de suivredes soins intenses à cause de l'argent bien sur.en vainavec mon courage ,j'ai continué mes études,j'ai eu mon bac,j'ai eu ma licence,actuellement je bricole,je travaille comme gérant dans un pressing malgré les difficultés,parfopis je perd tout espoir,mais...je me remet aprés.
ma deviseest:

QUAND ON A PAS CE QU'ON VEUT....IL FAUT
ACCEPTER CE QU'ON A.
sois plus communicative,je peux t'assurer que la colopathie est liée directement à la psy,il suffit d'organiser tes idées pour pouvoir la dépassé.j'espere avoir de réponse de ta part on a besoin de parler,d'etre consoler surtout d'etre écouter.
je te souhaite une belle journée,dans l'attente de ta réponse,prend bien soin de toi
amicalement toutou.

Bonjour

Je vois que cela fait longtemps que tu as envoyé ce mail mais tu n'as pas eu de réponse.
Je vais donc te parler de mon cas qui est il est vrai moins grave que le tien, mais qui pourra peut être t'aider.

Durant mes études, lors d'une période de stress j'ai eu quelques problèmes intestinaux. On a alors diagnostiqué une possible maladie de Crohn. Finalement, après une seconde colloscopie quelques mois plus tard, il s'est avéré que je n'avais pas cette maladie, mais que j'avais juste des intestins sensibles. Par contre, durant cettepériode, je suis devenu colopathe. Cela fait maintenant 8 ans. C'est très dérangeant mais j'ai appris à vivre avec.
Pour moi, avec l'expérience que j'ai, il est clair que c'est psychologique. Il faut faire des efforts, surtout au début et après cela va mieux, on peut reprendre une vie quasiment normale.

Voila mon expérience.
Si tu veux plus de renseignements sur celle ci, envoie moi un mail.

A+