Maladie de gougerot-sjögren ou syndrome de sjögren

Bonjour,

Qui peut me parler de cette maladie ?
Est-elle bénine ou sérieuse ?

Merci pour vos réponses,

Annie,

bonjour j'ai un traitement au Plaquenil mais il y a des effets secondaire...

Bonjour,

Ma fille souffre d'une mici (crohn). De plus un gougerot vient d'être diagnostiqué.
Je fais le rapprochement avec les symtomes qu 'elle a depuis plusieurs années. (yeux
enflammés, nez bouché...etc...)C'est une souffrance au quotidien, et du désespoir.
Cependant votre témoignage va peut-être nous encourager. J'aimerais en savoir
un peu plus sur ce régime.
Je vous remercie infiniment pour votre réponse.

Une maman angoissée.

Bonjour,
Vous m'ouvrez des perspectives dans votre article et je vous en remercie vivement !
En effet, étant moi aussi atteinte du syndrome de Goujerot-Sjögren, je suis bien désemparée devant toutes les misères que cela m'occasionne ; et surtout, tellement fatiguée ! âgée de 77 ans, malade depuis 3 ans, et devant "assurer" le quotidien, mon époux ayant, lui de gros problèmes cardiovasculaires, et mes filles évidemment très prises par leur travail et leurs charges familiales...

Et je découvre que, peut-être, une alimentation plus adaptée pourrait m'aider ? Le rêve!!!

Votre article est très clair, reste, pour moi, à m'organiser un plan alimentaire, car je suis très très difficile, petite mangeuse, n'aime pas la viande ni le poisson (en mange le moins possible et seulement "noyé" dans un accompagnement...
D'autre part, ayant grandi dans une région d'élevage, j'ai été nourrie aux produits laitiers
et dérivés ; pommes de terre et légumes verts, cuisinés au beurre (même si, ça, c'était "dans le temps") ; alimentation très saine en fait, ayant éliminé, au fil du temps, tout ce qui était à proscrire (graisses frites, beurre frais -remplacé par de l'allégé-, sucres, etc...

Si vous voyez des précisions qui pourraient m'aider, je vous en remercie à l'avance : elles seraient bienvenues
J'espère que, pour vous, le mieux continue de se faire sentir ! vous êtes si jeune ! vous avez d'autant plus besoin d'être en forme. alors, je vous dis "bon courage" à vous aussi
Michèle

Comme je te comprends !
Oui, déjà qu'en temps normal, on est souvent mal comprises car ce n'est pas une maladie visible ou mortelle (encore que?). Alors enceinte, on se pose mille questions et malheureusement, les médecins ont peu de réponses.
Pour le décollement, étant donné que ça arrive souvent aux femmes non anti-SSA, je ne crois pas que Sjögren soit le facteur premier quoiqu'il puisse certainement avoir une incidence secondaire.

Le plaquenil, malheureusement ne fonctionne pas toujours. Peut-être la dose a-t-elle été augmentée (le post date de juillet, nous sommes en décembre). Je crois aussi que l'état psychologique joue énormément dans le cas de Sjögren. Une FC à 20 semaines, c'est très dur. J'ai remarqué dans mon cas qu'en cas de déprime, j'avais davantage de symptômes. Voilà peut-être un début de réponse.

Je suis à ma 2ème grossesse (20SA). J'ai une fille de 3 ans qui se porte comme un charme bien qu'à l'époque de cette grossesse, j'avais déjà Sjögren depuis plusieurs années sans le savoir. Je crois qu'il faut être vigilente (écho cardiaque foetale) sans toutefois s'inquiéter outre mesure pour les grossesse de "femmes Sjögren".

Une belle grossesse et une beau bébé ! -Julie

Bonjour,

Je viens tout juste de lire ton message suite à mon commentaire.
Oui, je suis toujours sous Plaquenil bien qu'enceinte (19SA). Tous les médecins m'ont assurée qu'il n'y avait pas de risque pour le bébé. Mais j'ai demandé à diminuer la dose (200mg/jour) car avec ma nouvelle alimentation, je me sens vraiment mieux et ça fait 6 mois que ça dure.

Là, je suis dans une période un peu difficile niveau grossesse qui pourtant se passe très bien. J'ai un gros suivi médical car le risque avec Sjögren, c'est une malformation cardiaque du foetus (d'où échographies cardiaques foetales tous les 14 jours) jusqu'au moins la 26ème semaine. J'attends donc ce stade avant de pouvoir vraiment profiter de ma grossesse.

Concernant ma nouvelle alimentation, c'est en faisant des recherches et en discutant avec des personnes atteintes de maladies auto-immunes que j'ai décidé d'essayer. Et effectivement, ça fonctionne pour moi (ça rejoint un peu la méthode Seignalet mais en moins contraignant = pas de viande, du poisson sauvage uniquement, fruits et légumes pas trop cuits, peu de gluten, les graines germées, des légumineuses, peu de produits laitiers, peu de matieres grasses, pas d'alcool, des amandes, des oeufs bio...). Et en plus, j'ai perdu 6 kgs avec cette alimentation tout en mangeant copieusement (je suis une bonne vivante de nature). Alors c'est sûr que ça peut paraître contraignant pour beaucoup mais lorsque l'on a connu des crises de Sjögren comme j'ai eues (n'arrivais même plus à me coiffer le matin, marchais comme une Mémé, fatigue intense...), bah ça en vaut la peine ! Mon rhumato me soutient totalement dans cette alimentation et m'a collée une interne (étudiante) en plus car mes résultats l'intéressent beaucoup.

En espérant pouvoir aider quelques personnes... Julie

Bonjour,

je me permet de vous répondre ou plutôt de me renseigner aupres de vous. j'ai aussi le meme syndrome et également une polyarthrite rhumatoide. je suis en poussée actuellement et ça s'est manifester par une intense fatigue et une pyelonephrite. on ne m'a jamais d'arrêter la viande ect... pourriez vous m'e dire plus?
par contre je souhaite une grossesse (fausse couche il y a 1 an ) et pourtant cela fait 4 ans que nous essayons et je constate que tu as une nouvelle grossesse avec le Plaquenil je n'en prend pas depuis ma FC. merci pour tes encouragement.

Bonjour,
Je m'appelle Julie, j'ai 30 ans et G.S. depuis mes 17 ans. Je suis sous plaquenil en permanence, cortisone à l'occasion. J'ai aussi une hypothyroïdie sévère et suspicion polyarthrite r. (mais pas le marqueur sanguin). J'ai tout essayé ou presque pour soigner mes maux (douleurs articulaires, fatigue intense, infection des glandes salivaires, infections occulaires...). Et le meilleur traitement pour moi a été d'arrêter de consommer de la viande, des produits laitiers et de limiter le gluten. Les résultats ont été spéctaculaires, même mes médecins n'en reviennent pas. Je retrouve le goût à la vie. J'ai une magnifique fille qui a 3 ans et là, je suis enceinte de 3 semaines. Je pense sérieusement que le meilleur traitement à cette maladie passe en premier par une alimentation revisitée (graines germées, légumineuses, fruits et légumes).
Bon courage et ne perdez jamais espoir.

j'ai bien lu votre message. Je me reconnais dans ce que vous décrivez. Moi aussi, on m'a diagnstiqué le syndrôme de gougerot. Yeux secs, sécheresse de la peau mais surtout douleurs articulaires, douleurs piquantes et brûlantes jambes et arrivent sur le corps. Pies endoloéris, enkylosés. J'ai tout le côté droit engourdi, pied jambe, bras et visage. On me dit que ce sont des parasthésies dues àla maladie de gougerot. Toux sèche également. Comme traitement cortisone à 10 mg et Plaquénil mais pas d'amélioration. Je vois que vouêtes sous endoxan. Avez-vous vu de l'amélioration . Je suis vraiment en souffrance, pouvez-vous m'envoyer une réponse. Merci. Marie Andrée

Il est très important d' aller voir un rhumatologue qui sont seuls aptes a traiter ce genre de maladie
Vous avez un service spécialisé dans un grand hôpital parisien
Ne rester pas sans traitement
Souvent des corticoïdes accompangne de plaquent
Je suis atteinte de cette maladie depuis plusieurs année avec une période de calme de 10 ans
Actuellement depuis mai 2011 je suis en pleine crise inflammatoire
Problème pour marcher, me servir de mes mains , douleurs des articulations pieds mains genoux
Grande fatigue depuis peu apparition d' engelures sur les mains
Seul les corticoïdes accompagnes de plaquenil me permette une vie normale, sachant que le soir la fatigue et les douleurs sont plus accentuées
Cette maladie de ce guérit pas,
Seul les symptômes sont traites
Ne rester pas sans traitement !!.!!!
Allez sur internet vous avez des renseignements très précis sur cette maladie auto immune
Changer de médecin

J'ai le syndrome Sjogrën depuis plusieurs année environ 7-8 ans (j'ai 28 ans). J'ai eu une grossesse ayant un beau petit garçon (lupus néonatal de naissance seulement). J'ai transmis mes anticorps lors de la grossesse. Maintenant, il va très bien. 2e grossesse: accouchement prématuré à 22 semaines (décollement placentaire). Ils ne savaient pas si le décollement est relié au syndrome de sjogrën ou pas. Depuis quelques semaines, douleurs aux jambes et aux mains. Je prends du plaquenil pour mes douleurs. Habituellement, le médicament fonctionne très bien mais, depuis 4-5 semaines c'est difficile. Dans 3 semaines, je revois mon médecin pour mon suivi afin de planifier une autre grossesse mais, avec les douleurs présentent ça m'inquiète. Des gens sur ce forum ayant eu des grossesses? On se sent si seul quand on connait personne ayant cette maladie....

Bojour,

Je suis atteinte du syndrome de Sjögren, j'ai des douleurs dans les jambes a ne pas pouvoir dormir. Pareille ou non comme toi. Je prend aucun médicament...

Est-je raison je sais pas. J'ai peur des médicaments. Mon médecin en médecine interne ne ma jamais rien prescrit. Un md de CLSC m'avait prescrit un médicament qui est habituellement pour les gens qui font de l'épylepsie.

Bonne journée!

bonjour en tt cas c'est bien de trouver des personnes avec qui on peut parler de cette maladie .
moi les medecins ont diagnostiqué ma maladie ca fait mnt 4 mois et je ss sous traitement ca fait 3 mois(endoxan) . c'est vrai qu'il y a une ameliration puisque au debut je ne pouvais plus marcher puisque j'ai perdu tte sensation (gougerot avec une atteinte des nerfs périphériques). mon pb mnt c'est que mon genou se dérobe et lorsque je m'en vais pour dormir j'ai une sensation bizarre dans mes jambes malgres que lorsque je me touche ou bien si quelqu'un me touche je la ressens. merci de m'avoir ecouté et aussi courage

Bonjour. Je m'appelle Marie france et j'ai de la cortisone depuis 4 ans.Seulement depuis 15 jours je suis très essoufflée et ma vs est a 95.Om m'a donc augmenter ma cortisone a 80 mg par jour.Je voudrais savoir si il y a un autre medicament.Merci de me répondre.

quand j'ai des demangesants au niveau des glandes salivaire coté oreille doirte et gauche les glandes me font mal et quand je les frottes elles grandissent et y a ecoulement de salive dans ma bouche avec un gout amer alors pouvez vous me donnez des medicaments ou bien quels traitement dois je faire merci.
nb:je prends zaditenes pour les demangesons

je m'appelle silver j'ai 25 ans et je viens d'apprendre que je serais atteint du syndrôme de gougerot
en fait depuis environ 6 mois je ne sens plus ma cuisse droite et dés que je marche j'ai l'impression que j'ai des nerfs qui "claquent" cela me fait de plus en plus mal, et j'ai aussi de fortes demangeaisons sur les jambes
la semaine prochaine je subis une ponction lombaire, et je vais voir des kinés spécialisées dans ces pathologies
je ne connais pas du tout la maladie et j'aimerais savoir ce qu'il en est car mon neurologue m'a expliqués que je pouvais en avoir pour 4 ans de traitement.
Jai une bonne situation professionnelle, et je ne voudrais pas que cela m'empêche de réussir, s'il y a des personnes dans cette situation et qui en savent plus que moi, je suis preneur pour tout, je voudrais avoir le maximum d'informations tant à cette maladie.
Merci d'avance

Merci pour tous ces renseignements.
Pour moi c'est diagnostiqué. Dans les symptômes, j'ai les yeux, le nez, l'enrouement chronique, la peau et sa sécheresse et les DEMANGEAISONS. J'ai également du voir le medecin car de jours en jours j'avais les oreilles bouchées, jeudi cela m'a duré toute la journée, donc cela m'a fatiguée le soir. Bref, mon médecin est venu vendredi, je fais de l'otite séreuse chronique, quand il a regardé ma gorge cela ne l'a pas étonné, donc certainement encore une conséquence du gougerot, avec en prime un traitement pour trois mois tout en sachant que cela pourra revenir.
Je souffre énormément des muscles de plus en plus (cela me réveille la nuit), je n'avais que les bras mais à présent mes jambes me font souffrir, au fur et à mesure que la journée passe, c'est de plus en plus dur et le soir j'ai du mal à soulever des objets benins.
De toute façon la semaine prochaine c'est la série rendez-vous médicaux dont vendredi avec le professeur qui m'a fait tous les examens sanguins, donc je serai peut être la suite des évènements.
Si quelqu'un souffre du gougereot ou de maladie musculaires...... je suis prenante, tous les renseignements m'interessent.
Annie

La maladie de Gougerot-sjšgren

Il s'agit d'une maladie auto-immune (voir notre article sur le sujet) dans laquelle les lymphocytes infiltrent et détruisent les glandes produisant des fluides, essentiellement les glandes salivaires et lacrymales.
D'où l'autre nom de la maladie : le syndrome sec.

La maladie de Gougerot-sjšgren touche surtout la femme entre 40 et 50 ans, elle peut-être isolée ou associée à une autre maladie auto-immune (lupus, thyroïdite, etc...) voire à une hépatite C chronique.

De ce mécanisme de destruction des glandes découlent les symptômes :

-Sécheresse de la bouche avec brûlures gênant la déglutition, et favorisant caries dentaires et infection des gencives
-Sécheresse des yeux : impression de sable dans les yeux par absence de larme, brûlure oculaire
-Gonflement intermittent des parotides (glandes salivaires devant l'oreille et derrière l'angle de la mâchoire, ce sont elles qui sont touchées dans les oreillons)
-Sécheresse vaginale gênant les rapports
-Peau sèche et démangeaisons fréquentes
-D'autres organes peuvent être rarement touchés.

Les examens montrent une vitesse de sédimentation élevée, des anticorps antinucléaires présents plus d'1 fois sur 2 (voir l'article sur le lupus).
Les facteurs rhumatoïdes (Waaler Rose et Latex) sont présents 7 fois sur 10 (voir l'article sur la polyarthrite rhumatoïde)
La biopsie des glandes salivaires accessoires de la lèvre inférieure fait le diagnostic de certitude.

Le traitement

-Remplacer les larmes par l'instillation pluri-quotidienne de collyre de larmes artificielles, éviter les médicaments atropiniques et le port de lentilles,
rééducation du clignement, humidification de l'air
-Stimulation de la sécrétion salivaire avec certains médicaments (Teinture de Jamborandi, 30 gouttes 3 fois par jour par exemple), utilisation de salive artificielle en pulvérisateur.
-Pallier la sécheresse vaginale avec un lubrifiant type Prémicia
Dans les formes sévères : corticothérapie ou immunosuppresseurs