maladie de raynaud saison 2

Bonjour à tous,
Voilà quelques mois que chacun vient donner son témoignages sur la maladie de Raynaud. Les mauvais jours arrivent à grands pas, et...... les crises aussi. Je ne sais pas pour vous, mais moi le moral en prend un coup. J'aimerai hiberner et me réveiller au printemps.
Depuis un an, chez moi, cela a beaucoup évolué, et il me semble intéressant que chacun fasse part de son cheminement fasse à la maladie (évolution, nouveaux trucs pour avoir moins de crises......
biensûr tous les témoignages ne peuvent qu'aider à faire un pied de nez à la maladie, aussi, personnes ayant déjà témoignées, nouvelles...... tout le monde est bien venu;

S'il y a des gens qui font comme moi, se mettre les mains sous l'eau tiède l'or des crises, je viens d'apprendre par mon agiologue, que c'est surtout la chose à ne pas faire.

A bientôt de vos nouvelles,

Annie

Depuis 3 ans maintenant, date de ma 1ère grossesse, des tâches marrons sont apparues sur mes jambes. Elles sont de tailles différentes.
A la suite de ma 2ème grossesse, il y a quelques mois, des tâches nouvelles sont apparues sur les jambes et sur le ventre. Je suis très inquiète.
Je ne m'expose plus au soleil depuis quelques années maintenant. Merci de me répondre rapidement.

Bonjour,
J'ai 18ans et le medecin vient de me diagnostiquer comme étant atteinte du syndrome de Raynaud (je ne fais pas la distinction entre syndrome et maladie !). J'ai toujours eu des pbs de mains et pieds toujours froids, mais je n'y faisait pas tellement attention jusqu'a l'année derniere ou j'ai eu qq crises ( doigts très blancs et tout engourdi, comme "morts"). Avec l'été c'est passé, et puis depuis septembre dernier ca a empirer, et dès que je reste dehors (parfois meme qd il fait 15°) plus de 5 minutes, ca recommence ! Ca m'arrive dc plusieurs fois par jour. Le medecin m'a donc prescrit des médicaments, en esperant que ca s'arrange, mais en lisant tous les témoignages j'ai peur que la maladie ne s'aggrave vraiment (vu l'évolution depuis qq mois !!)
Voila j'espere que je pourrait discuter avec d'autres personnes dans mon cas !
A bientot
Pauline

j'ai male au genaut depuit 2 semaine il se gonfle et me fait male si je la decend et parfois il devie normale c'est koi

la maladie peut t'elle apparaitre apres une operation chirurgicale

Je tombe sur votre forum.
Pour faire court:
1. séance d'accupuncture au moment du changement saisonnier, il me semble que c'était la première semaine de novembre: très bien, bonne réduction des crises.

2. conseil d'un toubib; porter une écharpe car c'est la thyroide qui donne les infos de températures, des différences. je n'ai pas pu vérifier car je suis sous les tropik depuis un an. Le pied pour le syndrome!

3. ma petite idée à tester: j'ai un traitement hormonal ménaupose, je viens de tt arreter à cause du résultat d'enquête qui montre une nette augmentation de "demence". Donc bouffées de chaleur énormes (sous les tropik, c'est infernal, Na!). Je laisse courir et je vais voir comment cela se passe pendant les 20 jours que je vais passer en decembre en France, brr... mais dans les trois ans avant mon traitement (période pre-ménaupose) je n'avais pas Raynaud kom kompagnon, et moi l'enfant frileuse, j'étais en T-shirt en hiver et n'ais pas acheter un pull à cette époque. Traitement hormonal et Raynaud, on nous dit que cela touche bcq plus les femmes ....

Bon courage à vous dans ce froid qui m'angoisse.

Muriel

Bonjour à tous les deux,

Et non Cyril, je n'ai pas disparu, mais si je n'ai rien de spécial à dire et si on ne fait pas appel à moi..........
En ce qui concerne le lupus, France si ton père en souffre tu en connais autant que moi. Et c'est vrai que le lupus peut se cacher derrière le raynaud.
Il faut savoir (mais vous le savez peut être) qu'il y a le raynaud primaire ( la maladie de raynaud) et le syndrome de raynaud (raynaud secondaire). Le premier est ce qu'a la majorité des gens, c'est à dire les doigts qui passent par trois couleurs pour enfin redevenir à la normale. Les crises sont plus ou moins longues, et plus ou moins fréquentes (cela dépend du seuil de sensibilité de chacun) dans ce cas, à part les désagréments que cela entraîne dans notre vie de tous les jours il faut vivre avec ! néanmoins il existe des traitements fait tous sur le même principe style adalat, carlytène..... et qui sont plus ou moins efficaces.
En ce qui concerne le raynaud secondaire, c'est autre chose, souvent cela cache autre chose, une maladie systèmique (on en parle si vous le voulez). Je crois que dans tous les cas, quand on a la maladie de raynaud, oui on doit consulter et passer une capilariscopie et déjà on en sait beaucoup ! c'est un examen sans douleur et rapide. Si le spécialiste le juge, alors là il fera faire un bilan sanguin avec recherche antinucléaire ssa etc..........
Les résultats sanguins confirmeront s'il sagit d'un phénomène de raynaud ou de la maladie de raynaud.
Cyril, si tu penses que le sport est favorable pour ton raynaud et bien ne te gène pas ! Il faut savoir qu'il n'y a pas que le froid qui déclenche les crises, mais aussi le stress, l'anxiété, les crises sont également plus fréquentes si on est à un poid trop faible par rapport à notre stature.
Voilà, je stop mon roman, en espérant ne pas vous avoir trop bassiner.
plein de chaleur à vous, Annie

bonjour à toi,
en premier lieu je ne serais que te conseiller de lire les précédents messages (tu la peut-être déjà fait !).
ensuite, moi j'ai subit des engelures à causes de ces troubles et j'avoue être un peu géné lors des contacts car je vois (ou ressent) que la personne est surprise ( pas souvent agréablement !).
je ne connais pas le lupus, Annie peut-être mais je n'ai pas de nouvelles de sa part depuis un moment...
apparement, les symptômes vont en s'aggravant, moi c'est pendant mes périodes de repos que je les ressens le plus. avec le sport (piscine, course à pieds) je les oublie presque.
Si tu as des questions précises, écris-"nous".

cyril

Bonjour vous autres
À ma connaissance j'ai toujours eu ces symtômes sans m'en inquiéter outre mesure. Mon père a le lupus et c comme ca que j'ai fait le lien avec mes problèmes et la maladie de raynaud. personellement à part le fait que je perds mes doigts et mes orteils plusieurs fois par jour je ne vois pas de problèmes majeurs. Selon vous devrais-je consulter ? prendre des médicaments? y a-t-il une contre indication à vivre comme ca ?
merci à l'avance.

Bonjour vous autres; j'ai aussi ce genre de problème depuis une dizaine d'années. La première fois que cette chose m'est arrivée, j'ai paniqué en voyant qu'il n'y avait plus une goutte de sang dans mes doigts et je me suis demandé jusqu'où ce blocage de circulation pouvait aller...Contrairement à Annie, le médecin m'a recommandé de plonger mes mains dans l'eau: mais "TIÈDE"...et dans les moments où j'avais plus de crises, il n'y avait que ça pour me "ramener"...et croyez moi que ça pressait et que je "courais" aux lavabos...Peut-être la nuance eau TIÈDE vs eau CHAUDE est-elle à faire?

Autre chose: quand je diminue ma consommation de cigarettes, le problème est moins fréquent: quand j'ai une meilleure circulation, que je mange bien et que je suis plus relax, mes réactions au froid sont plus normales...

:)))) au revoir xx

désolé mais je serais bref cette fois-ci.

je n'ai pas les yeux rouges, ni rien d'autre (de visible).

je ne souffre pas d'autre maladie, je n'en est jamais eu de grave et je ne prends pas de médicament, même pas pour la maladie de raynaud. je devrais d'ailleurs plutôt parler de syndrome de raynaud. c'est mon dermathologue qui m'a parlé de ce phénomène lors d'une consultation pour des gerçures, depuis personne ne m'en a vraiment beaucoup plus dit.

concernant mes recherches sur la thyroïde et l'anémie, je ne pense pas que cela joue car seule un manque de minéraux (et vitamines) agiraient dessus. par contre, une hypothyroidie ( pas sûr du nom) tend à réduire le métabolisme... à suivre

Comme tu m'encourage pour mes spéculations bouffe+psy, je voudrais savoir si tu as tendance à beaucoup boire et si tu privilégies les huiles végétales dites "bonnes pour la santé".

à la prochaine

Cyril

Bonsoir Cyril,

Comment puis-je t'écrire ? c'est simple, quand tu composes ou réponds à un message, tu remplis le E-mail, donc, tu regarderas à la fin de ton message, il apparaît un petit icône avec E-mail.
Pour te répondre, je suis plus agée que toi (38) et mon travail ne me mets pas en contact avec des engins ou outils à vibrations.
une parenthèse : tu es bien venu pour les romans !
Si tu dois passer des examens, je te conseille, d'abord de voir un professeur pour te faire les examens qu'il faut pour la maladie de raynaud.
Ce que tu dis n'est pas étonnant par rapport à la fréquence des crises et ton état en général, car l'émotivité joue aussi dans ce domaine.
Quand tu as appris que tu avais la maladie de raynaud, comment te l'as t-on dis et que t'as ton proposé comme examen ou médicament ?
Oui a mon grand desespoir, les gants ne font pas grand chose, cela n'empêche pas les crises, les repoussent un peu peut-être.
Je t'ai demandé si tu avais les yeux rouges etc...... car moi cela m'arrive en ce moment et on m'aurait associé la maladie de gougerot-sjogren.
Je trouve ta théorie sur le phénomène et l'alimentation + la psychologie, très interessant et c'est loin d'être idiot.
Souffres-tu d'autres maladies ? (pour faire des rapprochements)
A bientôt de te lire,
Annie

les questons que je gardais étaient de te demander quel était aussi ton age et tes activitées (les vibrations augmentent le nombres des crises et leur intensité). pour ma part, je bosse en partie sur PC ou suis des cours. je ne me souviens pas d'avoir entendue parler de sclérodermie, mais mon examen date de mai. pou les mains qui bouillonnet, c'est en fait que j'ai une dilatation des veines équivalentes à quand je fais du sport. Dans les crises, les veines en surface de la peau ressemblent à de petits fils tandis qu'elle sont grosses (énorme d'après un ami de la salle de sport), larges de 2, 3 mm et j'ai les mains "rouges".
mes crises durent entre 20 mn et 1h selon ce que je fais pour les arrêter et le milieu où je me trouve (froid, chaud, sec, humide, lumineux ou pas). ce n'est pas si alléatoire, je sais (pas longtemps) à l'avance que je risque une "crises". un gros problème est le port de gants qui ne résoud rien à la crises, ls doigts ne se réchaufant pas d'eux même. je ne souffre pas des yeux, à la gorge, ni aux oreilles où j'ai seulement froid (elles sont bien irriguées).
Tu ne m'ennuies pas du tout, et s'échanger les pistes de recherche est un bon remêde.
je me renseigne actuellement sur les pbs d'anémie (manque de fer) et sur la thyroïde. 0 la conclusion que ce que je mange influe sur les crises, c'est qu'il y a un élément ( ou plusieurs) qui sont une cause de la crise, et je penserais même à une mémoire de certains aliment qui cummules stress et hypocalories (pommes pour un régime...) ça me parait bête d'écrire ça, mais on sait jamais.
Mon état psychologique joue aussi, quand je suis fatigué ou/et abbattu (mauvaise journée), la ou les crises sont plus fortes et le manque de sommeil agrave encore. dans les mêmes conditions, si j'ai du tonus : pas de probème.
Je vais surement faire un bilan complet à la clinique du sport à Rouen (test à l'effort, cardiaque, sanguin,vitaminique, etc..), mais je suis pas encore décidé.
j'arrête sinon je vais écrire un roman à moi tout seul.
à Bientôt

Cyril

P.S: comment peut-tu m'écrire ?

Bonjour Cyril,
Non, tu n'as pas à garder tes questions pour toi. Je pense que plus on partage ses connaissances dans ce domaine, plus on est fort pour combattre cet handicap. Si tu veux je peux t'envoyé par e-mail la documentation que j'ai sur le Raynaud.
Pour ma part d'après mon angiologue que j'ai vu hier et vu les proportions que cela prend ma maladie de raynaud cacherait le syndrome de sjogren car j'en ai les symptomes. Il voulait me faire hospitalisé à rouen dans le service du professeur lêveque, mais apparement il n'hospitale pas pour du Raynaud, mais cela va faire quand même avancer le rendez vous que j'avais normalement le 21.02 à la semaine prochaine en consultation. Je vais essayé de posté un message sur ce syndrome que je ne connais pas du tout.
Comme toi je vis avec une toute petite tension 11 maximum. Pendant tes examens t'as ton parlé de sclerodermie ? ou autre maladie. Comment as t-on jugé tes capilaires ? bien ou non correct ?
Pourquoi dis tu que tu as les mains qui bouillonnent ? Apparement comme moi tes crises sont fréquentes et se déclenchent rapidement mais combien de temps durent-elles ? est-ce comme moi alléatoire ? As tu les yeux qui te brûlent , mal à la gorge, aux oreilles ?
Bon je ne vais plus t'ennuyer avec toutes mes questions,
merci pour ta correspondance ,
Annie

bon, je vais ne garder que mes questions concernant la maladie ou les symptômes. pour te reprendre, dans l'ordre :

j'ai moi aussi effectué un bilan sanguin et un test concernant la bonne circulation du sang vers mes mains (echo-doopler ?), résultat = une légère compression de mes artères claviculaires dans certaines positions.

j'ai 22 ans et j'ai ressenti de nouveau l'ampleur de ce handicap avec la vague de froid des semaines précédentes, pour la fréquence des ces crises, c'est 2, 3 fois par jour, sur la route du travail (1h) sur le retour (!) et après un thé ou une pomme (que je devrais d'aileurs limité, je sais...). Après le repas de midi ( le plus copieux de la journée !) j'ai par contre les mains qui bouillonnent. J'ai eu ma visite médicale du travail, et comme je m'y attendais, j'ai toujours une tension basse (10) et une pulsation de 45 au repos. la cause, et c'est (pour moi) une explication, je suis sportif, je cours beaucoup aux moments des préparation aux semi-marathon et marathon. Je suis beaucoup plus sensible au froid pendant les périodes de repos (en ce moment). Cela fait maintenant 3 ans que je traine ces symptômes sans origine connue... elle ne semble pas évoluée beaucoup mais je souffre dans les pires cas d'engelures. j'ai (c'est le sujet de ce débat) décidé de ne plus subir cette état, et me suis lancé dans une recherche des origines, explications et remêdes de la maladie de raynaud. malheureusement je n'ai pas beaucoup de temps et je ne fais pour le moment qu'engranger des données sur le sujet.

Bon WK, merci de ton écoute et à bientôt

Bonjour Cyril,
Non mon angiologue n'est pas sur Rouen mais sur Vernon. Par contre j'ai rendez-vous avec un professeur concernant cette maladie le 21 février prochain à Rouen. Mon angiologue m'a fait une capilariscopie (il s'avère que j'ai les capilaires en bon état) et des prises de sang. Il m'a donné un traitement (que le professeur lui avait conseillé dans mon cas par téléphone).
Quel âge as-tu et quelles sont la fréquence de tes crises ? Depuis combien de temps souffres tu de la maladie de Raynaud ? Evolue t'elle très vite, car pour moi c'est effroyable et de pire en pire (avec le temps que l'on a en ce moment, cela douille !!!) Bref beaucoup de moments de ras le bol, d'impuissance et de révolte.
Les conseils ? je n'en ai pas vraiment mais si tu as des questions, n'hésites pas, je te répondrais dans la mesure du possible.
Annie

Bonjour,
je suis trés intéressé par la thèses de ton angiologue. Je souffre moi-même de symptômes, voir de la maladie et je ne trouve rien de bon pour me soigner. Si tu as des conseils ou si il est sur Rouen... n'hésites pas à m'écrire.

Merci

Bonjour Annie, au mois de Mai 2002, mon médecin m'a dit que j'avais la maladie de Raynaud. Il ne m'a prescrit aucun médicament car selon lui aucun n'étais vraiment efficace.Maitenant je suis sur mes gardes, je doit faire attention et ne rien manipuler de froid, je fait mon épicerie en trois ou quatre étapes car c'est trop froid, a mon travail l'air conditionné a gagné sur moi j'ai du quitter.Il y a un mois j'ai passé d'autre test et ont m'a dit que j'avais le syndrome du canal carpien, je porte des orthèses et dans trois mois si tout va bien je vais sauver l'opération.Comme tu peut le constater (raynaud,carpien) je suis limité dans mes activités car si je suis trop actif j'en paye le prix, c'est la vie. Quelqu'un m'a parlé de gants et de bas chauffants (avec piles) je vais m'en procurer, qui sait c'est peut être une solution a nos dur hiver Québécois.

je te salut Annie, garde le coeur chaud.

Bonjour Victor,

Je n'ai pas demandé d'explications à mon angiologue, mais si cela t'interesse, je peux lui demander. Tout ce que je sais, c'est qu'il m'a dit que de mettre les mains sous l'eau chaude quand on a une crise n'était pas la chose à faire car cela favoriserait la fréquence des crises et qui dit de plus en plus fréquent, dit de plus en plus d'évolution dans la maladie.
Je lui fait assez confiance car pendant ses études, sa thèse était sur la maladie de Raynaud, et c'est vrai que si cela ne remonte pas à hier, il m'a dit beaucoup de choses là dessus.
Peux-tu me parler de toi ?
Annie

Bonjour,ANNIE,je suis très surpris d'entendre qu'il n'est pas recommendé de se mettre les mains sous l'eau tiède ou chaude, pourrais tu me dire pourquoi? quelles raisons ton agiologue t'a donner. Merci a l'avance.