Maladie de crohn

Bon voila que je suis rendu à écrire dans le forum sur L'ADAPTATION À UNE MALADIE OU UN HANDICAP !!

Il y a des maladies bien plus grave que ce que j'ai .. mais je crois que c'est quand meme aussi difficile accepter cette maladie. J'écris ici aujourdhui parce que j'ai eu des mauvaises nouvelles à mon dernier rendez-vous avec mon médecin. J'ai fais une crise avant noel .. après plusieurs test .. les doc ont trouvé une autre partie de mon intestin qui était atteint .. Alors maintenant mon crohn est plus étendu que lorsque jai été diagnostiqué vla un peu plus de 2 ans. La mauvaise nouvelle que j'ai eu quand jsuis aller voir mon doc .. c'est que je prend deja la dose maximum de médicaments .. et jai fais une crise avec ce dosage .. alors il songe a me changer de médicaments. Le problèmes c'est que ce nouveau médicament .. affaiblit le système immunitaire.. alors ca me fait un peu peur ..

En fait j'ai peur de beaucoup de choses. Je ne suis pas capable de gèrer mon stress .. je somatise .. alos jme ramasse toujours avec pleins de maux partout. Et la que le cegep est recommencé .. jai peur d'être maladie quand je vais etre en période d'examen ..comme c arriver a la session passé .. J'aimerais bien etre en bonne santé .. Vous savez c'est juste quand on tombe malade quon réalise que la santé c très important .. Quand tout va bien on se dit .. ahh ca larrive juste au autre .. ! La pensée magique .. je donnerais tout pour ne pas etre malade ..

M'enfin .. life is life .. ! alors je dois accepter !!

Suite à ton message du 11 mai je te répond que la cortisone c'est bien mais en pleine crise, je suis actuellement un traitement par Imurel c'est un médicaments que tu prends pendant environ 5 ans . Ca marche pas trop mal mais il faut bien suivre les indications. Par contre il y a quekque precautions à prendre avant le traitement prise de sang pour savoir si tu es compatible avec ce médicaments essaye d'en parler avec ton gastro entérologue. Moi ca fait 4 ans qu'on a découvert la maladie et pour l'instant je n'ai encore jamais subi d'intervention
Bon courage
Catherine

Bonjour, moi j'ai 16 ans et ma maladie a débuté à l'âge de 11 ans. Ce n'est pas toujours facile parce que j'ai beaucoup manqué les cours malgré que cet anné j'avais un exam. J'étais sous corticoïde pendant un long moment a plusieurs reprises au moins 2 ans et puis mais je n'avais pas de douleurs si je me souvien bien. Mais j'avai aussi essayé plusieurs traitement et maitnenant je me suis fais opérer et sa va mieux parce qu'il n'y avais plus d'autre solution que la chirurgie. Mais il existe bien d'autre traitement que les corticoïdes ! Bonne chance pour la suite.

Bonjour
Je viens de lire ton message et je voudrais bien savoir le traitement que tu as pris car le miens c'est de la corthisone.
J'ai ausssi des douleurs musculaires et je voudrais savoir si toi aussi sa t'es arrivé.
merci

Bonjour
j'ai 41 ans et je viens d'avoir une bonne crise de crohn.
Je crois que je n'ai pas prie au sérieux cette maladie mais maintenant je commence à avoir unpeu peur de l'avenir.
Je suis sous traitement avec corticoide et surtout des douleurs dans tous les muscles du bas de mon corps.
Je cherche a savoir et à etre rassurer
merci.
PS j'espère que l'opération c'est bien passée

Salut,

Je risque de me faire opérer moi aussi bientôt. Je vois le chirurgien dans quelques jours pour discuter de tout cela et savoir quel date je serai opérée.

Je vous invite les gens qui viennent ici sur le forum de venir sur le chat, le canal de discussion #crohn. Pour acceder au chat: vous connecter a cette adresse

http://www.psychomedia.qc.ca/pn/chat.php

Ensuite choisir le canal #crohn

J'espère vous voir bientot pour discuter avec vous

:)

NnEg

bonjour a tous je mapelle sabrina j ai 16 ans et je suis mo aussi atteinte de la maladie de cronh comme vous tous.et personne me comprend cest pour cela que je viens sur ce site.alor jattent vos lettre avec impatience.merci davance a tous et bonne chance a tout ceux qui ont cette maladie. BISOUS

bonjour jaimerais beaucoup parler avec toi car moi aussi jai cette maladie et comme toi tu tes fait operer cela fait til encore plus mal ?

J'ai lu vos messages et ça m'a rassuré de voir que c'est une maladie assez répandu et qu'il est possible de vivre normalement. Cependant, ce n'est pas tant la maladie qui me fait peur, mais le traitement.....

En effet, le médecin m'a dit que le meilleur remède était des traitments à la corthisone, mais comme on sait tous les effets, j'ai opter pour un autre traitement, moins sure....mais j'espère de tout mon coeur.... disons que ça change une vie.... Bon courage à tous

Bonjour,

J'aimerais vous inviter a venir faire un tour sur un canal de discussion pour les gens qui ont la maladie de crohn et également pour les gens qui vivent avec quelqu'un qui a cette maladie, car je sais que ce n'est pas toujours évident. Donc pour venir jaser avec des gens qui vivent des choses semblables ou pour venir parler de votre expérience personnelle venez a cette adresse http://www.psychomedia.qc.ca/pn/chat.php

et ensuite dans la liste des canaux vous devez choisir #crohn

Au plaisir de vous voir très bientot :)

Eh oui, j'ai du être opéré le 23 décembre 2002 à cause de ma maladie de crohn. Ils m'ont fais une ILÉOSTOMIE c'est-à-dire qu'il m'ont sorti l'intestin (l'iléon) sur le bas du ventre à droite. Beau cadeau de noel hein! Ben je dirais que oui cé un beau cadeau de noel parce que je vais bien maintenant. Je mange plein de chose que je ne mangeais plus, j'ai engraissé de 40 lbs. Cé sure que vivre avec un SAC cé une autre histoire mais cé mieux que d'avoir mal au ventre à journée longue. En tout cas bonne chance à tout ceux qui ont cette maladie.

Bonjour,

J'ai écris dans ce forum il y a très longtemps et j'avais le gout aujourdhui d'écrire comment je vais maintenant .. Ca fait maintenant 4 ans que jai été diagnostiqué. J'ai au plusieurs crises .. a peu près 2 par année et puis je ne répond plus très bien au traitement que je reçois. C'est pourquoi je vais participer à une recherche pour un nouveau médicament. Je sais pas si vous connaissez le REMICAD .. fait d'ADN humain et souris .. et bien la recheche c un médicament dérivé de ca .. seulement d'adn humain donc moins de chance de rejet ..
Tout ca me fait pas mal peur. Je réussi tout de même a fonctionner assez normalement ..

Alors voila ou jen suis avec ma santé .. je vais essayer de venir écrire comment ca se passe la recherche et si ce médicament est bénifique pour moi !!

:)

J'ai la maladi de puis 8 ans j'ai que 26 ans
je suis dans une periode de cris tres crave
il n y a plus grand medicament que je peus
prendre je ne sais pas comant anoncer mes probleme de cante a mon emploiyeur
sans perdre mon travaile. mais dit toi
que j'ai profite enormement de mais remision. le seul fait dans parler fais enormement de bien .
merci

atteinte de la même maladie, je sais que c'est difficile de garder le moral. Mais il le faut pour avancer. Sois fort

Salut Christian, je suis marocain, agé de 17 ans et je suis atteint de la maladie de crohn, le probleme c'est que le pentasa a echoué, et la corticotherapie aussi, reste pas de solutions ds mon pays.... Si tu vas bien aprèsun dur regime alimentaire de 9 mois tu peux me parler un peu de ton regime car j'en souffre de cette maladie. Des poussees, j'en ai chaque semaine. et ça influence toute ma vie de mes comportements à mes cours .. et merci Christian

Bonjour :)

J'ai cris ici il y a assez longtemps et j'ai été surprise de voir une réponse aujourdhui.

C'est bien vrai que c'est pas facile vivre avec cette maladie .. moi de mon coté je vais bien depuis juin dernier .. en fait jai pas été hospitalisée depuis .. avant je l,étais au moins 2 fois par année .. Je crois que ce qui m'aide beaucoup c'est que jai recommencé a faire ce que jaime. Javais complètement arrêté le sport .. jai recommencé tranquillement et maintenant je suis heureuse de faire ce que je faisais avant et je crois que cela me permet d'etre bien..Je réussis a faire sortir mon stress en faisant du sport .. et comme ca je me ramasse moins souvent a lhopital. Je sais parcontre que je pourrais bien en faire une demain .. mais bon ..

Je suis bien contente de savoir que toi aussi tu vis bien avec cette maladie

Au plaisir de te reparler ..

tout d'abord, il faut savoir que l'on peut vivre avec, et bien vivre.
après une hemicollectomie droite en octobre 1998, deux années très difficiles car rien ne prédisait cette maladie.
un régime alimentaire très dur pendant 9 mois, avec une grosse crise à la clef.
maintenant, plus de régime, plus de médicaments, je vis comme tout le monde.
j'ai totalement évacué cette maladie de mon esprit. je sais que je ne suis pas à l'abri d'une crise. le mental a trop d'influence alors je préfère être bien dans ma tête et le reste suis tout seul.
ceux qui veulent en discuter peuvent me contacter sans hésitation.

Allo!!Je te trouve très courageuse,et tu as réussi a d'adapter a cette maladie et en tirée du positif!!C'est vrai que la vie est fragile....Que Dieu nous protège!!Moi je t'Ai lu car ca fais environ 7 mois que je fais de la diarhée...enfin c'est presque de la diarhée ,avec mal de ventre etc....peut-etre est-ce les changements d'hormones car mon bébé a 11 mois....Je vais en parler a mon médecin car mon grand -père et mon oncle on eu des problèmes avec leur intetins.....Bon alors encore de belles années de courage pour toi!!Bonne journéexxxx

L'adaptation, je crois que peu importe la maladie ou l'handicap d'une personne, il y a une période d'adaptation à faire. Pas toujours facile cette période mais elle est nécessaire pour réussir à mieux vivre. Mon but premier en écrivant mon histoire ici, c’est de montrer au gens que même si la vie nous fait rusher, si elle nous dresse pleins de barrières, je crois personnellement que nous sommes en mesure de surmonter ses choses difficiles et de poursuivre notre chemin !

Alors, allons-y, il était une fois, une jeune fille qui n’était jamais malade, elle était très sportive, en fait le sport était pour elle le seul moyen de s’évader, de se défouler. Et elle était bonne en plus.. médaillée dans plusieurs disciplines .. Elle faisait partie d’une équipe de compétition de natation.. Puis d'une équipe de balle-molle et elle a même embarqué dans l’équipe de volley-ball de son école secondaire.. En plus de faire du ski, du patin.. Et plein d’autres sports récréatifs. C’était vraiment très important de bouger.. Elle pouvait faire sortir sa frustration.. Son mal de l’âme.. Sa révolte d’ado contre la société.. Enfin.. ! Et puis un jour d’été, avant de commencer son 5e secondaire.. Elle s’est sentit très mal.. Elle ne savait pas trop ce qui se passait. Elle avait des douleurs un peu partout, elle était épuisée, et elle ne réussissait pas à se remettre sur pied. L’école a commencé et puis elle ne se sentait pas bien encore.. En fait tout allait de plus en plus mal. Elle avait des douleurs au ventre.. de la diarhée ..des vomissement .. en plus de la grande fatigue qui ne partait pas même si elle dormait 12h par jour. Un matin, la mère de la jeune fille en avait assez et elle a décider d’aller a la clinique. Le médecin a dit qu’il serait mieux de se rendre a l’hôpital. Alors ils se sont rendu à l’hôpital .. Après avoir passé quelques examens et avoir vu plusieurs médecins. Une gastroentérologue est venu leur dire que la jeune fille avait la maladie de crohn. Elle a tout expliquer.. elle a dit qu’il faudrait passer encore quelques test mais que c’était presque sur que c’était ça. Alors voilà .. la jeune fille en santé venait de tomber creux … elle était atteint d’une maladie chronique .. traitable mais non guérissable .. Elle devrait vivre avec ça pour toute sa vie … WOW méchant choc.

Le pire .. c’est qu’elle a dû arrêter de faire du sport car elle avait beaucoup de douleurs au jambes .. au genoux et au dos .. Les médecins croyait qu’elle faisait de l’arthrite .. mais finalement c’était pas ça. Ils n’ont pas trouvé encore pourquoi elle a des douleurs un peu partout des fois .. Il y a des matin ou elle ne pouvait même pas bouger ..

Pendant 1 an et demi, elle a souffert beaucoup. Elle allait a l’hôpital 3 à 4 fois par semaine. Elle avait beaucoup de douleurs .. le mal était toujours présent .. le seule moyen qu’elle trouvait pour avoir moins mal c’est de boire et de se drogué. Pour quelque heures elle ne sentait plus rien .. Pas une très bonne solution .. mais bon .. Après quelque temps elle rencontra un garçon .. elle tomba amoureuse et depuis se temps sa santé va bien .. Son crohn fonctionne avec son psychologique .. quand elle va bien .. ça va bien .. quand elle stress ou quelle s’inquiète .. elle a mal .. ! Alors la jeune fille qui ne voyait plus le bout du tunnel a réussit a trouver un peu de lumière .. et a trouver la sortie de se tunnel d’enfer .. Elle sait qu’elle devrait pédaler fort plusieurs fois encore dans sa vie .. mais elle est prête a affronter se qui va se dresser devant elle .. ! Elle est plus forte qu’avant .. !! Et cette force continuera a grandir .. Ce n'est pas facile vivre avec une maladie .. mais on doit apprendre a vivre avec .. la vie continue .. elle a s'est haut et ses bas .. mais elle continue ... !

Alors voila mon histoire :)

Bonjour toi,

J'avais envie de te dire que je te trouve très courage et que j'admire le fait que tu ne baisses pas les bras.

Bonne chance à toi,

Ange-Blanche