aide et mariage

J'ai besoin de parler...
Je ne suis pas un aidant "professionnel", au moins dans le contexte exposé...Mon mari a eu un AVc il y a 15 mois, des séquelles énormes. Tétraplégie, trachéotomie, il est hospitalisé à 200 km et restera hospitalisé...quelques mois, quelques années, toujours?
j'ai trois enfants (12, 7, 4 ans).
En résumé, 6 mois de folie, à gérer le stress et l'angoisse de la séparation, à prendre sur moi pour "assurer" auprès du grand malade, des enfants...6 mois de prise de distance relative et de "tissage" d'une relation-qui ressemble aujourd'hui bigrement à une relation conjugale-avec quelqu'un d'autre qui a su m'épauler, aider les enfants...3 mois de tension difficile avec une relation à mon mari un peu "repartie" (une communication écrite est possible avec mon mari), mais repartie dans la douleur...Pour moi ce que je vis avec lui n'est plus conjugal, mais autre chose, pour lui "rien n'a changé"...
Il y a moins d'angoisses à son sujet, il va mieux, sa survie n'est plus en jeu, l'homme qu'il est est toujours lui-Mais la relation n'a plus rien à voir avec notre vie d'avant.
aujourd'hui c'est surtout la colère qui vient, colère de ce qu'il exige de nous, qu'on lui "garde une place" qu'il ne peut plus ocupper, colère aussi finalement que parce que je suis en bonne santé, ce que je vis n'est "rien" et je "dois" lui consacrer ma vie, ses enfants "doivent" se consacrer à lui et ne rien demander pour eux mêmes...
Je ne peux plus.
et en même temps horrible culpabilité de rajouter de la souffrance à celui qui a déja tant perdu-et n'a rien fait pour "mériter" ça.
Colère aussi contre les soignants qui se mettent "de son coté" et vont exiger de moi une "soignance professionnelle", sans sembler remarquer que ce qui détruit sa vie a aussi détruit la nôtre, la mienne...
Bref, le burn out du conjoint de malade, ça existe aussi, et l'envie folle de reprendre un peu de contrôle sur une vie qui serait à moi, pas une vie d'asservissement à la maladie et ses contraintes...
Bon voilà, vos réactions m'aideront peut-être...

chere amie
j'ai le grand plaisir de répondre par ma premiere lettre et je te passe un bonjour et une amitié sincere et fidelle moi agé de 42 ans celibataire serieux et j'attend ta réponse avec joie et patience à bientot wahab

jecomprends bien ce que vous pouvez ressentir et avoir ^proposé les week-end est déjà énorme. mon mari a une élocution parfois impossible , il code les lettres, et c'est un gros effort de "faire la conversation"-un gros effort de concentration...sur que dans une visite on fait l'effort, mais la vie n'est pas une visite...
Bon en ce moment ça va un peu mieux, j'assume mieux, d'autant que sa famille à lui a bien "pris le relai", le visite quasi tous les jours, ont amené les enfants...Le seul risque c'est que comme ils le font, il ne mesure pas l'effort et trouve ça somme toute normal ...voir le minimum normal...tiendront-t-ils la distance?
L'après je redoute aussi, lorsque la personne sort et qu'elle mesure l'étendue de ses insuffisances...souvent les proches "trinquent"...
ceci dit je trouve que ma résistance, loin de lui entammer le moral, lui a redonné une combativité et une réactivité fortes...dans mon esprit il est redevenu une personne, qui se pose et s'oppose...Mieux vaut un ex vivant qu'un conjoint quasi-mort.

Un membre de ma famille a eu un AVC (30 célibataire sans enfant) il y a 4 ans. 1 mois après l'intervention et par décision personnelle je l'ai accueilli chez moi un week-end sur deux. Le reste de la semaine elle était dans un centre de rééducation. Certes son état le permettait elle est "seulement" hémiplégique et aphasique. Je l'ai eu chez moi durant 2 ans. J'ai deux enfants. Je peux vous dire que souvent le dimanche soir je fesais un gros "ouf" alors que c'est une personne que j'aime beaucoup mais au début il fallait la laver, l'habiller ensuite elle a gagné en autonomie mais il fallait la soutenir, l'écouter et écouter un aphasique cela est difficile. J'ai pris ce temps mais au détriment de mes enfants, je le rattrapais la semaine lorsqu'elle n'étais pas là. Je ne le regrette pas mais en fait je pensais qu'il y aurait une fin et qu'elle s'assumerait. A la sortie du centre, elle a pris un appartement seule qu'il a fallut lui aménager, ensuite l'aider à s'adapter à sa nouvelle vie. En fait, je pense qu'elle aurait voulu que je lui propose de vivre chez moi mais c'est quelque chose que je ne voulais même pas envisager. Maintenant cela fait 2 ans qu'elle est sortie, il y a beaucoup de choses pour lesquelles elle fait appel à moi ou à d'autres membres de la famille. Elle a fait une grosse depression car elle n'a jamais accepté son handicap et a toujours cru a une guérison. Elle a d'énormes exigeances par rapport aux autres et ne comprend pas toujours que l'on ne puisse pas être disponible dès qu'elle a besoin de quelque chose. Elle dit a qui veut l'entendre que sa famille ne l'aide pas. Elle a été hospitalisée 3 mois récemment pour depression et vient de se retrouver à nouveau dans son appartement. Elle se laisse allez pour le moment. C'est difficile. On peu l'aider mais il faut avant tout qu'elle s'aide elle même et qu'elle comprenne que l'on a aussi notre vie.
Je comprend un peu votre souffrance, la culpabilité des soignants je l'ai aussi ressenti quelquefois puisque ce serait plus simple pour elle qu'elle habite chez moi ou un autre membre de la famille. Ce que vous vivez est encore plus difficile car c'est votre mari mais je pense que vous êtes encore là à le soutenir et c'est déjà très courageux de votre part car d'autres personnes seraient déjà parties. Préserver votre bonheur à vous, ne culpabilisez pas, ce qu'il lui arrive vous n'y pouvez rien et surtout ne pourrez rien y changer. Même si vous vivez que pour lui, à le dorloter, le choyez son étât de santé ne sera pas meilleur et au lieu d'une vie brisée il y en aura 2 + vos enfants bien que cela est en partie le cas. Courage en tout cas pour tout ce que vous vivez

Bonjour Nath,

Je te trouve très lucide et tu sais manifestement ce que tu veux. Cela t'aidera beaucoup pour la suite. Tu l'as très bien résumé, la relation que tu avais choisie avec ton mari est terminée, la relation qu'on pourrait "t'imposer" aujourd'hui n'est pas ce que tu veux. Rien de plus à ajouter sur ce point, en fait.

Ce que tu écris concernant les efforts que ton mari a faits à partir du moment ou il a eu peur de perdre ton soutien inconditionnel est très important, voire déterminant dans votre future relation. Cela indique qu'il a compris que tu l'aideras si tu le veux et pas parce que tu te sens obligée de le faire. Si vous pouvez être d'accord sur ce point, peut-être que tu pourras l'aider en ne le voyant plus comme ton mari comme avant, mais comme le père de tes enfants ou quelqu'un de moins proche.

J'espère que sa famille s'est rendue compte de ça également et essaie de comprendre ce qui se passe. J'ose espérer que sa famille "participe" et finit par se rendre compte de la charge que cette situation peut représenter.

Tu l'as dit aussi, l'impact sur les enfants n'est pas négligeable non plus. Tes enfants sont encore petits (sauf peut-être l'ainé) pour saisir les conséquences et être confrontés trop brutalement à cette situation. Quoi qu'il en soit, il devront bien s'y habituer un jour car il reste leur père et ils auront besoin de préserver cette relation, même si elle a beaucoup changé. La encore, ce sera probablement une aide pour ton mari aussi: ne pas avoir l'air d'un "légume" vis à vis de ses enfants.

Je ne sais pas exactement ce qui peut se passer pour la suite d'un point de vue pratique. Pourrait-il rentrez chez toi, aller dans un institut spécialisé ? Je pense qu'avait tout changement de situation, il sera opportun de bien définir ce à quoi tu t'engages car une fois qu'un mode d'aide aura commencé, il sera plus difficile de changer que si tu avais refusé tel ou tel engagement par avance.

Peut-être qu'en te distanciant affectivement ton mari tu t'es préparée psychologiquement à être capable de l'aider sans trop en souffrir. Finalement, tu verras bien comment évolue votre relation au fil du temps. N'oublie pas de te préserver ainsi que tes enfants et essaie de vivre un peu pour toi!

Amitiés

Domino

Nath,Vie une nouvelle vie avec ton amoureux qui pourra t'épauler pour élever les enfants...

Continue à visiter ton mari et lui prodiguer l'amour qui s'est transformer en amitié et en support...

Prévient le que tu n'accepteras pas de reproches car ça tue toute entente possible entre vous...Que tu as besoin pour tes enfants et toi d'une vie de couple comme ton ami te propose et que si tu ne saute pas sur l'occasion , demain tu seras trop vieille peut-être?

Je sais qu'il y a des jugents parfois de la part des employer et des membres de la famille...

Mais comment veux-tu toi! Vivre ta vie!!!!???

Pom

Tout allait bien avant, je n'avais aucune tentation et ne connaissais pas mon ami actuel...
La relation qu'on vivait était ce que j'aime et que j'attend d'un couple: Beaucoup de partage, élever les enfants ensemble...
Toute choses devenue impossibles du jour au lendemain, relation proches du néant plusieurs mois, et même si un jour une sortie d'hôpital est possible, ce partage ne sera plus guère possible...Pour moi un mari ne peut pas être assimilé à un enfant dont on prend soin, et j'ai besoin de l'aide d'un autre adulte pour élever mes(nos) enfants...
s'il était toujours en bonne santé, je ne crois pas qu'une autre relation aurait été possible.
Si la relation avec l'ami actuel s'arrète, je crois que je chercherait un autre partenaire de vie, je ne crois pas que je puisse me satisfaire d'une relation à distance ou d'aide.
Mais si je vis par ailleurs une vie de couple et de famille, je pense pouvoir vivre aussi une relation d'aide-A condition que ce ne soient pas reproches et culpabilité...
Beaucoup d'impévisibilité sur l'avenir. On est à 16 mois de l'AVC, toujours tétra et trachéo...
Si mon mari sonnait à la porte tel qu'avant...Là je ne sais pas, parce que c'était vraiment bien, avant. Mais avant n'est plus, à mon insu un deuil a du se faire à contempler son corps comateux, un "décrochage" de relation...Parce que c'est insoutenable d'aimer quelqu'un hors d'atteinte.
Chaque relation est différente, avec lui c'était une chose, ce n'est plus possible, l'autrechose possible ne me convient guère, avec mon nouvel ami c'est une autre relation...
Non, si une relation me convient, je ne suis pasdisponible pour autre chose, mais si celà s'avère impossible, je préfère rompre que vivre une souffrance longue durée...Peut-être parce que j'ai déjà vécu une rupture non voulue, et que le plus douloureux peut-être, c'est de ne pas savoir renoncer...
J'ai pris de l'entrainnement dans "faire le deuil", ca se fait plus en accéléré. La vie ne revient pas en arrière...
Peut-être aussi ai-je "l'épouvantail" de mon père, qui a eu un AVc il a 12 ans...il a bien récupéré (hémiplégie mais valide), mais sa présence fantômatique, ni vraiment là, ni pas là , est pour moi un truc horrible à supporter. Et le couple de mes parents représente ce que je ne veux pas vivre: Ambiance lourde, colère rentrée, angoisse permanente, co-dépendance, petits énervements, fuites muettes...C'est pire que mort, c'est "mort -vivant".Ce sont les "après" (pour mon père, épilepsie, cancer, vieillissement accéléré...) . Est-il possible d'élever des enfants dans cette ambiance...c'est au dessus de mes forces, malgré les sentiments que j'ai pour mon mari...

Nath, Tu as rencontrée cet homme avant ou après l'accident?

Si tu étais vraiment amoureuse d'un autre homme et ne ressentai plus rien pour ton mari. Continurais-tu ta relation avec lui s'il était en pleine forme ? fermerais-tu les yeux et ton coeur à ce nouvelle amour qui t'appel ou laisserais-Tu ton mari pour l'autre ?

Si Tu n'as que de la pitié pour lui que devrais-tu faire?

Il y a des hommes de 40 ans au centre de soins de longue durée...Tu peux aller le visité avec les enfants, donner se que tu es capable de donner...

Aulieu de te priver d'une nouvelle vie et le regarder avec des yeux amères pleins de reproches...

La Réadaptations donne de bon résultat tout de suite après l'accident, s'il a été dépressif et c'est entêter à bouder ,il a perdu les chances d'amélioration du début, mais la volonté de guérir est une bonne motivation et peut faire des miracles. Et te regagner aussi...Laisse-le au moins espérer pour qu'il guérisse, mais fais ton choix entre les deux....Pom

Merci à vous pour vos réponses réconfortantes...
En fait mon choix est fait, mais il n'est pas facile à tenir...ce choix est: Aider mon mari DANS LA LIMITE DE MES CAPACITES, MAIS vivre aussi la "direction matérielle et morale" de la famille avec quelqu'un d'autre. Et je crois que l'aide envers mon mari ne sera possible que s'il accepte celà-On en est pas là.
Celà m'est déjà extrèmement difficile d'assumer seule l'éducation de mes enfants, je ne crois pas pouvoir assumer encore les rechutes, lesaléas, etc...C'est plus vivable s'il y a un peu de distance affective, sinon on prend trop "dans la figure".
Je ne sais pas comment font les autres, il y a un coté insoutenable à voir le corps de l'homme qu'on aime quasi-cadavre, à le voir ayant pris 30 ans d'un coup, etc...
A la limite je serais meilleure aidante pour un étranger-J'ai bossé en HP et celà ne me dérangeait pas trop de faire prendre des douches, etc...MAis...ce n'était pas MON MARI!
Je ne peux l'aider que si je prend de la distance affective-sinon c'est insoutenable.
Et puis il y a les enfants. Que va devenir l'ambiance à la maison?
Comment vivront-ils au quotidien la relation à leur père?
L'éloignement préserve un peu l'image de "papa", papa d'avant, et épargne des détails difficiles à vivre.
J'avais avant (bien aidée par SA famille) la culpabilité que mon choix ne le pousse à cesser ses efforts de réeduc, mais en fait c'est l'inverse qui se produit: Tant qu'il était sur de mon inconditionnel soutien, il ne faisait aucun effort de sourire ou conversation, aujourd'hui qu'il sait que j'ai un ami, il fait beaucoup d'efforts pour retrouver une place active dans la relation-je n'ai pas retrouvé mon mari d'avant, mais retrouvé un homme, pas une bûche. Il fait également de gros efforts d'interaction avec les enfants-C'est nouveau aussi.
Bref, le "je ne suis pas à ta disposition" n'a pas que des effets négatifs!

Bonjour Nath! Demande de l'aide et ceux qui comprenne pas , pas important, c'est ta survie qui compte...

Hier soir j'écrivais à tico qu'il y avait des organismes pour t'aider, aux soins, aux bains, aux ménages, du gardiennage pour te permettre de te reposer...

Dans mes études en gérontologie nous apprennons à aider les gens à garder leur malade à domicile...intégration à la société et autonomie.

Je me suis dis , je vais être de leurs bord!
Mais chaque jour je vais dans les centres , j'aide des familles et je vois leurs souffrances .

J'ai aidé une voisine qui en l'espace d'un an est devenu état végétatif...Le pauvre mari n'en pouvait plus et un matin , il m'appelle en larme, elle a salie le lit partout, j'y vais, la lave et reste pour la journée et l'envoie se reposer...

Au dîner elle ne bougeait presque plus, respirait difficilement , j'étais sûr quelle était près de la mort , je call l'ambulance, et elle est là depuis et près pour entrer au centre . Lui va la voir chaque dîner pour la nourrir...

Je lui dis , tu as le droit à ta vie , tu as 60 ans et ta vie n'est pas fini, tu es encore bel homme, pense à toi!

Mais lui je crois qu'il est trop croyant!

Demande de l'aide dans les centre locaux de service sociale du quartier et va consulter pour toi , il faut coir à ça l'épuisement des aidants naturels...Surtout tout le monde à ses limites et il faut les respecter avant de se submerger.

Pom

Bonjour Nath,

Je constate que personne ne t'as répondu depuis quinze jours. C'est bien dommage et je souhaite, par mon message, te dire que tu n'es pas seule.
Je reconnais que c'est un sujet très difficile. Je n'ai jamais vécu de situation de ce genre et mes commentaires sont à prendre avec la réserve qui s'impose.

Mon impression est que personne ne doit se sacrifier pour quelqu'un d'autre. Tu as ton existance propre, de même que tes enfants et ton mari. Tu as vécu une longue période très douloureuse et tu as fait le maximum pour préserver ce qui pouvait l'être. C'est probablement difficile pour ton mari de s'en rendre compte, puisque lui aussi a certainement beaucoup du lutter. Tu ne lui dois rien. Par contre, puisque tu as eu des enfants, tu t'es engagée implicitement à les éduquer. C'est ta seule "obligation". Eux n'ont rien demandé à personne et ne doivent rien à personne selon moi.

Imaginer DEVOIR se dévouer toute sa vie pour quelqu'un est certainement un sentiment affreux. Une impresssion d'être piégé et de voir sa vie restreinte considérablement. Si le sentiment de dévotion est perçu comme un voeux, alors c'est différent. Il devient positif et peut déboucher sur une nouvelle et riche relation. Lorsque c'est un devoir, j'ai l'impression que cela risque d'engendrer tellement de frustrations que la vie ne sera agréable pour personne.

J'ai eu souvent l'occasion de réfléchir à cette question: s'il m'arrivait quelque chose de grave et que je m'en trouve physiquement ou mentalement très diminué, souhaiterais-je imposer à ma compagne le type de vie que je pourrais alors mener ? Maintenant je dis non, bien sûr, mais si cela m'arrivait, je risquerais bien de changer d'opinion!
La situation de ton mari est très difficile aussi car il doit comprendre et admettre que non seulement sa vie a changé "physiquement" mais aussi que ses relations avec les autres vont changer également.
Ses enfants resteront ses enfants pour la vie, mais existe-t-il un seul critère (religion exceptée) qui oblige un couple à rester ensemble jusqu'à la mort ?

La réaction des soignants n'est pas très étonnante. Ils sont tellement concerntrés sur leur problème, "le patient", qu'ils oublient complètement l'impact sur la famille du patient. A ces personnes qui te disent ce que tu dois faire, je proposerai de venir alors t'aider chacune un jour par semaine, histoire de comprendre ce qu'elles te demandent.

Pour moi, ce qui doit être préservé est la qualité de la vie. Quelle sera la solution pour que le "total de la qualité de vie" de tes trois enfants, toi et ton mari soit la plus grande ?
Tu dois te préserver. Si tu n'avais pas cette relation avec quelqu'un qui a su t'épauler, peut-être aurais-tu sombré dans une dépression et serais en difficulté pour t'occuper de tes enfants. La situation serait alors pire encore.

Peut-être que dans le centre où ton mari es hospitalisé se trouvent des psychologues qui sont régulièrement confrontés à ce genre de situations. Ils pourraient alors être de bon conseil, tant pour ton mari que pour toi.

Je te souhaite de trouver une solution que tu juges acceptable, pour toi et tes enfants, ainsi que pour ton mari.

Amitiés

Domino