le coeur

Bonsoir, j'aimerais beaucoup connaitre des gens qui ont des problemes au niveau du coeur particulierement ceux et celles qui sont nes avec une malformation cardiaque c'est mon cas et curieusement je n'ai jamais connu ou je n'ai jamais pu parler de cela avec des personnes autres que les membres de ma famille est-ce- qu'il y a quelqu'un qui pourrait me rendre ce service extraordinaire, je vous remercie a l'avance en esperant une reponse ou encore mieux,des reponses!

bonjour, j'ai mon témoignage et mon adresse mail au dessous, on peux parler, j'attends de tes nouvelles... merci Mag !!!

Bonjour Mimi,

Je m'appelle Isabelle et tout comme toi je suis atteinte d'une malformation du coeur, et moi aussi je n'ai pas eu grand contact avec du monde. Si tu veux jaser, question d'échanger, eh bien ne te gêne pas, ça va me faire plaisir de communiquer avec toi. Au plaisir d'avoir de tes nouvelles.

Une fille qui te comprend,
Isabelle

Bonjour,

Je suis contente de voir que je ne suis pas seule dans ce cas, je suis soulagée de pouvoir parler à quelqu'un qui a vécu la même situation que moi !!! J'ai été opérée 2 fois du coeur, la premiere fois à 21 mois et la 2nde à coeur ouvert à 12 ans 1/2. En effet, je suis née avec une athrésie tricuspidienne...

Je serais vraiment contente de pouvoir en parler plus amplement avec vous.

Mon prénom est Magalie.
Mon adresse :
⋯@⋯.com

MERCI

Bonjour "moi" je suis heureuse de pouvoir communiquer avec vous. Croyez le ou non, mais j'ai le même vécu médical que vous et enfin je peux partager avec vous ,si vous le voulez bien mes frustrations, mes colères et mes espoirs. J'ai été opéré moi aussi deux fois pour malformation et tout recemment j'ai éprouvé des problèmes arythmiques qui m'ont forcés à avoir un stimulateur, j'ai trouvé la pilule dure à avaler. Pour couronner le tout, j'ai commencé à faire des attaques de panique (je croyais dur comme fer que j'allais mourir chaque fois que je sortais de chez moi) ce qui m'a amené à revoir mon cardio. alors que je venais tout juste de le voir (2 mois plus tôt) et tout allait bien... je lui ai dis, "ca y est je déraille, je suis en train de me faire des peurs et la ca commence à faire" il m'a conseillé un psy qui connait bien mon problème. j'avoue que ca me fait du bien et ma foi, je rencontre un être sensible et ressens sa volonté de m'aider et de me comprendre. Dommage que ca ne soit pas votre cas . Cher "moi" j'aimerais connaitre l'âge de votre première intervention et bien sûr, la seconde. Comment avez vous vécu la chose surtout lors de votre adolescence? Étiez vous complexé? cela vous a t il empêché de faire certaines activités? si oui lesquelles? enfin, je sens beaucoup de frustration de votre part en ce qui concerne votre capacité physique, j'imagine que pour un homme ca doit être pire que pour une femme. Cher "moi" j'espère avoir de vos nouvelles très bientôt. Mimi

Voila, j'ai subit deux interventions suite à une malformation cardiaque (maladie d'ebstein, malformation de la valve tricuspide cette fois-ci). Salarié depuis 4 ans dans l'industrie papetière en France, je tiens à insister lourdement sur le fait qu'une personne atteinte de troubles cardiaques doit être "formée" à être limitée physiquement et à accepter son handicap dès le plus jeune age (ceci ne fait pas figure de psychologie mais plus simplement d'évidence, me semble-t-il) .
Ce cas de figure n'a malheureusement pas été miens, mes parents semblant préférer me considerer comme une personne "normale".
Je me suis donc moi même considéré comme parfaitement identique à mes semblables et ai refusé de m'admettre tel que j'étais (sur le plan de la résistance physique) pendant de nombreuses années.
Cette situation peut induire une mauvaise orientation professionnelle (charge de travail trop lourde physiquement) et entrainer comme c'est actuellement mon cas, un arrêt de travail avec nécessité de ré-orientation.
J'appèle cela un gâchi de temps phénoménal. Pourquoi poursuivre des études et s'ennuier à décrocher les diplômes qui ne feront que rappeler son handicap et son incapacité, ou se placer en situation à risques ou d'échèc dans le monde du travail.
Mes deux ans sur machine à papier ont aggravés ma condition physique tant et si bien qu'actuellement en arrêt, je suis en attente d'une hospitalisation prochaine pour stimulations éléctriques dans le but d'éradiquer mes troubles du rythme, ce dont je n'avais jamais entandu parler avant la prise de ce poste stressant et pénible physiquement.
Petit blâme supplémentaire, cette fois-ci à l'égard des psy qui guerissent tout par les mots et se targuent de complications métaphysiques tant et si bien qu'il leur arrive parfois de developper une cecité mentale ne leur permettant plus de voir les choses essentielles, simples et évidentes comme cela semble être le cas d'un père psychyâtre m'expliquant que pourtant, j'ai l' "air" d'une personne en bonne santé et que mes troubles cardiaques peuvent provenir de la decouverte de ma nouvelle petite amie et de mon stress d'entrer dans le monde des adultes et celui des résponsabilités.
De qui se moques-t-on?
Mon dernier mot, mes recomandations envers les pères et mères d'enfants cardiaques:
1) Oui, vous avez donnés naissance à une personne diminuée physiquement et malformés, evitez de suite d'entamer une politique de l'autruche, la suite n'en serait que defavorable pour tous.
2) Contibuez à la prise de conscience du handicap chez la personne handicapée.
3) Orientez professionnellement et conseillez en tenant compte de toutes le données.

Merci à vous :)