Nouveau FORUM: L'ADAPTATION À UNE MALADIE OU UN HANDICAP

L'ADAPTATION À UNE MALADIE OU UN HANDICAP

Quelles sont vos plus grandes difficultés d'adaptation? Quels changemens avez-vous faits? Quelles étapes avez-vous traversées? Qu'est-ce qui vous a le plus aidé ? Peut-on encore être heureux malgré les limitations et les douleurs? Qu'auriez-vous à dire à quelqu'un qui en est au début de son adaptation?

Venez faire part de votre expérience et vous aidez mutuellement.

Un gros merci pour votre texte qui apporte un bien très apprécié à quelqu'un comme moi qui vit avec un handicap depuis 3 ans, je suis âgé de seulement 47 ans et je souffre d'une entérite radique chronique du grêle et estomac. Je ne peut plus travailler, je suis très limité dans mes activités et mon alimentation. Ma vie a tellement changé et il y a des jours qui sont plus difficile à vivre et qui rend difficile d'accepter cette maladie, qui est causé suite aux traitements subit en 2000 pour un cancer, dont j'en suis maintenant totalement guérit, dieu merci ! Avant cette nouvelle vie, j'avais un poids santé pour ma grandeur (5'8'') et maintenant je ne pèse que 90 lbs et je n'est pas beaucoup d'endurance physique, mon morale n'est pas toujours à son meilleur, mais quand je tombe sur un texte comme le vôtre, je remercie le ciel pour des gens comme vous !!! Alors merci pour avoir mis un soleil dans ma vie aujourd'hui et continuez de faire du bien autour de vous !!

ce nest pas limprevisibilité de la maladie qui rend ladaptation difficile. cest ladaptation au traitement. ma mere en soufre depuis 2 ans.

salut. ma mere a contracter la maladie de la sep il y a deux ans. le medecin lui a proposer des sorte de vaccin quelle sinjecte elle memem 3fois par semaine. je sais pas si cest ce que votre medecin vous a proposer mais si vous vouler vous pouver mecrire a mon e-mail. je pourais repondre a vos question. sa piqurre ce nomme * brebef*

mon message est le suivant
je viens d'être hospitalisée pour une poussée de sep donc traitement habituel solumédrol en intraveineuse . j'ai passé une irm cette semaine pour la 2em fois enl'espace de 4 ans qui montre bien de nouvelles plaques donc mon neurologue va me préconiser un traitement d'interféron qui me térorise quand on lit les effets indesirable de ce traitement si vous pouviez me rassurer

mon pere passe un test sur la sclerose en plaque mais je n'ose pas lui demmander ce qu'est cette maladie pourriez vous svp me l'expliquez merci

Impossible de nous procurer ce livre en France. Si pouviez nous dire comment on pourrait se le procurer, au Canada, c'est peut etre possible. Merci de votre réponse

Sandrine

je viens de lire ton message crois qu'il est autant difficile d'entendre ce diagnostic pour soit que pour l'entourage. Moi je suis atteinte de sep et je peux te dire que ta soeur aura besoin de beaucoup d'amour d'écoute et de compréhension tu dis l'aimer alors prouves lui tes dires et soit présent à chaque instant.

Bonjour, j'ai 14 ans et je suis malentendante, je porte des prothèses auditives qui ne me génaient pas quand j'étais petite mais maintenant c'est plus difficile parce que les garçons m'ignorent et je me trouve affreuse avec ces appareils, je fais tout pour les cachers mais ce n'est pas toujours facile. Aussi je suis très intéressée par votre travail, j'aimerais savoir ce que d'autres handicapés peuvent ressentir à l'adolescence. Est ce qu'il serait possible de consulter votre travail, cela pourrait peut etre m'aider? je vous remercie par avance.

Bonjour,
nous sommes deux étudiantes en maîtrise de psychologie à Strasbourg et nous recherchons de la documentation ou des références concernant l'adolescence des enfants handicapés. Nous travaillons sur le vécu de l'adolescence de ces enfants et nous manquons de supports et de témoignages.
Merci d'avance à ceux qui nous répondrons.

Nous sommes le 10 février 2004, et depuis le 27 janvier 2003 que j'ai eu ma première poussée, une névrite optique. J'ai perdu ma vision à 80%. Là maintenant, j'ai eu un IRM en août 2003 avec une lésion, mon neurologue a pas voulu me diagnostiquer mais je suis retourner pour un autre IRM le 11 décembre 2003. J'ai 3 lésions et une inflammation de la moelle épinière. Je vais le voir le 17 février 2004 prochain et j'ai peur. Je le vois pour une ponction lombaire. J'ai peur, que vais devenir ma vie????? J'adors la vie, je socialise régulièrement et je travaille à temps plein. Qu'est-ce que je fait maintenant? Si je suis atteinte de la SEP? Je veut comprendre!!

Parlez-moi! S.V.P.

Bonjour,
Je suis éléve infirmière et j'ai choisi aussi comme thème pour le TFE "le rôle de l'infirmière lors de l'annonce du handicap consécutif à un accident de la route". C'est un sujet qui me tiens vraiment à coeur, alors si vous avez des témoignages ou des documents se rapportant à ce sujet, j'aimerai que vous me les fassiez parvenir.
Merci d'avance.

bonjour,

je suis une personne IMC de 21 ans.
pour ma part j'ai mal vécu l'adolescence a cose de mon hadicap.
quand j'étai en boite et que j'étai assis les fille voullez bien jouet mais lors qu'elles remarquer mon bras et ma jambe soit elle parter soit elle jouer avec moi un peu mais en faite c'était de la pitier c'est sa qui fait trés mal.

pour ma part j'ai soufer des gens qui n'on pas su étre vrai.

Moi, il a fallu que je me pose des rampes un peu partout dans la maison, dans le bain, j'ai un banc pour prendre ma douche téléphone, j'ai une rampe d'appui, tapis antidérapant.

J'utilise une canne, une marchette à roues et chaise roulante pour de longues distances, c'est difficile s'accomoder à une perte d'autonomie et je ne dirai jamais accepter car tu n'as pas le choix. Ca fait 7 mois que je le vis et je trouve cela hyper difficile d'être en perte d'autonomie, je ne peux marcher que de 20 à 30 pas et je ne suis pas capable d'être lngtemps debout et on ne peut plus rien faire pour moi, j'ai tout passé , taco, scintigraphie, IRM, vu rhumatologue, et chirurgien orthopédiste.

de Francesca294

je suis étudiante en 3e année infirmière. mon sujet de mémoire est: a l'adolescence accepte t on de suivre a la lettre un traitement très contraignant? (atteint d'insuffisance rénale chronique). j'aimerais qu'on m'échange des idées ou noms de personnes...

Merci beaucoup, car je ne suis pas seule à avoir envie d'acomplir des choses très banales comme marcher, courrir, faire des sports et de ne pas pouvoir car mon corps ne suis pas. Je suis et j'étais très jeune quand j'ai commencé à être handicapé.

Moi, j'ai la SEP et je te conseille de lire le livre du Docteur C.Kousmine(LA SCLÉROSE EN PLAQUES EST GUÉRISSABLE, le choix de vivre).
Ce livre ne veut pas dire que tu vas guérir mais c'est de la manière que tu vas faire ta vie avec les modifications si elles s'imposent.

bonjour,
je suis étudiante en 3ème année d'école d'infirmière et mon mémoire porte sur l'importance du soignant aux côtés des jeunes paraplégiques après l'annonce du handicap. si vous avez de la documebntation la dessus ou des temoignages de personnes ayant vécu cette annonce cela m'aiderait beaucoup car il y a très peu de documentation sur ce sujet je vous remercie par avance. Emilie

j'ai lu votre message,je me suis retrouvé ,je l'avoue un peu par hazard sur ce forum alors que je recherchais des informations sur les avc dont a été victime tout recemment ma grand mere et dont l'état d'aphasie me détruit le coeur ,le moral,enfin tout quoi.
Je hais les medecins qui s'occupent d'elles,je sais qu'ils la considèrent uniquement comme "l'avc de la chambre 209"et ca me flingue..mais que puis je faire?je ne peux pas les forcer a voir en elle la feme d'exception qu'elle est,a l'aimer autant que moi je le fais,alors je me dis que c'est idiot de les hair,que ma haine provient juste du fait qu'il me faut trouver un défouloir a ma peine et a l'injustice de ces situations..mais quand meme,ce sont des enfoirés de premiere!
Je vous souhaite tout le courage du monde,je ne vous connais pas,mais sincerement je souhaite que votre situation s'ameliore.
aurevoir et bonne volonté et courage.

je vous souhaite beaucoup de courage .au début j'ai voulu minimisé la realité ,ne pas en parler
handicapée c'est pour les autres Je refuse ce boulversement dans ma vie .J'ai soigné et soulagé
beaucoup de personnes maintenant stop terminer fini les projets .Cela fait 1 an et demi ! en moins de cinq minutes tout s'arete.
Des mois de réeducation et de souffrance solitaire
l'acceptation vient avec le temps,avec l'aide des amis.Le refus de se retouver seule et qu'il faut se reconstruire avec de la patience

Ca fait 14 ans que je suis atteinte d'une maladie dégénérative.Aujourd'hui je fait face à ma maladie(arthrite rhumatoïde) Je me suis fait violence en travaillant pendant 1 an malgré ma douleur.Je me faisait violence aussi dans ma façon de me parler dans ma tête. Je m'engueulais intérieurement Voici le discours que je me tenait: Tu es paresseuse,grouille toi, arrête de te plaindre,Envoye avance etc.Je travaillais dans le domaine de la santé comme aide-soignante ma tâche principale étant de veiller au confort et à l'hygiène des personnes agées, et d'apporter réconfort et tendresse à ces personnes. Moi je n'était pas très douce envers moi-même.à force de souffrir jour après jour,de prendre soins des autres et plus du tout de moi,j'ai pèter les plombs!Mon médecin de famille me dit que je suis en dépression.je prend donc de l'effexor. Maintenant je ne le prend plus,j'ai arrêter car je file beaucoup mieux moralement et je crois qu'après m'être arrêter(arrêt de travail) Je prend un nouveau médicament qui m'a remise sur pied (moins de douleurs) En plus avant l'embauche j'ai caché ma condition à mon employeur car malgré cette maladie je réussisait à gagner ma vie. Au début je me trouvais tellement chanceuse de travailler car ce travail me comblait. Le fait que mon employeur conait maintenant ma condition me soulage d'un grand poids. Je ne crois plus être cappable d'exercer ce métier,(mes pieds étant très atteint) je me sens dans une impasse. Les personnes comme moi doivent vivre de nombreux deuils.Je vais allez consulter une psychologue pour m'aider à voir + clair dans ça.J,ai des peurs.et le maudit rhumatologue me fait chiez, il comprend pas, on dirait c quoi ma job.Bordel à moins d'avoir des patins à roulette dans les pieds comment veux t-il que je fasse ce boulot! Je vais lui parler dans le nez au prochain rendez vous,ca va venter!Et pour répondre à ta question c'est un long processus que l'acceptation d'une maladie, avec des hauts et des bas.Il faut vivre un jour à la fois et d'essayer de pas voir trop loin devant car si on s'y attarde, on angoisse! J'ai aussi la chance d'avoir un conjoint merveilleux qui m'aime et me soutient. Donc être bien entouré est important.

Bonjour à tous, et particulièrement l'étudiante qui travaille sur l'acceptation du handicap. Je suis moi même étudiante et je réalise aussi un mémoire sur les personnes handicapées physiques. Dans celui-ci j'évoque la notion d'acceptation du handicap et je peux vous conseiller le livre "la mort dernière étape de la croissance" du DR Elysabeth KLUBER ROSS qui m'a beaucoup aidé. Si vous aussi certains livres vous ont été d'une grande utilité merci de me faire parvenir leurs références.
Bon courage à chacun d'entre vous et soyez courageux (je sais que c'est facile à dire mais je travaille encore actuellement avec des personnes handicapées et des personnes qui sont très chères à mes yeux souffrent d'un handicap)

Je me permet de te répondre car j'ai perdue ma tante suite à une SEP, cela fait maintenent plus d'un an. Il est encore difficile d'en parler. Mais je tiens à te dire une chose :reste le plus possible près d'elle, à son écoute, même si tu n'as rien à lui dire, fait lui profiter de la vie à chaque moment présent, en la faisant rire et en la persuadant de combattre cette saleté. Ton soutien sera déjà un grand pas vers la guérison.
A bientôt j'espère.

Bonjour,

Je travaille actuellement sur le vécu de l'adolescence chez un jeune porteur de handicap moteur ou de malformation physique. J'ai déjà bcp d'infos et une vaste biblio mais ce qu'il me manque c'est le témoignage de personnes handicapées qui ont vécu ce passage adolescent. Est-ce que cela a-t-il été un cap très difficile à passer, avec la relation aux autres par exemple ? par rapport à l'image du corps etc ? est-ce vous avez eu l'impression que la puberté faisait resurgir le handicap ? comment cette puberté a-t-elle été vécue ?
Je me suis déjà entretenue avec des adolescents infirmes moteurs cérébraux en tant que stagiaire psychologue mais j'aimerais aussi avoir votre avis, en tant que professionnels et individus.
Merci beaucoup de me faire profiter de votre expérience.