Syndrôme douloureux régional complexe(SDRC ou algodystrophie

Bonjour,

Je suis une jeune femme de 28ans atteinte du syndrôme douloureux régional complexe (SDRC ou algodystrophie) depuis un peu plus de 3ans et demi. Cette maladie terriblement douloureuse et invalidante me gâche l'existance. Je ne peux plus rien faire ou presque de ce que j'aimais et je trouve ça très difficile.

Dernièrement j'ai appris que je n'en guérirai pas, je ne retrouverai jamais mon corps d'avant sans douleurs. :cry: Je trouve ça très dure à prendre. Je suis présentement en réadaptation à l'hopital afin d'apprendre à vivre autrement, différemment avec ces terribles douleurs qui sont là 24h/24h. C'est dure... autant moralement que physiquement.

Je ne suis pas certaine d'avoir envie de vivre le restant de ma vie, qui peux durée encore plusieurs dizaines d'années, avec ces douleurs effrayantes qui ne me quitte JAMAIS!!... je suis déjà épuisé!

En plus de me battre contre cette maladie, je me bat contre une dépression majeur avec idées suicidaire ainsi que contre des troubles alimentaire (boulimie et anorexie), ce qui complique encore plus les choses.

Esce que quelqu'un es atteint de cette maladie???
Est-ce que quelqu'un vie ce genre de choses???
Est-ce que quelqu'un peux m'aidé par quelques conseils que ce sois????

Je suis perdue, découragé, épuisé, écoeuré....
HELP!!

Merci d'avoir pris le temps de me lire.
J'attends vos réponses, expériences et conseils.

Bonjour Barbara-Anne, j'espère que tu es guéris... en fait, j'aimerais savoir si tu l'es. J'ai également ce problème depuis de nombreuses années. As-tu ouvert un blog ?
Merci à toi.
Signée, juste moi

Je débute la morphine car le neurontin ne fonctionne plus après avoir pris lyrica, traitement à la clinique de la douleur du chul, imagerie par miroir. Je vous comprend c'est pas facile.Espérons que des recherches vont apporter du nouveau pour améliorer notre vie. Les médecins ne savent pas quoi faire avec nous. La douleur est installée dans tout mon bras droit et dos...
Lynda

Salut, je suis atteint de cette maladie depuis près de 4 ans. J'ai du lacher mon métier (construction) car les douleurs étaient insuportable. J'ai décider après 3 ans que meme si les douleurs sont parfois forte, la vie ne s'arrête pas la. J'ai décider de retourner aux adultes pour finir mon secondaire, mais sais de petites journée. Il faut que tu écoute ton corps quand il te parle. Tu dois trouver le bon dosage d'activités (ménage, repas, commission etc.) Mon neurologue a Québec ne sais pas si un jour les douleurs vont partir mais bon. J'ai fait plusieurs thérapie par imageries et d'infiltration mais mon corps les as toutes rejeter et sais même défendu. Je veux dire que au début javais juste le bras gauche et maintenant, j'ai les 4 membres. Tu n'est pas seule ne t'inquiète pas et prend les ressources qu'il te faut. Le plus important, ne lâche pas prise!!
Francis

j'ai besoin d'aide le médecin neurologue viens de me dire que j'ai le syndrome douloureux régional c je suis détruite, étant inf aux fini mon métier ou tout autre pour l'instant j'espère ne ps vivre toute ma vie avec sa sinon je vais en finir

Je suis aussi atteinte du srdc et ce depuis plus de 3 ans deja. J'ai 28 ans aujourd'hui et comme vous, l'avenir me fait peur. J'ai ete victime d'un accident de voiture et mon nerf ciatique a ete briser ce qui a donner comme resultat d'avoir cette maladie dans mon pied droit. Je prend beaucoup de medicament et le plus efficace de tous ceux que j'ai essayer c'est la methadone. J'ai egalement subi une chirurgie pour me faire implanter un neurostimulateur et ca m'aide un peu aussi.
Mais malgrer les traitements, les douleurs reste et prennents tellement de place dans ma vie. J'ai du abandonner ma carriere car je n'etais plus capable de fonctionner comme preposer aux beneficiaires, je ne travail toujours pas et chaque jour je me demande ce que je vais pouvoir faire comme emploi qui va pas augmenter mes douleurs ni prendre toute mon energie. Ca change une vie pour toujours car les medecins ne savent vraiment pas si on va guerir ou pas de ca.

Je peux dire que lire vos message ca m'as fait pleurer parce que c'est la premiere fois en 3 ans que je vois des temoignages de des gens qui comprennent ce que je vie, je me sens moins seule.
Vous etes tous courageux.

Bonjour, À la suite d'une fracture péroné en janvier 2012 je suis atteinte du SRC sur l'intégralité de ma jambe gauche.j'alterne la marche en béquille voir fauteuil roulant.j'ai 31ans j'avais pleins de projet et même si je me bat chaque jour y'a des moments je n'en peux vraiment plus....ma victoire est que je peux tjs travaillé un peu-j'ai reconnaissance travailleur handicape et suis en invalidité, j'ai droit de travailler 16h/semaine et ainsi alterner avec les soins.j'essaye de m'adapter à ma situation et vivre le plus "normalement" possible mais du coup je me met une pression énorme et me sent constatèrent frustré.je suis en couple depuis 12ans et on a vraiment envis d'avoir des enfants mais sa ma fais tellement peur vu mon état physique et j'ai peur d'être encore plus frustré de ne pas pouvoir m'occuper de mon enfant comme je le veux.de plus ls médecins trouvent bien que j'ai le projet de fonder une famille mais me font comprendre que pour le moment la priorité c ma santé donc vo mieux attendre...il comprenne pas que j'ai 31ans mon conjoint 33 tous nos amis sont parents et des dur pour nous.pour le quotidien c'est pareil j'essaye de faire le Max par moi même(ménages, repas....) mais je souffre encore plus après mais j'ai pas vrmt d'aide autour de moi à part mon homme et je lui en demande déjà tellement, je l'aime tellement ça me fais mal de lui faire endurer tout ça et je vois bien qu'il en souffre aussi.bref pour toute ses raisons je me dis que je doit être forte mais c'est vraiment pas facile tout les jours.en plus comme j'ai pus le lire dans les autres témoignages moi c'est pareil au delà ds douleurs et du handicape causes par tout ça je dort très mal, j'ai développé bcp de psoriasis sur le corp et pire sur le visage donc ça aide vraiment pas.plus tous les traitements avec effets secondaire c'est vraiment pas la joie.....ça ma fais du bien malgres tout de m'exprimer un peu à ce sujet et surtout lire les témoignages de tous, ça fait du bien on ce sent moins seul.pleins de courage à tous....

Bonjour a vous tous, je suis heureuse d'avoir trouvé ce forum, j'ai développé l'algodystrophie suite à une fracture du scaphoide et platre trop serré, depuis 2011 que j'essaie de m'adapter à cette maladie. Je reste avec une atteinte permanente et beaucoup de limitations fonctionnelles ce qui rend ma vie quotidienne très différente. Donc avec le platre trop serré, celui-ci a écrasé mon nerf médian entrainant une opération qui malheureusement a augmenté les douleurs de l'algo on m'a donc augmenté les médicaments, lyrica, cymbalta, morphine, triatec, antiinflammatoire etc... Ya rien pour diminuer cette douleur point de vue médication, les médicaments ne font qu'engourdir mon cerveau, plus de concentration, problème de language, presque plus de mémoire a court terme (lyrica) j'étais carrément sur une autre planete lolll la j'en ris mais ce n'était vraiment pas drole. En janvier 2014, cette sensation de brûlure à l'extrême avait disparue dans certaines zones affectées, moins de sensation de chocs électriques (extrèmement douleureux), la main et le bras ainsi que l'épaule beaucoup moins raide, je retournerais travailler apres deux ans d'absence ce qui était super pour moi. J'ai donc débuté en mars 2014 pour une durée de 6 jours et me revoila plongé dans les mêmes douleurs qu'au début et une autre capsulite a fait son apparition. Donc, encore en arret de travail mais ya une chose que je peux vous dire, c'est qu'avant de retourner travailler, je me considérais fonctionnelle quand meme malgré certaines douleurs qui restaient donc ya de l'espoir pour retrouver une vie normale car je me dis que présentement c'est secondaire tout cela car il y a deux mois j'étais fonctionnelle donc cet état va revenir quand? je ne le sais pas, j'essaie de gérer ma vie du mieux possible je ne veux plus que les douleurs gerent ma vie. Suite à tout cela, j'ai craqué, découragé, pleurer a longueur de journée ce que je fais depuis le mois d'avril suite à cette récidive, écoeurée tout comme vous de cette douleur qui seule les personnes quivivent cette situation peuvent comprendre à quel point c'est douleureux, je suis retournée voir mon spécialiste qui a diagnostiqué détérioration Algodystrophie et dépression post-secondaire à l'algodystrophie. J'ai donc commencé à voir un psychologue seulement une rencontre jusqu'a maintenant mais j'ai besoin de parler de l'angoisse, l'anxiété, les peurs que j'ai suite à toute cette épisode et des craintes envers mon avenir. Mais je suis confiante, quesion de temps et je ne veux plus me laisser abattre par cette maladie vraiment chiante. Gardez espoir, le moral est très important et plus on est occupé à des activités moins on pense a la douleur. Ca m'a fait du bien de vous en parler.

Bonne journée a tous,
Vesta

Bonjour, excusez-moi, je suis étudiante en ergothérapie et cherche de la documentation pour un travail de fin d étude. Auriez-vous, pour celles qui ont été en contact avec le DR NGuyen,,ses coordonnées? De préférence un adresse mail ( je vis n Belgique).
Je vous remercie d avance pour votre aide, Anais V.

bonjour à vous tous je suis dans le même bateau que vous on m'a diagnostiquer depuis un plus plus d'un mois suite a une erreur médical j'ai eu une coronoragraphie mais le medecin a completement bousiller mon artere dans le bras droit s'en est suivie une trombose du poignet au coude . apres de terrible douleur on m'annonce que j'ai le syndrome de douleur regional complexe ou algodystrophie que dire comment expliquer au gens autour la terrible douleur qui nous habite sans cesse bien sur j'ai comme vous j'en suis sur une tonne de medicament a prendre chaques jours mais le problème reste le même ça aide pour diminuer la douleur mais elle reste toujours l'a et souvent les médicaments n'y change rien . colere voila ce qui m'habite en ce moment c'est mon bras dominant qui est attaquer et c'est bien sur celle dont j'ai le plus besoin. je vais présentement en clinique de la douleur et j'espere que ca va bien se terminer . une dure epreuve pour chacun d'entre nous

je suis atteint de l,algodystrophie réflexe bientôt 4 ans au mois de mars prochain suite a un accident d,auto.en faisant des recherche je suis tombée sur cette forum que d,ailleur je suis tres contente .je suis atteint toute l,hemicorps gauche et des dommage a mon coté droite cause transfert de poids.je vous comprend tous vos souffrance et oui sa fait du bien de voir qu,on est pas seule avec cette maladie .

Bonjour, je suis atteinte d'algodystrophie réflexe depuis 1 an maintenant suite a une chirurgie au tunel carpien droit. Maintenant la douleur s'étend jusque dans mon épaule droite. (syndrome épaule-main). Je prends du lyrica depuis 8 mois et de la morphine mais sans grand soulagement. je fais aussi des blocs veineux, qui dit en passant est souffrant, et sans grand résultat non plus. Je suis a bout de force, épuisée et sans tolérence. Il y a 2 ans j'ai fais une tendinite a la main, mais en fait j'ai continuer de travailler après la guérison et le tunnel carpien est apparu. Il y a toujours de la douleur, peut importe ce que je fais. Des chocs électrique, la main enflé, rouge et très douleureuse comme si le feu était dedans. Quand ce n'est pas de cela elle devient froide, sans grande circulation sanguine et terriblement raide, donc autre douleur. Au repos c'est l'engourdissement et la douleur a l'épaule et je ne vous parle pas quand je dois la bouger. Les médicaments ne donnent pas beaucoup d'effet sinon de me rendre un peu zinzin. Je ne sais pas si je guérirai un jour vraiment je suis vraiment découragée.Notre vie fou le camps complètement, je dois avoir de l'aide pour tout et tout le temps, ça peut brisé une vie de couple, détruire une vie sociale, créer l'isolement et finalement on croit qu'on devient fou. Je dois voir une psychologue parce que je n'ai plus aucune tolérence, je suis colérique ou je pleure continuellement en me disant que ma vie est finie et je n'ai que 30 ans. C'est une vacherie comme dit mon médecin mais pourtant il ne fait pas grand chose et me refuse beaucoup d'aide que je lui propose comme des aides technique a la maison, de la physiothérapie, des gans pour l'hiver chauffant pour garder la circulation(dès qu'il fait froid, je n'ai pratiquement plus de circulation.) donc rien pour m'aider. J'espère qu'a long terme ca finira par passer ou qu'on me dira du moins si je serai comme cela toute ma vie. Je vous comprends et pourtant mes gens qui sont proches ne le comprenne pas, il croit que j'invente ou que j'emplifie, jusqu'a mon conjoint qui n'en peut plus et mes employeurs qui me haissent. C'est loin d'être facile, il faut se soutenir entre nous.

Tout d'un coup, je me sens moins seule et en même temps désolé pour l'état de santé à ton pied gauche. Il y a 1 an, mon médecin de famille qui me suivait depuis le début de ma tendinite l'été passé ne comprenait pas pourquoi mes douleurs augmentaient et se propageaient dans le bras droit. Après avoir réfléchi quelques minutes en m'observant la main (sans y toucher bien sur!!!) m'a parlé de 2 femmes qui avaient elles aussi des douleurs à leur main qui était bénin pour ensuite s'intensifier pour être insuportable tout comme moi, avec inflamation, couleur rougâtre, etc... Il les a donc envoyé dans notre clinique de la douleur ici à Rouyn-Noranda, après quelques rencontres avec le Dr Nguyen, unique spécialiste de la douleur dans la région, il en est venu à la conclusion d'en envoyer une à Montréal pour passer des examens dans le but de confirmer son hypothèse. Elle est revenue quelques jours plus tard avec Ce Dianostique le SDRC. Dr Dat-Nhut Nguyen est anesthésiologiste et il se spécialise sur ce syndrome, lui et Joséee Boucher qui est physiothérapeute aussi spécialiste de la douleur ont contribués à des recherches sur le sujet et ont ainsi écrit un chapitre dans un livre médical. Donc, pour en revenir à mon histoire, lorsque j'ai rencontré Dr Nguyen à la clinique il m'a fait quelques tests de sensibilité avec divers instruments, posé des questions sur ma douleure et les sensations que j'avais avec ma main et après seulement 45 minutes il me confirmait le SDRC. J'avais jamais entendu parler de ça et je l'ai pas pris au sérieux, pour moi c'était juste ma tendinite qui durait plus longtemps que d'habitude :( mais avec le temps et mes suivis en physiothérapie avec Josée, la réalité de ma situation m'a frappé au visage, conclusion, j'ai retrousé mes manches après avoir pleuré tous les larmes de mon corp. Si tu as des questions, surtout ne te gène pas...
Garde courage Cynthia ;)

Je suis une fille de 24 ans qui a une algodystrophie au pied gauche ! je vous comprend tous , la douleur est infernal je suis suposer rencontrer un neurologue dans moin de 1 semaine .Les medecament qui m'on donner sont le lyrica des anti-inflamatoire un relaxant musculaire , de la morphine et de l'adalat! j aimerais savoir par quel medecin avez-vous passer pour avoir un "dianostic final" ??? je reviendrais regulierement sur ce site pour avoir de vos nouvelles merci beaucoup !!!!!!!!!
cynthia (lachute , laurentide ,qc,canada)

Bonjour Scarlet,
Je souffre de cette maladie depuis 8 mois (nous sommes le 9 mars 2011) à cause d'une tendinite du pouce droit (je suis droitière) l'été dernier suite à mon travail. Si tu savais à quel point je te comprends :). J'habite Rouyn-Noranda en Abitibi-Témiscamingue et par chance nous avons un spécialiste du SDRC, Dr Nguyen et une équipe de physiothérapeute spécialisé dans cette maladie. Mon médecin a eu un doute et m'a référé au Dr Nguyen à la clinique de la douleur, ce dernier a dianostique le SDRC sur le champ..... J'ai lu tout ce qui ce fait sur le sujet et crois moi, j'en ai pleuré pendant des semaines, encore aujourd'hui. Je suis le traitement à la lettre 3 fois par jour, j'ai fais de l'accupuncture pendant 2 mois mais sans résultat. Je ne travaille pas encore, je suis prise à la maison, Moi une fille au dix milles projets, je suis épuisé tout comme toi et déprimé. À la lecture de ton crie du coeur j'en ai pleuré, beaucoup et j'en pleure encore en t'écrivant, seul les personnes au prisent avec la maladie peut comprendre ce que nous vivons, Il y a de l'espoir j'en suis sur, reste à trouver un remède et à faire connaitre au monde entier les désagréments de cet enfer. Il faut ce battre ma belle, car c'est notre destin à nous, notre guerre et je sais au fond de moi que nous allons la vaincre.
Les anti-douleurs ne fonctionne pas, il me rende seulement plus calme du cerveau mais la douleure INSUPORTABLE reste!!!
Je prévois faire un blogue sur le sujet, parler de mon expérience, reccueillir des témoignages et encourager les personnes atteinte.... est-ce ma destinée, Probablement!!
J'aimerais beaucoup entrer en communication avec toi, j'en ai besoin et j'imagine que toi aussi! je pourrais te donner mes petits trucs pour soulager la douleur et toi aussi, je suis sur que tu en as énormément à m'en donner.
Donne moi des nouvelles ici, S.T.P. Nous avons beaucoup à nous dire. je viendrai sur ce site régulièrement pour voir si tu m'as écris et je t'espère.
merci de tout coeur. Prends soin de toi et répond moi vite.
Barbara-Anne xx

Vous avez eu le courage d'en parler, et c'est déjà très bien. Une telle expérience est difficile à vivre et vous semblez avoir peu d'espoir : je peux comprendre cela. Vivre dans la douleur au quotidien est très épuisant surtout si vous n'arrivez pas à surmonter la douleur par un traitement ou autre.... Je crois me rappeler que le serment d'Hypocrate demande aux médecins d'alléger la douleur de leurs patients : mais parfois il semblerait que certains médecins oublient cela. Je pense que vous pouvez le leur rappeler.... Il existe de nombreux anti douleurs, et je ne comprends pas pourquoi on n'arrive pas à vous soulager. Insistez, et au besoin, allez consulter dans des centres spécialisés "des centres hospitaliers anti-douleur" qui ont peut-être d'autres moyens. Je connais personnellement des malades qui utilisent des patchs anti-douleur à la morphine, et qui arrivent à gérer leur vie plus facilement.
Ceci dit, la maladie dont vous souffrez a une cause et vous n'en parlez pas. En général elle survient après un traumatisme, une opération ou un traitement. Est-ce votre cas ? Il serait intéressant de voir si votre maladie a une raison purement organique, ou sil elle doit son existence à une autre cause....
Vous serai-il possible de donner quelques précisions ?