Accepter ?? c'est si difficile que ça??

Bonjour !!

J'ai 22ans et je suis atteinte de la maladie de crohn depuis presque 2ans.
Après + d'1an1/2 d'examens, de radios, d'échos, de traitements (cortisone et compagnies...) , après avoir changé 2x de spécialistes... on m'annonce, la semaine passée, que j'ai la maladie de crohn... :cry:
Malgrès mon entourage familial et la disponibilité et l'écoute de mon médecin, j'ai du mal à accepter... Je dors très mal, j'ai le "cafard", je traîne les pieds toute la journée... je n'arrive pas à comprendre comment cela m'est il arrivé mais surtout à accepter que je vais de voir vivre avec... (maladie chronique). :?:
Si d'autres personnes sont dans la même situation ou ont vécus les mêmes sentiments que moi, dites moi comment faites-vous pour remonter la pente?? J'attends vos témoignages!!!

Merci

kiikou

Merci Lepton de ton message. Je me reconnais bcp dans ce que tu nommes...

J'ai déjà lu le livre dont tu parles... Très intéressant d'ailleurs... As-tu lu: "Ce que les maux de ventre disent de votre passé" du dr Ghislain Devede? C'est aussi très bien... C'est un des rares médecins qui considère la maladie aussi d'un point de vue psychologique...

Au plaisir,
MiRo

Miro, je me reconnais bcp dans votre message,

je vais surement etre plus court, g moins de jasette :D

..alors, g passe sous le bistouri il y a deux ans a peu pres, ils m'ont ote le colon au complet. Ils ne savaient pas trop ce que j'aivais, ou soit crohn, ou soit la colite..ils me disaient que ca ressemblait a du crohn, et que j'allais devoir porter ce 'foutu' sac surment toute ma vie, si c ca que j'avais...mais dans cette etat, a 120 livres avant l'operation, je pensais pas trop a ca, disons que c ma vie qui etait en jeu...la on me parlait aussi d'une reconnection apres 6 mois, meme si j'ai crohn,...je suis alors joyeux...jusqu'a la veille de l'operation, on me dit je vais porter le sac toute ma vie...bref bcp de probleme de discution entre les medecins, puisque ils ne savaient pas ce que j'avais...puis je suis opere, et finalement, apres m'etre sorti de l'enfer je dirais, (les jours d'apres fut tres penibles!!)..on me reconnecte 6 mois plus tard, et je n'ai plus de sac a ce jour, et finalement c surement la colite que j'aurais eut,...bref c rapide...

Bien sur, ces maladies sont reliees aux emotions, au stress, mais un stress qui ne s'exprime comme mal, se refoule peut-etre...moi c'etait ca, bcp de colere refoulee, je ne pouvais plus vivre de cette facon, faut dire que j'avais la panique aussi, je vivais sur un fond de peur tres intense.. et d'autant que j'avais debuté une therapie qui me faisait comprendre petit a petit bcp de choses...je me dirigeais vers une maladie, et je le sentais... qui a attrape ce genre de maladie et en parle dans son livre 'la coeur', c tres bien...alors voila. pour la maladie de crohn, c sur que ca doit pas etre evident puisque le risque que ca revienne est bien la, mais quelqu'un qui a cette maladie m'a dit un jour, et avec un ton vraiment optimiste: s'il faut qu'elle revienne, elle reviendra, on a la medecine pour ca, y'a pas de honte a avoir, et puis de l'intestin, y'en a assez long alors, ca ne me tente pas de vivre dans la crainte non plus....et puis ces passes ou la maladie revient ne sont surement pas sans sens, je veux dire, qu'elles font prendre conscience aussi surement, elle envoient des messages de 'ralentissement'...y'a quelque chose qui va pas.. finalement, c'etais assez long :lol:

bonne chance
lepton

J'écris, sans savoir s'il y a encore des gens qui lisent ce forum... il me semble que le dernier message date déjà de quelques temps...

À la même date il y a tout juste un an, j'étais sur la table d'opération pour des abcès multiples aux intestins en lien avec cette maladie. J'étais très mal en point, opération d'urgence... À mon réveil, le lendemain am, j'ai constaté qu'on avait dû me faire une illéostomie (un sac) parce que les tissus de mes intestins étaient trop abîmés pour les "rebrancher"... Théoriquement, la stomie devait être temporaire pour 3 mois, le temps que les tissus cicatrisent, suite à quoi je devais être réopérée pour rebrancher les petit intestin au colon et enlever le sac.

Les 3 mois se sont transformés en 4, 5, 6, puis7 mois... ouf... très difficile pour mon moral. J'avais bcp de difficulté à accepter ce nouvel "état", cette transformation de mon corps...

Lors de cette première opération, ça faisait tout juste un mois que j'avais eu le diagnostic de maladie de crohn, je n'avais pas vraiment eu le temps de mesurer tout l'impact que ça aurait sur ma vie...

Mais, à l'intérieur de moi, j'avais besoin de comprendre les raisons pour lesquelles j'avais développé cette maladie (d'un côté plus psychologique). Je sais qu'on dit souvent que les crises sont reliées à des facteurs de stress. Ça faisait un certain sens pour moi, mais pas totalement... J'étais déjà en thérapie avec une psychologue que j'apprécie bcp. nous en avons bcp discuté. J'ai aussi rencontré (et je rencontre encore) un médecin (chirurgien) un tantinet "marginal" qui a écrit des ouvrages où il traite des maladies du système digestif (entre autres) en lien avec l'histoire de vie de la personne, les éléments transgénérationnels, les abus physiques, sexuels, psychologiques qu'elle a subits, les relations avec les membres de la familles et l'entourage, etc. Ces renccontres avec lui et le cheminement personnel qui y est associé sont très précieux pour moi. Je ne peux pas dire que j'ai "tout " compris... loin de là... mais à travers cela, j'apprends beaucoup sur moi, sur ce qui m'habite... J'ose davantage me nommer.

J'ai finalement été réopérée en août dernier (2004) pour enfin "rebrancher" mon système digesstif et enlever de foutu sac! 5 mois se sont écoulés et je vais très bien... Je continue de prendre des immunosupresseurs, que je prendrai possiblement toute ma vie, mais bon... c'est un très moindre mal. Pas de régime alimentaire spécifique. Je vais bien et suis en train de rebâtir ma vie. Je prends davantage soin de moi et suis beaucoup plus alerte aux messages que mon corps m'envoie... Entre autres, je ne tente plus de toujours repousser mes limites (physiques entre autres). Je dirais que je réussis à être davantage empathique envers moi-même...

Ouf... je ne croyais pas avoir écrit un si long message...

M'enfin... si certains- certaines ont envie de discuter du sujet... Je suis très ouverte...

Au plaisir,

MiRo

Hello papayoyoguru!!

Merci de m'avoir répondu !
Je pense que tu as raison... je pense vraisemblablement accepter cette maladie "comme une amie et non pas comme une ennemie"... Encore faut-il que j'accepte et applique au mieux cette pensée !!!

Je n'avais jamais pensé de pratiquer du yoga ou de la relaxation... c'est une bonne idée que tu me donne là.... Il faut dire aussi que j'avais un travail assez stressant et pas très gai non plus... cela fait une petite semaine que je ne bosse plus (fin de contrat) et je sens vraiment la différence... le fait de m'occuper de moi et de la maison me rend bcp plus détendue... les crises et douleurs sont toujours là mais moins fortes...

Aussi, je ne fume pas... mais tous mes amis fument :? je suis la seule du groupe à ne pas fumer (sage, non?? :) )
En tout cas, merci de tes petites idées et de ton attention à mon égard... ça me fait réellement plaisir de pouvoir partager ça avec quelqu'un, enfin une personne qui connait les mêmes soucis que moi....
Comme je l'ai déjà dit, ma famille me soutient énormément (pour ça, j'en ai de la chance!!!!!!) Mais j'avais vraiment voulu en parler à des gens qui ont le même problème que moi !!!!! Mais là aussi.. des fois je bloque... je n'arrive pas toujours à exprimer mes ressentis!!!
Alors, je garde pour moi toutes ces craintes...

Merci !! Gros bisous..

Bonjour !!

J'ai 22ans et je suis atteinte de la maladie de crohn depuis presque 2ans.
Après + d'1an1/2 d'examens, de radios, d'échos, de traitements (cortisone et compagnies...) , après avoir changé 2x de spécialistes... on m'annonce, la semaine passée, que j'ai la maladie de crohn... :cry:
Malgrès mon entourage familial et la disponibilité et l'écoute de mon médecin, j'ai du mal à accepter... Je dors très mal, j'ai le "cafard", je traîne les pieds toute la journée... je n'arrive pas à comprendre comment cela m'est il arrivé mais surtout à accepter que je vais de voir vivre avec... (maladie chronique). :?:
Si d'autres personnes sont dans la même situation ou ont vécus les mêmes sentiments que moi, dites moi comment faites-vous pour remonter la pente?? J'attends vos témoignages!!!

salut kiikou,
c vrai c une maladie tres embetante; je suis moi aussi atteint et g été opéré 4 fois pour péritonite sur maladie de crohn...
Néanmoins et avant tout , c'est une maladie stress dépendante et je pense que chaque fois que tu es stressée cela provoque à court termes les symptomes et douleurs.
La principale chose à retenir est la suivante:
que tu sois de nature stresse ou pas(et je presumes que tu es quelqu'un de nature anxieuse et stressée) LE STRESS existe et plutot que de chercher à l'éviter ou pester contre son existence , IL EST VITAL POUR TOI d'apprendre à le gerer et à l'absorber de la maniere la plus elastique possible.
Il faut que dans un premier temps tu achetes un livre d'exercices de relaxation et/ou de yoga et que tu la pratique à raison d'1 1/2 h matin et soir (lever et coucher;tu peux aussi faire une 1/2 h de rab si tu te sens stressee dans la journée)
Dans un deuxieme temps que tu fuis toute idée de fumer et meme de proximité avec les fumeurs qui sont des stresseurs en puissance et donc des dangers permanents pour toi.
Pour finir il faut que tu ai une vie equilibrée avec 1 h de marche par jour.

Cela peut sembler beaucoup mais c bien peu en verité pour oublier cette maladie qui sera présente à coté de toi toute ta vie!
Il ne tient qu'à toi de t'en faire une amie plutot qu'une ennemie...

Merci

kiikou