Quatre articles, publiés dans le numéro du 16 juin de la revue Annals of Internal Medicine (AIM), dressent un état des connaissances et de la situation concernant le syndrome de fatigue chronique aussi appelé encéphalomyélite myalgique (EM SFC).
Dans un premier article, un comité mandaté par les National Institutes of Health (NIH) américains dresse un état de la situation et formule plusieurs recommandations pour l'avancement des connaissances et une meilleure prise en charge de la maladie.
Deux autres articles, sur lesquels s'appuie l'article de position précédent, sont des analyses systématiques des études disponibles, l'une portant sur le diagnostic et l'autre sur le traitement. Ces deux études ont été financées par une agence gouvernementale, l'Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ). Le quatrième article est un éditorial de synthèse.
Le syndrome de fatigue chronique, conclut le comité mandaté par les NIH, « est un trouble complexe et multidimensionnel caractérisé par une fatigue extrême et de nombreux autres symptômes (troubles de la mémoire ou de la concentration, malaise après l'effort, douleur…) qui peuvent entraîner une invalidité… »
« (...) Une connaissance limitée, un financement de la recherche insuffisant et un manque d'outils pour le diagnostic diminuent la capacité des cliniciens à offrir des soins optimaux. Cela laisse les patients accablés par la tâche difficile de trouver un fournisseur de soins de santé qui peut diagnostiquer correctement l'EM/SFC », constate le comité.
« (...) Il n'y a pas de tests diagnostiques ou de traitements éprouvés », résume de son côté Anthony L. Komaroff de l'Université Harvard dans l'éditorial.
L'étude des traitements commandée par l'AHRQ constate notamment que les thérapies de counseling et d'exercices graduels pourraient aider à améliorer la fatigue et le fonctionnement chez certains patients, mais pas tous ; que ce n'est pas tous les essais qui montrent un bénéfice pour le patient moyen ; et qu'aucun de ces traitements n’est curatif. Les auteurs mettent en garde contre la thérapie d'exercices graduels qui doit être poursuivie avec beaucoup de prudence, car plusieurs essais montrent qu'elle entraîne des événements indésirables.
« Ce qui n'a rien de surprenant, étant donné que le malaise postexertionel est une caractéristique cardinale de la maladie. L'analyse note que les essais de traitements médicamenteux sont généralement de qualité passable ou mauvaise, qu'aucun traitement médicamenteux n'a une valeur éprouvée, et que certains traitements — en particulier les corticoïdes et la galantamine — causent des événements indésirables importants ».
« Cependant, les découvertes récentes sur les causes possibles de l'EM / SFC (changements cérébraux, déséquilibre immunitaire, inflammation, infection virale) offrent de l'espoir que la maladie finira par être comprise et que des traitements efficaces deviendront disponibles », estime le comité.
Ce dernier identifie des priorités d'action pour améliorer la recherche et la prise en charge de la maladie.
Le comité et l'éditorial se sont également basés sur un rapport de synthèse et de recommandations publié en février 2015 par l'Institute of Medicine (IOM), également mandaté par des organismes gouvernementaux. Ce rapport proposait notamment un nouveau nom et de nouveaux critères diagnostiques pour la maladie.
Entre 850 000 et 2,5 millions d'Américains (sur une population de près de 320 millions d'habitants) seraient atteints de la maladie, estime l'IOM.
Psychomédia avec sources : NIH, AIM.
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