« Les adolescents et jeunes adultes atteints de diabète de type 1 sont souvent victimes de stigmatisation, une situation qui les amène à négliger leur traitement et à adopter des comportements dangereux, susceptibles d'entraîner des urgences médicales », selon une étude québécoise publiée dans le Journal of Medical Internet Research.

Avec le diagnostic de diabète de type 1, « beaucoup de choses qui semblent naturelles dans notre corps doivent soudainement être gérées, ce qui s'avère super stressant », souligne la Dre Kaberi Dasgupta, de l'Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill (IR CUSM), auteure principale.

« Ensuite, il faut ajouter à cette difficulté le fait d'être une jeune personne se préoccupant de sa carrière, de sa vie amoureuse, de ses études et de son autonomie par rapport à ses parents. Tous ces phénomènes se produisent, frappent fort et agacent. »

« Ces jeunes côtoient en quelque sorte la mort au quotidien - et il est toujours difficile pour eux de maintenir l'équilibre dans une situation aussi délicate. »

Le diabète de type 1 touche moins de 10 % des diabétiques, mais représente 95 % des cas de diabète qui se déclarent pendant l'enfance et l'adolescence.

« La maladie requiert des soins complexes et continus, 24 heures sur 24. Lorsque le niveau de vigilance baisse, le risque d'urgence médicale est réel. Une perte de conscience ou un décès lié à des faibles taux de glucose sanguin ou à la déshydratation peuvent se produire, de même que des urgences médicales attribuables à des taux de glucose sanguin très élevés.

À plus long terme, en l'absence d'une gestion rigoureuse de la maladie, le risque de développer des complications comme la cécité, des lésions rénales, une maladie du cœur et des accidents vasculaires cérébraux (AVC) ou de subir une amputation est réel.

En raison de ces exigences constantes, les jeunes atteints de diabète de type 1 peuvent se sentir stressés lorsqu'ils composent avec leur situation, alourdie par des enjeux d'estime de soi, d'image corporelle, de définition du rôle social et par des enjeux liés à l'acceptation par leurs pairs. »

Les chercheurs ont mené cette étude avec 324 participants âgés de 14 à 24 ans recrutés dans les médias sociaux avec l'aide de Diabète Canada, de cliniques du diabète, et d'organismes à travers le pays. « Cette démarche a mené à la création d'un réseau virtuel privé , où des personnes vivant des situations similaires peuvent communiquer les unes avec les autres pour échanger divers types de conseils de nature médicale ou pratique. Ces conseils vont de la gestion des taux de glycémie liés à l'activité physique à l'élaboration d'une liste d'articles incontournables à apporter avec soi lors d'un week-end de camping. »

Les deux tiers des participants, dont une majorité de filles, rapportent avoir vécu de la stigmatisation.

« Lorsque j'ai reçu le diagnostic de diabète de type 1 à l'âge de 16 ans, mes amis me soutenaient, mais ils ne pouvaient pas comprendre - c'était un choc pour eux autant que pour moi, se rappelle Michael Wright. Je ne m'attendais pas à ce qu'ils comprennent, et j'avais l'impression de ne plus faire partie du groupe autant qu'auparavant. »

Ce thème d'une absence de soutien social qui amène à se sentir seul était récurrent.

« Malgré le fait que le diabète de type 1 n'est pas la faute de la personne qui en est atteinte - il n'est lié à aucun modèle ou choix de comportement - les jeunes qui en sont atteints éprouvent un niveau de stigmatisation inquiétant. Il y a un urgent besoin de recherches et de programmes de soutien et de sensibilisation au diabète de type 1 qui favorisent la résilience chez les personnes touchées », estime Diabète Canada qui a soutenu cette étude.

Le diabète de type 1 est une maladie auto-immune caractérisée par une production insuffisante d’insuline.

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Psychomédia avec sources : IR‑CUSM, JMIR.
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