La maladie d’Alzheimer se développe en trois phases :
- La phase préclinique qui est pré-symptomatique, bien que les mécanismes pathologiques de la maladie soient enclenchés, dont la prévalence est inconnue.
- La phase des troubles cognitifs légers (TCL) caractérisée par des problèmes de mémoire et d'autres problèmes cognitifs plus importants que le déclin cognitif normal dû à l'âge, qui sont assez importants pour être remarqués et mesurés mais pas assez pour compromettre l'indépendance d'une personne. La prévalence des TCL est estimée entre 5 et 29 % de la population selon les critères utilisés, indique le CNGE. Ces troubles sont un facteur de risque d’évolution vers une démence, dans une proportion mal connue.
- La démence qui correspond à "des troubles cognitifs multiples avec retentissement social
". Environ la moitié des personnes atteintes seulement seraient diagnostiquées.
Alors que la démarche diagnostique est complexe, la HAS ne précise pas les critères diagnostiques des TCL, indique le CNGE, "ce qui peut conduire à des prises en charges variables en soins primaires et mener à des bilans neuropsychologiques, parfois invasifs, alors qu’il n’existe actuellement aucun traitement validé de ces troubles
".
Selon la HAS, "le diagnostic des TCL permettrait aux médecins généralistes de préserver la qualité de vie du patient et de ses aidants et de circonscrire les situations de crise à venir
". Une hypothèse qui n’est pas validée, souligne le CNGE.
Le conseil scientifique du CNGE demande que:
- "
les recommandations de la HAS sur le diagnostic de la maladie d’Alzheimer et apparentées soient fondées sur des preuves plus robustes sur le bénéfice de la prise en charge des patients à chaque stade de leur maladie, en particulier au stade précoce
". - "
des projets de recherche soient financés pour préciser l’intérêt éventuel du diagnostic précoce pour les patients
".
Des spécialistes internationaux soulignent régulièrement que le diagnostic précoce de la maladie est plus utile aux compagnies pharmaceutiques qui souhaitent tester les médicaments expérimentaux à des stades précoces de la maladie qu'aux patients.
En ce qui concerne la HAS, rappelons qu'elle a dû, en mai 2011, retirer sa recommandation du recours aux médicaments pour la prise en charge de l'Alzheimer en raison des conflits d'intérêts qui entachaient cette recommandation et du peu d'efficacité de ces médicaments qu'elle reconnaissait.
Dans un communiqué publié en septembre 2011, le CNGE ne recommandait pas le dépistage de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées, mais une approche diagnostique en fonction du bénéfice attendu pour le patient. Il soulignait que les batteries d’examens utilisées en milieu spécialisé pour une évaluation neuropsychologique approfondie sont encore insuffisamment validées, et peuvent conduire à des diagnostics erronés.
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