Fibromyalgie : des chercheurs estiment avoir trouvé une pathologie sous-jacente

J'ai 36 ans de 12 a 22 je croyais avoir vécus au plus profond de l'enfer ,mes un jour une minuscule lueur , mes dans mon cas ont dit après le beau temps arrive la tempête,,,se fut très cour comme impression de bonheur DES DOULEURS ATROCES sortie de nul part j'ai fait le cobaye,,,voilà qu'un jour le diagnostic tombe fibro...POURQUOI après plus de 10 ans de DOULEURS psysique et psychologique je doit encore souffrir...Je dit à mon médecin j'veux que la douleur parte je ne peux plus enduré la moindre douleur ...depuis 5 ans j'ai un antidouleur opiacés se qui m'aide mes ses les montagnes ruse malgré l'exercices,bien me nourrir la maladie empire,je demande à mon médecin d'augmenté mon antidouleur ou autres nouveautés qui va menlevé vraiment la douleur ******** JE SUIS UNE DROGUÉ AU ANTIDOULEUR***J'ai pris 17 sortes de médicaments différents j'ai décidé d'arrêter car sa donnais vraiment pu rien la tous se que je veux ses avoir un semblant de vie normale sans être un légume végétatif ,,,,Si jdoit prendre des antibobo le reste de ma vie pour quelle sa meilleure ses pas pire que de prendre des :ex:médicament pour les crise d'épilepsie toute sa vie:dans mon cas la douleur est tellement insupportable que la mort est la solution...si mon cerveau manque de sérotonine ou endorfine ben j'vais le prendre donne les moi mes je devrais surment en prendre le reste de ma vie un ou l'autre tous se qui compte ses que cette douleur parte et que les gens arrête de nous prendre pour des drogués,lâche e.c.t ses insupportables la majorité des gens qui nous juge endurerais même pas le début des douleurs

Ne plus se sentir isolé , savoir que nous ne sommes ps seuls à lutter contre cette souffrance quotidienne, parfois handicapante, parfois mal comprise par l entourage, parfois insupportable pr nous les fibromyalgiques, alors amis chercheurs, ne ns laissez pas tomber, ns avons tous besoin de vos recherches....

Je pense, pour moi, mon cas! que les chercheurs sont sur la bonne voie concernant le nouveau diagnostic, je prends également du Cymbalta, du sipralexa depuis 3 ans mnt, suite à un burn-out et dépression nerveuse causée par mon emploi...

je voulais juste ajouter, que m'exposer au soleil n'est vraiment plus bon pour moi, aux "bonnes heures" et qu'une heure me vaut des douleurs au point où j'aurais envie de "crever"! Les sensations sont comme une micro insolation, mais les douleurs se font partout sur mon corps, il n'y a pas 1cm² qui ne fait souffrir en plus des frissons exagérer...

Bien à vous...

Il ne faut pas négliger l'activité physique cela aide au corps pour l'oxygénation , la stimulation en générale et la production d'endorphine qui nous fait du bien !
Bonne mise en forme !

Je suis tout a fais d'accord, avec le Docteur, Frank Rich, et Dr Philippe, et tous ceux qui l'accompagne, pour tous ses recherches, je tenez a vous dire merci pour tous cela. Je suis moi-même fibromyalgique depuis 8 ans, et j'ai des problèmes de tendinites aux poignés a répétitions. mo, pied, enflés, , des veines qui claques, et sa enfles, et sa bleuet. Les mains me vont très mal, et surtout, j'insiste, mes mains me grattes énormément tous les soirs? pourquoi? je ne sais pas pourquoi, le soir, chaleur, ou froid, selon le temps, rien ne change. Le froid chez moi, renforce mes douleurs, diffuse, ainsi les grosses chaleurs. Voila, j'ai lu votre texte, et vous êtes sur la bonne voie, c'est se qu'il m'arrive, je pense comme vous, vaisseaux sanguins, bon je ne suis pas médecin, mais merci, encore pour tous ceux que vous faite pour la recherche des personnes atteintes de fibromyalgie, car c'est très lourd a porter cette maladie. Mme Fontaine Sylvie

Une vie qui s'écroule, sans que l'on comprenne ce qui se passe, de mal en pis, puis un sursaut, ne pas mourir recroquevillée comme un légume dans son canapé, et là le cerveau se souvient d'un mot vu sur une notice de médicament, "myalgie", puis des recherches dans le dictionnaire et Internet, le combat de 9 mois pour obliger mon médecin traitant à faire plusieurs recherches sanguines pour éliminer les causes potentielles, marqueur génétique de la spondylarthrite ankylosante en particulier, puis le spécialiste à qui j'étale mon savoir tout neuf, des forums de malades au Canada qui m'aident beaucoup, et le protocole de 2 ans avec les laboratoires Pierre Fabre au CHU de Caen, et un antidépresseur détourné de son usage, qui soulage.
Des crises de douleur, toutes plus fortes les unes que les autres, et toujours relever la tête, retrouver la force, travailler, rire, et recommencer le lendemain matin sans nuit réparatrice, et des crises familiales entre les enfants et le mari, car je n'assume plus, plus la force, et au final, le divorce en 2009 et une nouvelle vie qui commence mi-2010, je réalise deux rêves, je plonge dans la musique de jazz en mélomane et rencontre mon compagnon, et j'achète un appartement à la montagne pour y séjourner sans douleur. Je vis mes rêves, j'assume ma nouvelle vie, trois ans après, mon compagnon et moi sommes toujours autant amoureux l'un de l'autre, de notre complicité, de notre vie chacun chez soi, et les vacances et les week-end ensemble, adorons partir en vacances, à l'étranger, écouter un concert, nous faire plaisir et profiter de la vie. Je travaille comme salariée à temps plein, depuis plus de 20 ans, et j'ai du prendre une nouvelle activité pour élever ma fille seule, revenue depuis 6 mois, après 3 ans d'enfer chez son père, qui refuse pour l'instant de payer un centime de pension alimentaire malgré les procédures. Environ 60 heures par semaine pour faire vivre tout le monde et tous mes rêves, mais oui encore : viva la vida et bon courage à tous les fibromyalgiques !

Je suis atteinte comme des millions de personne, cette maladie me fait vivre un cauchemars !! Mes douleurs qui se situe partout dans mes membres, je me dis c'est comme un cancer généralisé. J'ai passée un tas d'examen mais rien à part une sciatique chronique, aussi mes cervicales ! Il y a des jours je me dis la vie n'avais aucun sens si c'est pour souffrir ainsi, c'est comme si je brûlais en enfer... J'estime que la science devrais faire des progrès dans le futur ! Un espoir on peut toujours rêver

Pour ma part, je ne prends que du cymbalta et très rarement du tradonal retard MAIS, je trouve qqchose de merveilleux: c'est la kiné dans l'eau à 37°. La fatigue est toujours là mais les douleurs sont beaucoup plus supportables.

Félicitations pour cette manière de se prendre en charge !!!
Nous devons être acteur face à la maladie.
Moi, je nage un peu, à mon rythme.
J'ai trouvé sur internet comment mieux se nourrir lorsque l'on est fibromyalgique.
Par ailleurs, on bavarde beaucoup, ma kiné et moi. Cela aide lorsque la maladie fait peur aux proches

Bonjour,
Je viens de vous lire et je vous remercie de votre témoignage. Votre situation avec la Fibro me rejoint et moi aussi je pense qu'il ne faut pas s'arrêter de bouger.
Bravo et bonne continuité Pierrette de Chambly

Bonjour à tous,
Depuis 10 ans maintenant, je souffre de fibromyalgie. J'en souffre doublement : une fois pour les symptômes de cette maladie et une fois pour le regard inquisiteur des médecins, des personnes de l'assurance invalidité, de certaines personnes de votre entourage...
A part nous prendre pour des fainéants et des hypocondriaques qui veulent profiter de la société, il n'y a pas beaucoup de thérapies médicales pour nous soulager... de plus ce fameux sommeil non réparateur nous plonge dans un état de somnolence quotidienne, ce qui est prit pour de la dépression ! NON nous ne sommes pas dépressifs, juste très fatigués avec un véritable et urgent besoin d'être enfin acceptés avec une maladie corporelle et non mentale ou psychosomatique morbide !!!
Allais courage à tous, nous en sortirons vainqueur... ce n'est pas une "fibro" qui va nous gâcher la vie.
Marlène

Atteinte de cette maladie depuis presque 25 ans et ayant visité, plusieurs médecins, médecins spécialiste et psychiatre, la réponse que tous me donnait était qu’il n’y avait rien d’anormal et que j’étais probablement atteinte de trouble du sommeil ou d’arthritique dégénérative. Des douleurs persistantes à la base de la tête et l’ensemble de mon dos, des problèmes gastriques, un manque de concentration, de l’irritabilité, des serrements récurant à la gorge, les jambes fatiguées tous cela meublaient mes journées. De tous, le pire symptôme était, la difficulté a bien dormir, j’avais des cauchemars fréquent, mais même quand ceux-ci me quittaient (par bonheur), je n’arrivais pas à avoir une nuit réparatrice.
Ayant toujours l’impression de mal vivre dans un corps que je ne pouvais utiliser, je continuais, en me rabattant sur de puissants analgésiques et quelques produits naturels.
Près de six mois après le décès subit de mon mari, réussissant pour mes enfants, tant bien que mal à garder la tête hors de l’eau et ayant aussi toujours en mémoire les phrases répéter des médecins, la dépression s’installas. Je me sentis couler au fond du baril et les symptômes ne faisaient qu’empirer. De nouveaux firent aussi leurs apparition, l’oppression au niveau de la poitrine comme si mon corps était dans un carcan comme si les organes interne ne prenaient pas leurs place a l’intérieur de mon thorax. L’anxiété permanente me faisait vivre le quotidien comme une épreuve insurmontable.
Les années passèrent et rien ne s’améliorât même qu’un diagnostique d’hyper tension artérielle me fut donné.
Plusieurs aliments nuisibles pour la santé furent bannis et la sensibilisation à une alimentation plus saine faisait maintenant partis de ma vie.
Après mon deuxième voyage (pour me donner l’impression de vivre comme une personne bien et heureuse) une autre dépression, suivie d’une période suicidaire et une perte de poids importante, me firent voir d’autres médecins.
Je décider de consulté un Rhumatologue, afin d’éliminer cette possibilité de dégénérescence des articulations, ceux-ci étant maintenant parmi les endroits les plus douloureux de mon corps. Réponse du médecin ‘‘vous n’avez pas de problèmes rhumatoïdes mais avez plutôt plusieurs symptômes de Fybromyalgie’’. Il voulue me prescrire des médicaments à base de cortisone, mais ma craintes de ce genre de médicament me fit refuser je lui répondis que j’allais y penser.
Je me rendis voir mon médecin de famille et celui-ci me proposa de traiter mon problème comme une maladie neurophatique. M’expliquant que la quantité de sérotonine étant plus bas que la normale les communications pour les différents neurones se faisait mal et les interprétations du cerveau pouvaient être faussées.
Tous les médicaments antérieurs furent mis de côté pour ne prendre que du Cymbalta (douleur) et Tafil (aide au sommeil) Des la première dose mes nuits furent plus calme et récupératrice et mes maux de tête disparurent ! Évidement se nouveau cycle de vie eu plusieurs conséquences.
Suite à de nombreux conseil je décidais de me mettre à la marche active, qui se transféra rapidement par la course à pieds, j’avais trouvé mon nouveau style de vie et j’aimais bouger et bien m’alimenter.
Mon médecin est très heureux des résultats me disant que ‘‘la médecine a fait un bon travail mais que ma mise en forme y est pour autant’’. Ma condition physique ces améliorer de 80% et ma condition mentale a évidement suivi par le fait même.
Je suis convaincue que l’activité physique et une excellente alimentation sont primordiales pour tous, mais surtout pour les gens atteint de cette maladie. Ils primordial pour nous de bouger, par des activités adapté a notre niveau de capacité et de motricité, mais bouger est obligatoire si nous voulons retrouver la joie de vivre.
Je suis présentement en processus de diminution des doses de médications et le mode d’alternance journalière se passe pour le moment très bien !

J’ai l’an passé courus mon premier 10 kilomètres, avec mon nouveau conjoint, qui me motive beaucoup à me surpasser et qui croit en moi ! Je me suis mis aussi à la course à pieds en sentier et la nature m’apporte aussi un ressourcement apaisant. J’ai 55 ans et maintenant la vie me souris
Espérons qu’un jour, la science pourras un jour redonner la joie de vivre a tous les personnes qui sont affliger de cette maladie. Merci a la science, mais merci a vous de croire en vous !

fibromyalgique depuis 7 ans,une multitude de traitements antidépresseurs et antalgiques et autres moyens alternatifs,seul le trama dol me permet de bouger un peu,(j'en prend quand je dois bouger donc tous les jours matin et après midi et pas le soir,l’Arrêt de ce traitement me plonge a nouveau dans la fatigue et les douleurs de tout genre,sachant dernièrement que ce traitement crée des dépendances,je ne sais plus ou je m'en suis,d'autant plus que je suis suivie par une équipe multidisciplinaire,les anti depresseurs donnent eux aussi des dépendances et certains ont du mal à les arrêter(aucun n'a donné de bons résultats pour moi),à lire ces dernières nouvelles,je suis contente,mais il n'y a pas toujours une thérapeutique ciblée pour cette maladie,on continue donc à trouver des solutions en détournant d'autres médicaments comme les antiépileptiques sans certitude d'efficacité!

fibromyalgique depuis 7 ans,une multitude de traitements antidépresseurs et antalgiques et autres moyens alternatifs,seul le trama dol me permet de bouger un peu,(j'en prend quand je dois bouger donc tous les jours matin et après midi et pas le soir,l’Arrêt de ce traitement me plonge a nouveau dans la fatigue et les douleurs de tout genre,sachant dernièrement que ce traitement crée des dépendances,je ne sais plus ou je m'en suis,d'autant plus que je suis suivie par une équipe multidisciplinaire,les anti depresseurs donnent eux aussi des dépendances et certains ont du mal à les arrêter(aucun n'a donné de bons résultats pour moi),à lire ces dernières nouvelles,je suis contente,mais il n'y a pas toujours une thérapeutique ciblée pour cette maladie,on continue donc à trouver des solutions en détournant d'autres médicaments comme les antiépileptiques sans certitude d'efficacité!

je suis atteinte de cette maladie depuis 15 ans ,j'ai 72 ans et je ne peux pas vivre comme "tout le monde" toujours fatiguée " du lever au coucher et je ne parle pas des douleurs dans tout le corps ,les diarrhées et coliques voilà ma vie de retraitée ho! si les chercheurs arrivent a soigner cette maladie avant mon départ pour ailleurs je serais si heureuse bravo aux chercheurs Simone

moi jai cette maladie la depuis 20ans sa encourage de voir que sa avance et jespere qun jour sa arretera pour ceux qui vont a avoir a vivre avec sa car se n'est pas toujour facile

J'y croirais quand ils en auront les preuves car cela fait rêver !
L'espoir fait vivre, mais l'attente fait mourir !
Alors, je préfère espérer, mais ne pas crier Victoire trop tôt !
Un jour à la fois, qui vivra, verra !
Mais merci à tout ceux qui s'intéresse à notre maladie et qui essaie de trouver la cause exacte et un traitement efficace, infiniment merci...

c un nouvelle perspective et j'espère de tt coeur que ça ne ns donne pas un faux espoir...merci pour l'équipe scientifique et merci pour la publication (y)

Mais j'ai de la chance, les médicaments que l'on me prescrit (Lyrica, Ixprim) font effet, ils sont vraiment très efficaces pour moi, de même que ma pratique du yoga qui m'aide beaucoup. Ne pas oublier qu'il n'y a pas UNE mais DES fibromyalgies (par exemple, mes mains ne sont pas sensibles ou douloureuses, contrairement à ce qui est dit dans l'article, ce n'est pas la majorité !)
Ceci étant je suis contente que la recherche avance, c'est vraiment une excellente nouvelle, si ce n'est pas un effet d'annonce (je me méfie toujours, on a dit tellement de choses de la fibromyalgie) on va vraiment pouvoir travailler à des traitements sur les nerfs sensitifs et c'est toujours bon à prendre !

Je trouve cette étude pas mal intéressante car les docteurs (dans tous les domaines) vont peut-être arrêter de nous prescrire à peu près n'importe quoi...
Je suis TRÈS heureuse car pour moi TOUS les médicaments qui prescrivent, Lyrica, Cymbalta, etc. ne me font pas du tout, les antidépresseurs aussi.....

Donc, si ce n'est pas dans la tête le problème, je suis certaine que des médicaments PLUS efficaces seront trouvés c'est SENSATIONNEL !!!

Bonnes recherches chers "chercheurs" !!!