Un Plan national maladies neuro-dégénératives 2014–2019, le 4ième depuis 2001, a été lancé le 18 novembre par Marisol Touraine, ministre de la Santé ainsi que Laurence Rossignol et Geneviève Fioraso, secrétaires d’Etat chargées des Personnes âgées et de l’Autonomie et de l’Enseignement supérieur et la Recherche respectivement.

Il fait suite au plan Alzheimer 2008-2012 qui avait été prolongé pendant 2 ans et est maintenant élargi aux autres maladies neurodégénératives telles que la maladie de Parkinson, la sclérose en plaques (SEP), la maladie de Huntington et la sclérose latérale amyotrophique (maladie de Lou Gehrig ou de Charcot).

Les trois principales de ces maladies touchent plus d'un million de Français : 850 000 personnes sont touchées par l'Alzheimer et autres démences, 150 000 par le Parkinson, et 85 000 par la SEP.

Les associations s'inquiètent que le gouvernement ne précise d'aucune façon quel budget sera alloué au plan ni d'où proviendra son financement. Le plan précédent était assorti d'une enveloppe de 1,6 milliard d'euros mais seulement 64 % avaient été dépensés en 2013.

La plan comporte 4 axes:

  • « soigner et accompagner tout au long de la vie et sur l'ensemble du territoire » : améliorer le diagnostic de chaque maladie et les parcours de soins pluridisciplinaires;

  • « favoriser l'adaptation de la société » et « atténuer les conséquences » de la maladie : augmenter l'accompagnement à domicile, mieux soutenir les aidants et améliorer l'autonomie;

  • « développer et coordonner la recherche », en définissant des centres d'excellence, en s'investissant au niveau international, et en créant des cohortes de malades;

  • mettre en place des comités de suivi et d'évaluation, avec les pouvoirs publics, les autorités médicales et les associations de malades. La faiblesse de certaines évaluations avait été critiquée dans les précédents plans.

"Si la plupart des mesures présentées restent générales", résume Le Monde, "quelques objectifs chiffrés sont détaillés" :

  • au niveau du soin, la mise en place de 24 centres experts pour la sclérose en plaques et 25 centres spécialisés Parkinson, à l'image des 28 centres mémoire d'Alzheimer;

  • 100 nouveaux dispositifs MAIA (réseau de partenaires pour les soins et l'accompagnement) pour compléter les 250 déjà mis en place;

  • pour l'accompagnement à domicile, 74 nouvelles équipes spécialisées Alzheimer viendront s'ajouter aux quelque 450 existantes;

  • 65 nouvelles plateformes d'accompagnement et de répit pour les aidants et familles de malades;

  • la poursuite des objectifs du précédent plan : 1 600 places adaptées dans les maisons de retraite (aujourd'hui 1 135 sont installées), 25 000 places en pôles d'accompagnement et de soins adaptés (12 500 déjà mises en place), 5 600 places d'hébergement temporaires (3 100 actuellement).

Psychomédia avec sources: Ministère de la Santé, Le Monde
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