A l’occasion de la Journée Européenne de l’Epilepsie, le Comité National pour l'Epilepsie, qui parle au nom de plusieurs associations de patients, fondations et sociétés savantes impliquées, renouvelle son appel aux pouvoirs publics et aux candidats à la présidentielle pour une meilleure prise en charge de cette maladie qui concerne 500.000 personnes en France, dont 30% de formes pharmaco-résistantes.
En 2011, le Parlement Européen a invité les pays membres à prendre les mesures nécessaires pour adapter les soins aux besoins des personnes atteintes de la maladie et à promouvoir la recherche.
Une réduction de 10% des erreurs diagnostiques permettrait des économies de l’ordre de 15 millions d’euros par an. Le diagnostic précoce, le choix des investigations les plus appropriées, la mise en route d’un traitement médical adapté et, le cas échéant, le traitement chirurgical représentent d’autres sources d’économies considérables.
La chirurgie est actuellement proposée à moins de 300 personnes par année sur plusieurs dizaines de milliers de candidats potentiels.
L’enjeu éducationnel complète ce tableau avec près de 90.000 enfants et adolescents dont la formation est injustement limitée par des difficultés d’acceptation de leur handicap en milieu scolaire, par l’absence de moyens d’évaluation neuropsychologique précoce et la non-reconnaissance de difficultés cognitives spécifiques qui seraient amendables.
Le CNE demande que soient débloqués des financements pour :
- un accès renforcé et plus rapide aux soins spécialisés;
- un accès facilité aux informations nécessaires à la bonne compréhension et gestion de l’épilepsie par les personnes atteintes et leur famille;
- un soutien psychologique et neuropsychologique pour les personnes dont l’épilepsie se complique d’une souffrance morale ou de troubles cognitifs. Le CNE espère que son appel sera largement relayé dans les médias.
Comité National pour l'Epilepsie
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