Le premier centre de soins palliatifs pédiatriques et de traitements de longue durée en Amérique du Nord sera fondé à l'hôpital Sainte-Justine grâce à un don de 1,5 million de dollars de la Fondation des Gouverneurs de l'espoir.
Le centre en soins palliatifs se concentrera sur le contrôle de la douleur et sur l'accompagnement des familles et des enfants.
"Sans réunir les enfants dans une même aile de l'hôpital, le centre concentrera les soins et services aux patients qui demeureront dans leur environnement respectif. Contrairement aux soins palliatifs destinés aux adultes, ces soins pédiatriques sont plus longs. Les enfants bénéficient de ces services pendant plusieurs mois, voire plus d'un an, et certains le font de la maison.
La société a du mal à accepter la mort d'un enfant, souligne la présidente de la Fondation, Francine Laplante, dont le fils a survécu au cancer. Elle précise que, dans trois cas sur quatre, les parents se séparent dans la foulée d'un diagnostic de cancer chez un enfant.
Les difficultés surviennent souvent lorsqu'un des parents doit cesser de travailler pour s'occuper de l'enfant malade. Qui plus est, les autres enfants se sentent souvent délaissés lorsqu'un membre de la fratrie monopolise l'attention des parents." (1)
En 2006, la Direction de la lutte contre le cancer du Ministère de la Santé et des Services sociaux a publié un document formulant des normes québécoises en matière de soins palliatifs pédiatriques.
Le groupe de travail définissait ainsi les soins palliatifs pédiatriques: "Les soins palliatifs pédiatriques sont des soins actifs et complets, englobant les dimensions physique, psychologique, sociale et spirituelle. Le but des soins palliatifs est de d’aider à maintenir la meilleure qualité de vie possible à l’enfant et d’offrir du soutien à sa famille ; cela inclut le soulagement des symptômes de l’enfant, des services de répit pour la famille et des soins jusqu’au moment du décès et durant la période de deuil. Le suivi de deuil fait partie des soins palliatifs, quelle que soit la cause du décès, ce qui inclut les traumatismes et les pertes dans la période périnatal."
"La philosophie à la base des soins palliatifs pédiatriques, précise le document, a pour principe premier de fournir le confort nécessaire et une qualité de vie optimale aux enfants et à leur famille, de soutenir l’espoir et de préserver les relations familiales malgré la possibilité de la mort. Les soins palliatifs pédiatriques fournissent des soins complets aux enfants et aux familles tout au long de la vie de l’enfant, mais aussi au moment de sa mort et durant le processus de deuil, et ils peuvent débuter dès le diagnostic d’une maladie potentiellement fatale." Ces soins sont planifiés et fournis par une équipe interdisciplinaire. (2)
Sources:
(1) Radio-Canada, 26 février 2007
(2) Normes en matière de soins palliatifs pédiatriques, Ministère de la Santé et des Services sociaux, 2006.
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