Peu d'études ont porté sur les points de vue des personnes autistes elles-mêmes sur l' autisme, malgré un nombre croissant d'autobiographies qui ont été publiées.

Une étude récente, publiée dans la revue Psychotherapy and Psychosomatics, avait pour but de cerner l'expérience personnelle d'adultes atteints d'autisme à haut fonctionnement et de les comparer aux connaissances et représentations médicales.
Brigitte Chamak de l'Université Paris Descartes et ses collègues ont analysé 16 livres autobiographiques et 5 interviews avec des personnes autistiques. L'âge de ces personnes (22 à 67 ans), leur pays (8 pays) et leur contextes sociaux étaient variés. La plupart d'entre elles étaient des personnes avec un haut niveau de fonctionnement ayant un diagnostic d'autisme ou de syndrome d'Asperger.

L'observation la plus frappante, disent les auteurs, était que tous considéraient les perceptions et le traitement d'information inhabituels ainsi que les problèmes de régulation des émotions comme au coeur des symptômes de l'autisme alors que les critères psychiatriques actuels ne les mentionnent pas.

Les résultats de cette étude suggèrent que ce qui a été choisi comme critères majeurs de la maladie dans la description psychiatrique est vu, par les personnes autistiques qui se sont exprimées, comme des manifestations des particularités perceptives et des fortes réactions émotives.

Ces considérations méritent d'être prises en compte par les professionnels pour mieux comprendre le comportement et les besoins des personnes autistes, concluent les auteurs. Ils proposent aussi d'en tenir compte dans la réflexion pour les prochaines classifications psychiatriques (DSM-V à être publié en 2012).