Le Pr Didier Sicard, président du comité consultatif national d’éthique (CCNE), a rendu les conclusions du groupe de travail sur la situation en France des 350000 à 600000 personnes, enfants et adultes, atteintes de syndromes autistiques.
Le Comité avait été saisi en juillet 2005 par plusieurs associations de familles qui s’élevaient avec force contre les conceptions actuelles de prise en charge en France des enfants et des personnes souffrant d’autisme et contre l’absence ou le défaut de prise en charge éducative des enfants et des adolescents.
"Les personnes, enfants et adultes, atteintes de syndromes autistiques et leurs proches sont aujourd’hui encore victimes en France d’une errance diagnostique, conduisant à un diagnostic souvent tardif, de grandes difficultés d’accès à un accompagnement éducatif précoce et adapté, d’un manque de place dans des structures d’accueil adaptées, de l’impossibilité pour les familles de choisir les modalités de prise en charge des enfants, de la carence de soutien aux familles, et de la carence d’accompagnement, de soins, et d’insertion sociale des personnes adultes et âgées atteintes de ce handicap."
"La France a été condamnée par le Conseil de l'Europe en 2004 pour non respect de ses obligations d'accès à l'éducation à l’égard des enfants souffrant d’autisme, mais cela n'a pas encore entraîné de changement significatif dans la prise en charge éducative de ces enfants", relève le rapport.
Depuis la loi du 11 février 2005, leur inscription à l’école est devenue obligatoire. "Mais il s’agit souvent d’une scolarisation fictive, réduite à une simple inscription" critique le Comité.
Le rapport s'attarde notamment sur le tort qu'a causé (et continue de causer) l'approche psychanalytique dans cette cause.
"Le drame de l’autisme représente un exemple particulièrement douloureux des conséquences que peuvent avoir des théories sur les causes d’un handicap ou d’une maladie en termes de souffrance humaine et de respect de la personne. Les théories psychanalytiques de l’autisme – les théories psychodynamiques, dont le concept de « forteresse vide (1) » – proposées durant les années 1950 pour décrire et expliquer le monde intérieur des enfants souffrant d’autisme, ont conduit à une mise en cause du comportement des parents, et en particulier des mères, décrites comme des « mères frigidaires », « mères mortifères » dans le développement du handicap".
"Depuis les années 1980, la classification internationale des syndromes autistiques comme "troubles envahissants du développement" a conduit à l’abandon de la théorie psychodynamique de l’autisme et de la notion de "psychose autistique" dans la quasi-totalité des pays, à l’exception de la France et de certains pays d’Amérique latine (...)".
"A cette opposition ancienne et marquée, dans notre pays, entre des conceptions et des approches de nature essentiellement psychanalytique par une grande proportion de psychiatres, et la demande pressante, de la part des associations de familles d’un accès aux approches éducatives et thérapeutiques développées au niveau international, commencent à se substituer, de manière encore trop minoritaire, des formes intéressantes de participation de psychanalystes à des modalités d’accompagnements et de prises en charge multidisciplinaires fondées sur les approches éducatives recommandées au niveau international – un changement dont on ne peut que souhaiter le développement."
Pour l’heure, les familles sont confrontées à une absence de choix avec des listes d’attente de deux à quatre années.
"En France on a tendance à proposer des solutions d’enfermement, résume le Pr Jean Claude Ameisen, rapporteur de cet avis. "Pourtant ce qui est éthique et humain, ne coûte pas plus cher, comme l’a montré l’expérience de la Suède", où les grands centres pour autistes ont été fermés, et remplacés par de petites structures plus humaines."
Le rapport souligne aussi l'importance de soutenir la personne autiste tout au long de la vie. "L’enfant atteint de syndrome autistique deviendra un(e) adolescent(e), puis un(e) adulte, puis une personne vieillissante. Ces évolutions ne doivent pas constituer des périodes de rupture et d’abandon, et l’accompagnement, les apprentissages, le logement, l’insertion sociale et professionnelle doivent être adaptés aux différents âges de la vie."
(1) Bruno Bettelheim. The Empty Fortress : Infantile Autism and the Birth of the Self. Free Press, 1967
Source: Comité consultatif national d’éthique (CCNE)
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