Nous connaissons très peu ce qui arrive dans la vie de tous les jours et dans les relations dans ces premières étapes, explique l'auteure, Kathryn Betts Adams.
Plusieurs familles sont réticentes à demander pour de l'aide jusqu'à ce qu'une crise se produise et les force à chercher des services. Cela peut leur prendre jusqu'à deux ans, explique-t-elle, avant de demander de l'aide extérieure. Pendant les premiers temps, il semble y avoir un désir de garder les choses comme elles étaient et de se débrouiller sans recourir à cette aide supplémentaire.
Le rôle d'aidant commence par au moins une tâche quotidienne qui doit être faite pour la personne malade. Cela peut être un rappel de prendre une douche ou accomplir une simple tâche dont la personne malade s'est toujours chargée.
Les membres de la famille commencent à assumer plus de responsabilités dont certaines auxquelles elles n'avaient jamais touché auparavant. Les premières étapes sont marquées par plusieurs luttes pour négocier les soins et les décisions. Prendre la relève des responsabilités n'est pas un processus harmonieux pour plusieurs aidants.
À travers les interviews que l'auteure a menés, les membres des familles rapportaient vivre de la frustration, du ressentiment et un deuil de la perte d'intimité tout en améliorant en même temps la protection et la tendresse envers la personne vivant la maladie. Les conjoint(e)s, particulièrement, s'attristaient de la perte d'intimité à mesure que le rôle conjugal se modifiait vers un rôle d'aidant.
